Aimons-nous librement!!

Amour et Handicap, vaste sujet...

Pour faire suite à mon dernier article sur l’Amour et la sexualité de personnes porteuses de handicap, je vais faire le portrait de 2 jeunes, en couple, que rien ni personne ne pouvait séparer.

Le jeune homme n’en était pas à sa première conquête, bien au contraire… Mais à l’arrivée de sa prétendante dans la même section, plus de changement de partenaire !!

Je suis admirative de leur capacité à se fondre dans la masse, sans se préoccuper du regard d’autrui. Ils sont heureux et amoureux, rien d’autre ne compte !! Pourtant, aux yeux de leurs camarades, ils ne passent pas inaperçus. Certains sont même envieux.

Ils ne sont pas très bavards, les regards échangés sont timides et discrets mais on perçoit facilement leur complicité. J’aime les observer, leur bonheur fait chaud au cœur. Ils se tiennent par la main, tels deux adolescents vivant leur première histoire d’amour. Ils sont attentionnés l’un envers l’autre.

Cependant, pas d’excès, pas de grands discours, de grands gestes, de grandes démonstrations. Tout est simple, naturel et plein de respect. J’aime espérer que ce soit exactement ça la conception de l’amour. Pas d’enjeu, pas de jalousie, pas de manipulation… Simplement un coup de foudre qui les rend très heureux.

Leur histoire me fait penser que là encore, nous, professionnels au contact d’enfants en situation de handicap ne sommes pas suffisamment formés pour accompagner ces jeunes en passe de devenir de adultes et qui auront des besoins, des questionnements sur l’amour, la sexualité, leur droit et les limites.

Je peux aisément dire qu’aujourd’hui, je ne suis pas capable de savoir comment gérer des « excès » qui pourraient se produire entre deux jeunes. Je pense que j’agirais à l’instinct, en fonction de la situation. 

Ce qui me pose question c’est de savoir quels mots mettre pour expliquer l’éloignement que l’on pourrait imposer ou le refus de gestes « intimes ». Quelle compréhension pourront-ils avoir de nos explications ?

C’est un sujet très vaste où l’on pourrait trouver beaucoup de situations délicates pour lesquelles nous ne sommes pas formés, suffisamment accompagnés. 

Je trouve cela vraiment dommage car c’est une problématique qui existe chez tous les individus, même non porteur de handicap. Dans une société où la sexualité est encore très taboue, cela l’est plus encore chez les jeunes en situation de handicap.

Il serait très intéressant de croiser les regards de différents professionnels, de familles et pourquoi pas de jeunes. La réflexion de chacun pourrait mener à des pistes d’accompagnement. 

Ils pourraient également y avoir des stages de « sensibilisation » en institut par des professionnels de santé, des associations… plusieurs fois par an sur des thématiques différentes se terminant par un débat. 

Les jeunes pourront trouver des réponses à leur questionnement, d'autres se rendront compte qu’ils ne sont pas seuls à avoir des craintes, des envies, des besoins et pourront libérer leur parole dans ce contexte très précis.

Il m’est difficile de me dire que je ne suis pas en mesure d’évaluer les besoins et les demandes des jeunes que j’accompagne vis-à-vis du regard qu’ils portent sur l’amour, la sexualité. 

Pour ce qui me concerne, je n’ai jamais été confronté à des échanges internes à l’institut pour « délimiter » notre mission éducative dans ce domaine. 

Il me semble pourtant indispensable que l’on puisse échanger sur cette problématique à laquelle on peut être confronté rapidement et de manière récurrente compte tenu de l’effectif des jeunes accueillis à l’IME.

J'ai à cœur de continuer de découvrir encore plein de choses concernant la vie, les besoins, le regard, le ressenti, les rêves de personnes porteuses de handicap pour lesquelles j'ai un profond respect. Elles nous fond grandir, réfléchir et nous impose de manière naturelle la réalité de la vie, sans filtre.

Manuela SEGUINOT

"Te Quiero, je t'aime, je te veux" , documentaire.

Te Quiero, documentaire réalisé par Michèle et Bernard Dal Molin avec la participation d’Alice Casagrande en 2011.

Le besoin d’évoquer des sujets comme l’Amour, la sexualité pour les personnes en situation de handicap est indispensable. Aussi bien pour les personnes porteuses de handicap, que pour leur famille ou les professionnels.

Il est extrêmement difficile d’aborder le sujet de la sexualité qui est encore tabou dans notre société. Pourtant, malgré leur handicap, ces personnes ont les mêmes droits, les mêmes besoins que nous. Certains professionnels disent que la sexualité fait partie des droits fondamentaux de chacun, je suis parfaitement d’accord avec ce raisonnement. Ce n'est pas parce qu'ils ont un handicap qu'ils ne peuvent pas éprouver de sentiments, ni avoir de désir.

Je retiens également une phrase d’un homme polyhandicapé, Marcel NUSS, qui dit très justement : « Reconnaître la sexualité des personnes en situation de handicap, c’est reconnaître leur humanité et la pleine existence de leur citoyenneté. »

L’illustration du couple Jean-Philippe et Florence est un parfait exemple pour dire qu’il est possible d’être amoureux et heureux malgré le handicap. Tous deux sont polyhandicapés, se déplaçant fauteuil roulant. Jean-Philippe à des difficultés d’élocution. Florence, elle, ne parle pas et communique à l’aide d’une tablette.

