AUTISME : PORTRAIT D’UNE MAMAN COURAGE…

En cette journée mondiale pour l’Autisme, j’ai à cœur de faire le portrait d’une femme, d’une maman « Courage » de deux enfants dont Samy, âgé de 13 ans, polyhandicapé et autiste pour qui, j’ai beaucoup d’admiration.

Eglantine Eméyé, animatrice TV, fait partie des femmes qui me touche profondément car, malgré la situation de son enfant, elle continue sa vie de femme, son parcours professionnel et assume parfaitement le fait de « ne pas être la bonne personne pour s’occuper de Samy au quotidien ».

Elle a fait le choix d'intégrer Samy au sein d’un établissement spécialisé où on le stimule au quotidien et où il est pris en charge médicalement. Cette décision peut faire frissonner mais, avec du recul, je suis très admirative de cette maman qui a pris la décision la plus adapté pour son enfant et peut désormais, profiter de chaque instant partagé à ses côtés.

Assumer et faire le cheminement vers la résilience est une preuve de courage et de force remarquable pour un parent. Il doit être très difficile pour une maman d’admettre qu’il nous est impossible de subvenir aux « besoins » de son enfant.

Lors de la soirée « Rebondir », Eglantine s’est confiée sur les 8 années de souffrance où elle dormait 3h seulement et, où elle devait maintenir Samy afin qu’il ne se donne pas de coups. Comment vivre de telles situations auprès de son enfant ?

Elle nous livre également avoir eu besoin de se confier à des personnes qui vivaient la même chose, raison pour laquelle elle a créé l’association « Un pas vers la vie » et écrit un livre « Le voleur de brosses à dents ».

Échanger sur un sujet aussi sensible et douloureux ne peut être fait qu’avec des familles qui vivent les mêmes souffrances et qui ont les mêmes craintes pour leur enfant, pour l’avenir.

Elle nous fait partager une anecdote en compagnie d’une maman d’enfant porteur de handicap où, toutes les deux s’autorisaient à rires et avoir des paroles qui pourraient poser question : « laisser leurs enfants seuls au parc et s’en aller : ils ne pourraient pas les retrouver car les enfants ne parlent pas… » 

Elles se comprennent car elles endurent les mêmes épreuves ce qui leur permet d’avoir cet humour décalé.

De même avec son aîné, où elle a instauré des moments « anti-Samy » afin de pouvoir dédramatiser la situation et se désaxer de cet environnement effrayant et difficile à vivre au quotidien. Pas question pour cette maman de ne plus s’occuper de son enfant mais au contraire, d’en profiter un maximum dès lors qu’elle est avec lui.

Je pense qu’il pourrait paraître inconcevable à beaucoup de parents de se séparer de son enfant et le placer dans un institut spécialisé. Cela pourrait être vécu comme un abandon, une forme de lâcheté pouvant entraîner une culpabilité intense. 

Il y a un point très important qui m'a émue, celui où cette maman évoque le fait qu'elle aimerait que l'on parle de Samy, en tant que personne et non en tant qu'enfant autiste, polyhandicapé. C'est une nuance qui me semble indispensable à souligner car malgré son handicap, Samy est et reste un garçon à part entière.

A chacun sa manière de vivre une épreuve si douloureuse, il n’y a pas de recette miracle. Il faut juste suivre son cœur et se laisser guider pour apporter ce qu’il y a de mieux pour son enfant.

Manuela SEGUINOT