Pourtant, ils préparent pour leur mariage. Le papa de Jean-Philippe et la maman de Florence les aides dans leurs préparatifs et les accompagnent au quotidien. Ils évoquent avec une certaine amertume les regards et jugements extérieurs vis-à-vis de la relation de leurs enfants. Alors qu’eux, parents d’enfants en situation de handicap, acceptent leur relation, ils doivent faire face au ressenti des autres.

Jean-Philippe se confie librement sur son envie de pouvoir être accompagné dans la réalisation de l'acte de sexualité avec Florence. Il espère qu’un jour ce sera légal comme dans d’autres pays où s’est légalisé.

Les différents professionnels évoquent des points très important au niveau de l’accompagnement des personnes porteuses de handicap dans le domaine de la sexualité et sont en recherche permanentes de solutions concrètes :

-   Jusqu’où va mon travail ?

-  Quelles sont les limites de notre accompagnement ?

- Doit-on répondre à toutes leurs questions/ à tous leurs besoins ?

-  Quelle compréhension ont-ils de la sexualité ?

-  Se pose également la légalisation des « services sexuels »...

Toutes ces questions montrent l’importance de croiser les points de vue de chacun et d’échanger sur ce sujet qui est au cœur des vies. Les professionnels demandent à ce que des limites d'accompagnement soient définies afin de pouvoir établir leur responsabilité vis-à-vis des résidents, ce qui n’est absolument pas évident.

Certains professionnels nous indiquent avoir été dans des situations délicates devant évoquer la contraception, les implants, les tests de grossesse. Plus rarement, ils ont dû les accompagner dans une démarches d’*IVG, ce qui est très difficile et douloureux pour les femmes qui doivent faire le deuil d’un enfant dont elles ne peuvent s’occuper.

 * IVG : Interruption Volontaire de Grossesse

La maman d’Adélaïde, jeune femme de 24 ans, nous raconte avec beaucoup d’émotions l’envie de sa fille de rencontrer quelqu’un, de construire une relation et de devenir à son tour maman. Un jour, Adélaïde a fait la demande à sa maman de savoir si elle pouvait rêver malgré son handicap.

Elle nous livre très pudiquement son incapacité à éteindre inexorablement le rêve de sa fille: devenir maman.

Adélaïde, nous confie tendrement sa volonté de tomber amoureuse et d’avoir un enfant à qui « elle apprendra beaucoup de choses ».

Nous faisons également la rencontre de la maman de Kévin, jeune homme en situation de handicap, très demandeur de relation sexuelle. Sa maman nous livre avec une légère crainte l’attirance de son fils pour les hommes. Elle évoque également son désir de rencontrer des garçons en dehors du foyer. Pourquoi pas dans des boîtes de nuit ou via les sites de rencontres, ce qui ne la rassure absolument pas.

Kévin, lui, exprime son besoin important d’avoir une relation sexuelle. Juste pour l’acte, nous livre t’il assurément.

Je suis admirative de toutes ces personnes en situation de handicap qui se livrent intensément, librement sur la question de la sexualité. Ils mènent leur combat pour accéder au droit fondamental qu’est l’amour/la sexualité, avec force et courage. Leur espoir est une belle leçon de vie. 

L’accompagnement de leur famille est très émouvant et la preuve absolue, si besoin était, de dire que tout est possible.

Le regard des différents professionnels est complémentaire et apporte du concret au quotidien de toutes ces personnes. Il soulève également beaucoup de questionnement sur les limites, les possibilités d’accompagnement de ces personnes porteuses de handicap. Il démontre également à quel point il est indispensable d’échanger en permanence afin d’adapter au mieux leur mission éducative.

Manuela SEGUINOT

Avoir un Noel comme les autres...

J’ai besoin aujourd’hui de faire un petit retour en arrière sur les Noel de ma vie. Plus facile à dire qu’à faire car il n’y a que depuis la naissance de mon fils que cette période est belle et importante à mes yeux.

Noel est normalement associée aux repas de famille qui n’en finissent pas, à la joie, la bonne humeur, aux rires des enfants qui attendent avec bonheur l’ouverture des cadeaux…

Ça n’a pas souvent été le cas chez nous, tous étaient dispersés, ils y avaient déjà tellement de conflits toute l’année que se réunir pour Noel était impossible.

Il nous est arrivé à moi, mes frères et sœur de devoir partir en pleine nuit de Noel sans rien, pas de vêtements, pas de jouets… à la suite d’une dispute de mes parents. Situation récurrente au fil des années. Le plus difficile était de ne pas connaître la destination ni la durée de notre départ.

J’ai très souvent eu peur que ces disputes se terminent mal. Elles auraient pu sans même que personne ne puisse intervenir. Il m’aura fallu près de 10 années pour mettre des mots sur ces souvenirs douloureux.

J’ai malgré tout en tête un très beau Noel que nul ne pouvait prévoir. Alors que nous dinions, quelqu’un frappa à la porte. Je me suis précipitée pour ouvrir la porte, je me retrouvai face à face avec mon oncle que j’imaginais être celui qui était à notre table. Le doute s’installa…

Je le fis rentrer malgré tout puis, ma mère et ma grand-mère maternelle se mirent à pleurer. Il s’agissait d’un autre oncle, qui ressemblait à son frère et que personne n’avait revu depuis près de 25 ans. Comme certains enfants de sa fratrie, mon oncle Jean Luc avait été placé en famille d’accueil. Il avait refait sa vie. Son service militaire l’avait mené en Yougoslavie puis, en Allemagne mais il n’avait jamais donné signe de vie.

Il nous raconta brièvement sa vie, qu’il était papa d’une jeune fille Rebecca, qu’il vivait en Allemagne mais surtout qu’il était malade (cancer). Tous voulaient le découvrir, en profiter un maximum. Son état de santé s’est très vite dégradé. 

Il a très vite compris le désespoir de ma vie. Que j’étais mise de côté en permanence. Son regard me suffisait pour voir que je comptais à ses yeux. Sensation étrange et inconnue pour moi.

J’ai redoublé d’efforts en cours d’Allemand afin de pouvoir échanger avec lui librement sans que personne ne puisse comprendre. Mon Allemand a aussi permis que l’on retrouve sa fille et sa maman pour les informer de la fin inéluctable de mon oncle. 

Pour la première fois, la famille était unie auprès de lui. Son dernier souhait fut exaucé : revoir sa fille. Ça me bouleversa. Il nous quittera quelques mois plus tard, j'en ai tellement voulu à la vie. Je suis la seule à rester en contact avec cette partie de la famille.

J’ai eu la chance de m’y rendre à plusieurs reprises, de rencontrer mes petites cousines et de les accueillir chez moi pour les vacances !! Mon oncle et ma grand-mère seraient tellement fiers !!

Je peux aisément dire que c’est depuis que je suis devenue Maman que je fête Noel comme il se doit !! Chaque année les souvenirs reviennent, mélancolie et nostalgie s’invitent à la fête mais je me dois de me reprendre pour mon fils qui, je l’espère ne vivra jamais un Noel malheureux.

Ma vie est un éternel combat, une course contre la montre, contre les souvenirs mais je garde en tête tous les bons moments pour ne pas sombrer. La vie vaut d’être vécue même si mon enfance reste très douloureuse dans mon esprit.

Le dernier Noel que j’ai passé dans ma région d’origine, je l’ai passé seule, toute seule. J’ai pleuré toutes les larmes de mon corps et je pense que c’est à ce moment là que j’ai commencé à me dire qu’il fallait absolument que je parte loin, très loin.

Là encore, ironie du sort, pour quelle destination ? pour faire quoi ? Il m’aura fallu quelques mois et beaucoup de courage pour partir un jour de Mai 2007.

Manuela SEGUINOT

La vie réserve des surprises

J’ai pour la première fois eu envie de lire ce témoignage de parent d’enfant extra-ordinaire en plusieurs étapes. De manière quelque peu mécanique, nous trouvons habituellement dans le récit des parents une fin heureuse, constructive et pleine de ressources pour faire face à la différence mais où la souffrance est peu évoquée.

J’ai été très surprise par l’écriture de Caroline Boudet qui déroge un peu à la règle. Elle nous livre avec délicatesse et détermination la peur et la colère ressentie face à l’annonce et la prise en charge de la trisomie de Louise. Elle exprime à travers son récit toute la colère qui l’envahit avec beaucoup d’intensité. Colère et peur s’entremêlent dans son esprit et font un mauvais mélange émotionnel.

Je trouve très important d’avoir cet exemple de femme, de maman qui ne se cache pas de la colère qu’elle a eu ainsi que de la peur pour l’avenir médical et « social » de sa petite fille. La peur également de ne voir que les traits physiques de la trisomie de son enfant et de ne pas l’aimer comme son aîné.

Elle évoque subtilement mais fermement la manière dont ils devront annoncer la trisomie de Louise à leur proche et la manière dont ils devront expliquer cette différence, eux qui, quelques semaines auparavant ignoraient tout de la trisomie 21. Crainte de leur réaction face au regard des gens.

Les débuts médicaux de Louise furent éprouvant physiquement et moralement pour Caroline. Elle nous livre là encore avec beaucoup de sincérité la réalité de terrain avec le personnel médical qui agit bien souvent sans se préoccuper du ressenti des parents face aux soins prodiguer aux enfants. Ils ne se rendent pas compte à quel point cela peut paraître brutal.

Mon deuxième arrêt du livre se fera à la lettre rédigée à l’attention des réseaux sociaux. Caroline Boudet y laissera toutes ses inquiétudes et sa volonté de ne plus à avoir à se justifier de la trisomie de sa fille. Elle fera la demande de ne plus poser de questions qui, même sans le vouloir, font de la peine. Elle a pour souhait que l’on se comporte à son égard comme avec n’importe quelle autre mère. C’est à mon sens un cri du cœur indispensable dans la société dans laquelle nous vivons. Société où les stigmatisations et les différences prennent beaucoup trop de place.

Je découvrais ensuite avec surprise que cette lettre a été publiée sur les réseaux sociaux et qu’elle a eu un impact très positif. Qu’elle a été le fruit de retours de familles vivant la même expérience de vie et partageant leur histoire avec beaucoup de plaisir. Ce fut un déclic pour cette maman en quête d’espoir quant à l’avenir de sa fille. Malgré tout, même si ce n'est qu'une minorité, certaines personnes trouveront le moyen de blesser.

Viendra ensuite le moment de la crèche, évènement très important dans la vie de n’importe quelle famille mais qui, dans leur situation prend des proportions démultipliées. L’appréhension du regard et de l’attention portée à Louise fut intense. Heureuse surprise, directrice ayant connaissance de la trisomie de la petite fille et prête à mettre tout en œuvre au sein de ses équipes pour l’accueillir dans les meilleures conditions. Louise ira à la crèche : « fonces petite fille, la vie s’ouvre un peu à toi !! »

S’en suivra une lettre adressée à Louise à la date anniversaire de ses 6 mois. Récit plus serein et plus positif que la précédente, plein de tendresse et d’espoir mais où cette maman y livre ses craintes les plus profondes. Je trouve tellement bouleversant de lire toutes ces lignes remplies d’amour à l’attention de cette petite fille extra-ordinaire à qui je souhaite tellement de joie et de bonheur pour les années à venir.

Enfin, la dernière lettre sera écrite à l’attention d’une pédiatre de la maternité. Lettre plus qu’émouvante m’ayant amenée aux larmes. Caroline remercie très chaleureusement cette dame pour ne pas lui avoir fait la proposition d’« abandonner » son enfant porteur de trisomie comme ont pu le faire d’autres médecins pour d’autres familles. Elle se sent reconnaissante de ne pas avoir eu à imaginer ce scénario. Cela me fend le cœur de lire que certaines familles ce sont retrouvées avec ce dilemme inconcevable. Je rejoins Caroline dans l'expression de la chance inouïe de ne pas avoir été confrontée à une telle décision. C'est à mon sens une double peine dans un moment déjà très difficile.

Je remercie du fond du cœur cette maman qui m’aura permis de lire d’une autre manière l’histoire de vie d’une enfant extra-ordinaire. J’ai à cœur de garder le secret espoir qu’un changement de mentalité, de regard sur le handicap puisse émerger des récits comme celui-ci. Que la société évolue positivement sur le sujet de l’inclusion des personnes en situation de handicap au sein de notre si beau pays qu’est la France.

Manuela SEGUINOT

Demain tout commence

Film dans lequel je n’aurai pas cru voir Omar Sy jouer un tel rôle. Celui d’un père combatif, qui va accompagner sa fille atteinte d’une maladie incurable, jusqu’à son dernier souffle avec beaucoup de courage.

Alors que Samuel (Omar Sy) se comportait encore comme un adolescent irresponsable, il se retrouve confronter à une rencontre sans lendemain Kristin venue de Londres pour lui présenter sa fille, Gloria. Cette annonce de paternité va bouleverser sa vie entière à la minute où la mère de Gloria va s’échapper lâchement prétextant aller payer le taxi.

Samuel ne se sent absolument pas prêt à prendre la responsabilité de ce bébé. Il nie d’abord en être le père étant terrorisé par cette possibilité puis, décide de retrouver coûte que coûte Kristin. Ses recherches n’aboutiront pas, il enchaînera les galères les unes après les autres jusqu’à la rencontre de Bernie.

 N’ayant d’autre choix que de rester à Londres, Samuel va accepter la proposition de Bernie : devenir cascadeur. Ils vont se lier d’une amitié très intense et ne se quitteront plus. Ils partageront tous les premiers instants de cette petite fille : premiers pas, première dent, premiers mots…

Le métier de cascadeur va permettre à ce papa d’offrir un environnement plus que confortable et plein de magie à cette petite fille qu’il aimera plus que tout. Il fera de sa vie un monde merveilleux où il n’y a pas de place pour la tristesse.

Ce papa qui n’a de cesse de se préoccuper du bonheur de son enfant va prendre la décision de lui mentir en inventant une vie d’agent secret à sa maman. Il a conscience de la gravité et des conséquences de ce mensonge mais ne peut imaginer avouer à sa fille l’abandon de sa mère. Il rédigera quotidiennement des mails en provenance de Pays différents avec des missions différentes, accompagnés de photos montages et de messages d’amour que livrerait n’importe quelle maman à son enfant.

La magie opère avec succès durant de longues années mais un jour, Gloria fera la demande de voir sa maman en vrai ! Samuel est démuni et ne sait quoi faire. Il se rend compte de la tristesse qui envahie sa fille. Il décide donc une nouvelle fois d’écrire à Kristin. Celle-ci lui répondra presque immédiatement et lui annonce son arrivée le lendemain. Samuel est partagé entre la colère et son envie de rendre heureuse Gloria.

Il rédigera un dernier mail annonçant l’arrivée de sa maman. Gloria le lit dès son réveil et part annoncer l’heureuse nouvelle à son papa. Elle se prépare avec une immense joie. La rencontre se fera dans un parc. Toutes deux se reconnaîtront au premier regard. Samuel ne sait comment se comporter à son égard mais refuse de gâcher ce moment tellement important.

Les débuts seront confus, Gloria évoquera avec sa maman le métier d’agent secret inventé afin qu’elle ne souffre pas de son absence. Il devra expliquer à Kristin les raisons de ce mensonge. Puis, Gloria demande à sa mère si elle veut bien venir voir sa chambre dans laquelle elle a retracé tous ses voyages. Une fois de plus, la confusion s’installera et Kristin devra trouver des réponses au questionnement de son enfant.

Les premiers échanges avec Samuel seront tendus. Malgré tout, il lui proposera de rester dormir afin de faire plaisir à Gloria. Le lendemain, elle les accompagnera à l’école découvrant leur rituel quotidien. Ils se verront tous les jours jusqu’à ce que Kristin annonce qu’elle ne vit pas seule et qu’elle est venue dans l’objectif de « récupérer » ses droits de maman. Samuel n’en reviendra pas et refusera que Gloria aille vivre à New York. Lors d’une visite sur le tournage de son papa, Gloria entendra la dispute de ses 2 parents face au mensonge inventé par Samuel. La petite fille est très en colère après son papa, elle lui en veut terriblement et prend refuge chez sa maman.

Démuni, Samuel ne peut que subir l’absence de sa fille. Cependant, il viendra la récupérer le lendemain. Kristin va engager une procédure afin d’obtenir la garde de sa fille. Samuel fera preuve de beaucoup de courage face au juge et s’engage à respecter les demandes pour permettre à Gloria d’avoir une meilleure éducation.

Il obtiendra la garde de sa fille sans difficulté mais, il va très vite est confronté à une annonce qui va le dévaster. Il n’est pas le père biologique de Gloria, ce qui lui retire instantanément tout droits parentaux. Il va devoir expliquer à sa fille qu’il n’est pas son père et n’a d’autre choix que de la laisser partir à New York.

Alors qu’il s’est battu tout au long de la courte vie de Gloria, qu’il s’est acharné a caché sa maladie et palier au mieux au manque de sa maman, Samuel se voit retirer sa fille. Il s‘effondre impuissant face au départ de Gloria. Celle-ci prétexte avoir oublié quelque chose à son domicile pour retrouver son papa et lui demande de partir afin qu’ils ne soient que tous les deux.

Ils s’enfuient immédiatement sans savoir vers quelle destination. Samuel choisira les terres de son enfance, en France, comme destination finale du voyage de sa petite fille. Alors que Kristin s’apprête à dénoncer l’enlèvement de son enfant, Bernie lui livre avec colère le combat de Samuel depuis 4 ans contre la maladie incurable de Gloria. Ils se réuniront tous en France afin d’offrir à cette petite fille la meilleure des fins de vie.

Ce film est pour moi une ode à la vie où ce papa extraordinaire va permettre à son enfant de vivre des instants magiques tout au long de sa vie, sans se rendre compte de sa maladie. Je retiens avec émotion cette leçon de vie et ce combat mener contre la maladie.

Auxiliaire de Vie Scolaire, un métier en voie de destruction massive

                         

Mon expérience auprès des enfants, avec ou sans handicap, est unique mais tellement destructrice. J’ai d’abord été garde d’enfant pour la société O2 KID. Il m’a fallu faire une reconversion professionnelle à l’arrivée de mon fils. Ma profession ne me permettant plus de palier à mes obligations professionnelles et personnelles. C’est donc tout naturellement que j’ai fait le choix de changer de métier.

Le domaine de l’enfance, avec une préférence pour la petite enfance, a été un choix spontané. J’ai toujours eu une attirance pour les professions liées aux enfants. Mon expérience en tant que garde d’enfants n’a fait qu’accroître ma volonté de continuer dans cette voie. Je me suis vite « ennuyée » en tant que garde d’enfant, j’ai rencontré des familles extraordinaires et lié des liens incroyables avec certains enfants mais il me manquait le petit plus qui me comblerait.

J’ai un jour été sollicité par le rectorat de Paris qui, avait vu mon CV sur le site de pôle emploi. Ils souhaitaient me rencontrer et me proposer un poste d’Auxiliaire de Vie Scolaire. Ne sachant pas à quoi m’attendre, mais étant curieuse d’en savoir plus sur cette proposition, je me suis rendue à l’entretien. J’ai d’abord été reçue par une dame qui m’a fait remplir un dossier avec des questions sur mon parcours professionnel, mon expérience auprès des enfants… Puis, j’ai patienté près de 2 heures, ce qui a eu le don de remettre ma motivation initiale à rudes épreuves.

J’ai été reçue ensuite par 4 personnes : un directeur d’école, un psychologue, un professionnel de santé et une personne du rectorat qui ont pris connaissance du dossier que j’avais rempli. Ils m’ont posé beaucoup de questions d’ordre « professionnelle » puis m’ont expliqué ce qu’était la profession d’Auxiliaire de Vie Scolaire très brièvement. De manière très solennelle, ils m’ont indiqué que je bénéficierai d’une formation de 60h mais, à aucun moment n’est apparue la question du salaire, du statut, ni de la précarité de ce métier pour lequel on me sollicitait.

On m’a gentiment remercié et indiqué qu’on me contacterait s’ils donnaient une issue favorable à ma candidature. Je suis ressortie très frustrée de ce rendez-vous ayant eu le sentiment d’avoir perdu on temps. Je suis très vite passée à autre chose mais surprise, 3 jours plus tard, je reçois un appel du rectorat m’annonçant que ma candidature avait été retenue et que je commençais la semaine suivante. Incroyable, je n’en revenais !!

J’ai eu un moment d’hésitation étant repartie mécontente de mon entretien puis, qu’avais-je donc à perdre que d’essayer ? L’idée de franchir les portes internes d’une école était une nouvelle perspective professionnelle qui suscitait mon attention et une interrogation telle que je ne pouvais refuser ce poste. De plus, l’idée d’accompagner des enfants en situation de handicap me rendait heureuse. J’étais convaincue de pouvoir être utile et investie d’une mission qui était de faire de mon mieux auprès de ces enfants.

J’ai eu la chance inouïe de rencontrer des instits extraordinaires, avec de vraies valeurs et beaucoup de bienveillance vis-à-vis des enfants. Ça ne pouvait être autrement pour la perspective du travail en « équipe » à venir.

 Cependant, sur le terrain, je me suis très vite rendu compte de la supercherie de cette profession et de tout le fonctionnement qui va avec. A commencer par la formation, pour ce qui me concerne, mon temps de formation a été de 12 heures sur 60 h prévues. Je me suis retrouvée à accompagner mon premier élève dans des conditions que je trouve dramatiques. Enfant présentant des troubles autistiques, parlant très peu, s’échappant, criant, ne pouvant rester en place.

L’école attendait depuis des semaines l’affectation d’une AVS. J’ai été confrontée de manière brutale aux difficultés de ce petit garçon. Sur ma fiche d’affectation où est indiqué le nom et prénom de l’enfant et la classe dans laquelle il était, je n’avais aucun autre élément. L’idée de la pochette surprise est effrayante et déstabilisante. Aucune information sur les difficultés de l’enfant, avec suffisamment de recul, je me dis que c’est parfaitement inadmissible !! J’ignorais ce que représentait les troubles autistiques et l’accompagnement que je devais avoir vis-à-vis de cet enfant. Tant pis, le feeling et la bienveillance ont été mes premiers atouts pour apprivoiser ce jeune élève. Le lien tissé avec l’institutrice n’était pas du luxe, nous avons très vite appris à travailler en binôme et sommes devenues amies. Une équipe de choc dont je garde de très beaux souvenirs.

Retour à la réalité, il m’a fallu m’informer, me documenter par moi-même sur l’autisme. J’ai beaucoup lu et me suis nourrit des expériences de familles qui nous livrait avec beaucoup d’amour le récit de leur parcours avec leur enfant. Aujourd’hui encore, j’ai la sensation que la société ne peut avancer qu’avec la réalité du vécut des familles et des professionnels de l’enfance. La France est très en retard sur la prise en charge des enfants en situation de handicap, ce qui n’est pas surprenant lorsque l’on voit que le gouvernement actuel ne prend absolument pas en compte la réalité du quotidien.

Accompagner des enfants en situation de handicap est une mission extraordinaire en soi mais hélas, la réalité de la profession, la reconnaissance de notre métier, le manque de formation et la précarité qui s’y associe font que c’est un métier destructeur en tout point. Pour ce qui me concerne, j’ai puisé beaucoup d’énergie grâce au travail et aux échanges fait avec les instits rencontrés mais surtout grâce à la relation nouée avec ces enfants extra-ordinaires. Leur force et leur courage nous font nous relever chaque fois que nous sommes en passe de baisser les bras face aux conditions déplorables de travail.

Autre point très important que je souhaite dénoncer. Dans les textes, nous ne devons pas entrer en contact avec les familles, seuls les instits le peuvent. 

Ignominie de l’Education Nationale qui ignore ce qu’est la réalité du terrain. Pourquoi ne devons-nous pas être en contact avec les familles ? Nous sommes malgré tout, les premiers interlocuteurs directs avec l’instit, aux côtés de leur enfant durant toute une année scolaire. Ne serait-il pas judicieux de pouvoir échanger avec les familles afin que tous aient une visibilité sur l’avancée ou les difficultés rencontrées ?

Même chose lorsqu’il s’agit des réunions éducatives concernant l’enfant dont on s’occupe. Il me paraît tellement important de participer à toutes les concertations en lien avec l’enfant dont on a la charge. Je le redis avec beaucoup d’affection et de nostalgie, j’ai eu la chance de collaborer avec des instits en or mais, ce n’est pas toujours le cas. Ne pensez pas qu’il est facile de se faire une place. C’est faux. Certains établissements ne vous considèrent pas, le chef d’établissement non plus. Vous n’êtes surtout pas conviés dans la salle des maîtres, faut pas pousser non plus !! Les propositions que vous pourriez faire sont balayées en une seconde, quant aux éventuels questionnements que vous auriez, ce n’est pas ce qu’on vous demande, retournez à votre poste !!

Il m’en aura fallu des tablettes de chocolats, des thés partagés avec les instits, des échanges constructifs et surtout de bons fous rires pour avoir suffisamment d’énergie jusqu’à la fin de l’année scolaire. J’ai exercé cette profession durant presque 5 ans. Je dois avouer que la dernière année fut celle de trop. Je ne me retrouvais plus dans cette profession qui me faisait rêver. Je n’avais plus de ressources en moi pour avancer et je refusais de continuer ainsi. Malgré tout, cela a été un vrai déchirement pour moi de quitter les 2 derniers élèves que j’ai suivi près de 2 ans. Là encore, c’est une épreuve de vie déchirante mais je ne pouvais me résigner à accompagner ces enfants dans de telles conditions.

Je dois avouer malgré tout que je me suis épanouie dans cette profession, je me suis sentie utile et les progrès des enfants vous motive un maximum mais force est de constater à un moment la réalité de la situation. Je ne pouvais garder des œillères sur ce qui se passait autour de moi. Il y a et aura toujours dans mon cœur un avant et un après le métier d’Auxiliaire de Vie Scolaire.

J’ai envie de croire que la société va évoluer et se rendre compte de ce qui se passe sur le terrain. Il n’y a que de cette manière que l’accompagnement des enfants en situation de handicap pourra se faire dans des conditions optimales. Je tiens à souligner également que cette difficulté est aussi ressentie par les instits qui, eux-mêmes, ne sont pas ou très peu former sur le handicap, ont des effectifs de classe très élevés et doivent palier aux absences d’AVS ce qui engendre une désorganisation et une mauvaise prise en charge de leur classe.

Accompagner des enfants en situation de handicap doit être un projet construit, réfléchit, réaliste où tous les intervenants auprès de l’enfant, professionnels ou pas doivent être entendus. Les statistiques et réflexions ne suffisent plus pour mener ce combat qu’est l’inclusion des enfants en situation de handicap. Il faut se munir de la réalité de vie des familles, des institutions et des professionnels de santé pour construire un projet personnalisé de l’enfant en cohérence avec ses difficultés et l’aide dont il a besoin.

J’ai outrepassé à plusieurs reprises mes fonctions d’accompagnement d’enfants en situation de handicap ayant eu un contact régulier avec les familles. Il m’est arrivé également de m’occuper de ces enfants en dehors du temps scolaire mais je ne le regrette absolument pas. J’ai tissé des liens incroyables et durables, aujourd'hui encore, avec ces familles. Je suis convaincue de l’avoir fait avec le cœur et dans l’optique d’un effet positif pour l’enfant dont je m’occupais. Je le referais sans aucunes hésitations !!  Il me fallait quitter cet environnement destructeur et émotionnellement douloureux qui me faisait perdre mes convictions et mes valeurs.

Manuela SEGUINOT

"Coeur de Femmes", retour à la vie

Mai 2007, je quitte toute ma vie après avoir perdu mon premier enfant. Blessure aujourd’hui encore très profonde. J’ai comme tout le monde fait des erreurs de parcours mais il n’y a pas de hasard, mon enfance y est pour beaucoup.

Mon objectif de fuite était Paris qui, pour moi, était la seule destination où je pouvais espérer prendre un nouveau départ. Comme beaucoup, j’ai commencé avec le statut de Sans Domicile Fixe. J’ai erré dans les halls de la gare Montparnasse m’y sentant en sécurité vu le flot de voyageurs, d’agents de sécurité qui y étaient.

Je me suis très rapidement mis à chercher des solutions d’hébergement. Un miracle s’est présenté à moi : l’Association « Cœur de Femmes » dans le 13^ème arrondissement de Paris.  C’est une Association accueillant des femmes de toute nationalité et avec tout type de problème : violence, sans papiers…

Mon arrivée à « Cœur de Femmes » est gravée à jamais dans mon cœur. Je n’y suis resté que 4 mois mais je peux dire que je suis une naufragée de la vie. J’ai été accueillie par une équipe de Femmes, « éducatrices » et assistante sociale extraordinaires. 

J’ai aujourd’hui encore beaucoup d’admiration et d’affection pour elles. Jamais je ne les oublierai. Malgré les 10 années qui se sont écoulées, j’ai à cœur de m’y rendre dès que l’on me sollicite et dès que le temps me le permet. Cœur de Femmes est et restera une famille pour moi.

Au sein de cette association, vous avez plusieurs types d’accompagnements : des ateliers proposés qui vous remettent le pied à l’étrier. Un rythme de vie avec des horaires, des repas préparés à tour de rôle par chacune des femmes, avec horaires fixes, des responsabilités comme le ménage. 

Un suivi avec l’assistante sociale pour renouer avec les administrations et se créer une nouvelle domiciliation à Paris mais aussi une écoute tellement importante avec votre éducatrice référente. J’ai eu la chance inouïe d’avoir croisé le chemin d’Angélique, ma référente. Elle fait partie des personnes à jamais gravée dans mon cœur.

Je n’oublie pas pour autant toutes les autres éducatrices. Elles sont extraordinaires et font ce métier avec une tellement de conviction et d’obstination pour aider toutes ces femmes en détresse.

J’ai envie de citer un exemple de combat : celui d’une Amie Roukyatou qui a également un parcours de vie atypique. Elle s’est tellement battue et aujourd’hui c’est un bel exemple de revanche sur la vie. Il lui aura fallu beaucoup d’années, d’espoir, de déceptions puis, l’aide infinie de Cœur de Femmes pour l’obtention de ses papiers. Elle est aujourd’hui rayonnante, heureuse, mariée et travaille légalement. J’ai beaucoup d’admiration pour son parcours.

Cœur de Femmes m’aura permis de faire de très belles rencontres. Des femmes tellement différentes mais avec une richesse humaine incroyable. J’aime me souvenir de Marie-Madeleine, Aroona qui me faisait voyager à l’île Maurice, Souad et son délicieux couscous, Aicha et Fatoumata avec qui je passais beaucoup de temps. Nostalgie qui me redonne très souvent du baume au Cœur et un coup de pied aux fesses lorsque la déprime s’installe.

Il me semble indispensable, près de 10 ans plus tard, de faire le récit de mon aventure à « Cœur de Femmes » sans qui le retour vers une vie nouvelle aurait été tellement plus difficile. J’ai vraiment beaucoup d’admiration pour toutes ces personnes qui exerce, selon moi, un des plus beaux métiers du monde en offrant une seconde chance aux femmes les plus en difficultés.

Manuela SEGUINOT

Pupille

J’ai été profondément touchée par la richesse humaine de ce film. Il m’a permis de découvrir les étapes du parcours d’un enfant né sous X avec tout ce que cela engendrait. Le parcours de cette jeune maman qui ne voulait pas de cet enfant se pensant incapable de s’en occuper.

 D’abord le déni puis, elle est parvenue à aller le voir seule. Avec l’aide de l’assistante sociale, cette jeune maman a accepté de mettre des éléments la concernant dans le dossier destiné aux adoptés. Ainsi qu’une lettre qu’elle lui a rédigée. Je n’ose imaginer à quel point cette jeune femme devait être terriblement mal face à ce petit être qui n’a rien demandé.

Ce film nous présente également quel est le processus pour une famille d’adoption avec des cas de figure différent. Du couple à la famille monoparentale, tous les schémas sont envisageables. L’adoption est un très long combat semé d’embuches mais pris très au sérieux par les différents intermédiaires au contact de ces familles. L’environnement et le contexte de chaque famille est évalué avec précision afin d’être sûr que les candidats à l’adoption puissent être en mesure de s’occuper d’un enfant.

Lorsqu’un enfant est en attente d’être adopté, il y a les assistants familiaux, spécialisés ou non selon les spécificités médicales de l’enfant. C’est une profession qui m’a beaucoup émue. Cet homme, Gilles Lellouche, assistant familial depuis de nombreuses années, se posait des questions sur la pérennité de son emploi. Il remettait en question sa capacité à continuer d’exercer à la suite des difficultés rencontrées avec le précédent enfant.

Alors qu’il avait pris la décision de faire une pause professionnelle, il reprendra son activité avec l’aide d’une collègue qui lui présentera le petit Théo âgé d’un mois et demi. Il finira par accepter de s’en occuper et reprendra confiance en lui. Théo est un bébé qui a besoin d’une assistance particulière ayant eu des complications médicales dès sa naissance.

Vient alors, le choix d’une famille d’adoption pour Théo. Le couple initialement choisi par la commission d’adoption refusera ce bébé. N’étant parvenu à devenir parents jusqu’à aujourd’hui, ils s’étaient dirigés vers l’adoption. La vie leur a réservé une belle surprise, un bébé à venir.

Il a donc fallu choisir une autre famille. Malgré les appréhensions de certains professionnels présents lors de cette commission d’adoption, le choix se fera pour une famille qui, au début de la demande d’adoption, était un couple et est désormais une femme seule. Le cas de famille monoparentale dans le cadre d’une adoption reste quand même rare.

Cette femme qui ne s’y attendait absolument pas va apprendre l’heureuse nouvelle. Elle va devenir Maman !! Elle n’en reviendra pas. Elle fera timidement connaissance avec Théo aux côtés de l’assistant familial afin de prendre ses marques. Expérience de vie incroyable et extrêmement touchante.

Je suis sortie extrêmement émue de ce film aux multiples facettes humaines. J'ai découvert le combat qu'est celui de l'adoption d'un enfant mais aussi celui de l'assistant familial qui est une profession dont on entend peu parler.

"Patients", expérience de vie de Grand Corps Malade

A tout juste 20 ans, Fabien Marsaud voit sa vie changé radicalement. Alors qu’il profitait de sa jeunesse avec ses amis, une chute pas comme les autres fera de sa vie un calvaire.

Fabien nous raconte avec précision, dérision et un humour incroyable le périple de son aventure. De l’arrivée des pompiers au service de réanimation puis, son long séjour au centre de rééducation : « On me conduit aujourd’hui dans un grand centre de rééducation qui regroupe toute la crème du handicap bien lourd : paraplégiques, tétraplégiques, traumatisés crâniens, amputés, grands brûlés… Bref, je sens que l’on va bien s’amuser. »

C’est avec beaucoup de respect et une immense reconnaissance que je vous livre le récit de ce jeune homme « hors-normes ». Force, courage et persévérance lui ont sans doute permis d’arriver à ses progrès que l’on ne pouvait espérer. Le déroulement de sa jeunesse fut bouleversé par cet accident qui le mènera à un combat contre la vie et le handicap.

Son histoire nous transporte au cœur du milieu hospitalier sous toutes ses façades : du personnel soignant, aux médecins, en passant par les paramédicaux et les patients dont il fera la rencontre. Il nous livrera avec respect et colère son ressenti vis-à-vis de la « médecine » en générale. Avec les bons et les mauvais moments, avec humour et dérision mais aussi avec espoir et colère. Il relate à travers son parcours hospitalier des problématiques de société qui font échos aujourd’hui encore : manque de personnel, hôpitaux surchargés…

Il nous confiera avec justesse et poésie son ressenti personnel face au handicap. Il passera par des moments de doutes et de désespoir mais surtout par des moments de force et courage. Alors qu’il débutait son séjour avec l’idée qu’il ne pourrait « partager » son séjour avec d’autres patients, il fera la rencontre de belles personnes qui l’aideront dans toutes les étapes de son hospitalisation. Il trouvera en eux des compagnons de jeux, des amis qui le soutiendront et l’encourageront. Mais surtout, des personnes avec qui il peut parler ou rire librement du handicap dont il ignorait tout.

J’ai pris conscience à travers son récit de l’importance d’être entouré, accompagné dans ces difficiles épreuves de vie. Le handicap rend plus fort mais il peut aussi fragiliser intensément. L’accompagnement de ces personnes avec handicap lourd est très long. Il ne s’agit pas que d’un suivi physique, il faut également un suivi psychologique important pour aider à mieux vivre et accepter son handicap. Une fois la colère évacuée, le travail sur l’acceptation devient possible.

J’ai refermé ce livre avec beaucoup d’admiration pour le combat de Fabien Marsaud, il nous montre à travers son expérience qu’il n’y a pas de fatalité et que l’espoir est permis !! Son parcours hors du commun est un bel exemple de courage et un message d’espoir pour tous. J’ai le sentiment que patients, familles et amis peuvent se retrouver à travers lui.

« J’ai toujours été en galère dans les moyens de transports, quels qu’ils soient. J’ai mal au cœur en bateau, bien sûr, mais aussi en avion, en voiture… Alors là, allongé sur le dos à contresens de la marche, c’est un vrai calvaire. »