Plateforme eNorme : Cela aurait été dommage de ne pas aller jusqu'au bout...

J’ai découvert votre projet de plateforme eNorme via un reportage diffusé sur France 2. Je trouve cette initiative tellement géniale et elle pourrait être salvatrice pour beaucoup de parents qui vivent la même situation que vous.

Je suis ravie que le financement participatif ait pu rendre votre projet possible et que les dons permettent à la plateforme de fonctionner dans de bonnes conditions. J’espère bien évidemment que cela va perdurer !! 

Attendez-vous des soutiens sur le long terme pour pérenniser votre projet ? Quel en est l’enjeu ?

Juliette, pouvez-vous nous dire comment est née cette idée de plateforme ? A quel public est-elle destinée ? Quel en est l’objectif ?

Plus qu’un idée, un besoin ! J’ai construit l’outil qui m’a manqué pendant mes huit années de parcours de maman d’enfant hors norme.

Je me suis sentie seule même si j’étais très entourée par ma famille et amis. J’ai dû quitter mon travail pour accompagner mon fils dans son développement et l’emmener le plus loin possible. J’ai été très mal conseillée en début de parcours. IL m’est insupportable de savoir que d’autres familles vont subir et galérer autant que nous. J’ai aussi besoin de trouver un sens à toutes ces difficultés, ne pas les avoir vécues pour rien.

C’est pour cela que j’ai créé ce site : mettre en relation les familles. Les parents peuvent se retrouver par handicap, maladie, zone géographique, établissement d’accueil, méthode thérapeutique, bénéficiant ainsi de l’expérience ciblée et localisée des autres parents.

L’idée est de recréer le lien social que la société a rompu.

il est destiné principalement aux familles touchées par le handicap ou la maladie de leur enfant, mais aussi par toutes personnes désireuses de les aider ou celles qui sont concernées par le handicap de près ou de loin (professionels de la santé, kiné, orthophoniste, professionnels du monde des aidants : AVS etc.)

Vous êtes la maman d’Emile, jeune garçon porteur de handicap. En tant que parent, quel a été votre parcours aux côtés d’Emile ? Quelles difficultés avez-vous rencontré ?

Un parcours semé d’embûches ! Le parcours du combattant pour la moindre démarche ou inscription. Par exemple, inscrire son frère au centre de loisirs m’a pris 3 minutes, lui 9 mois ponctués de plusieurs rendez-vous, lettres, et de coups de force !

C’est très compliqué d’avoir un enfant hors norme dans une société comme la notre qui ne veut pas s’adapter. A 6 ans, nous avons tenté l’école, est nous l’avons désinscrit au bout de 4 mois. C’était trop compliqué. 

L’enseignante avait plus de 30 élèves, des doubles niveaux (MS et GS), des non-francophones. L’ASV n’était plus motivée, mal rémunérée, et pas du tout formée au handicap et aux difficultés d’Emile. Tout le monde était démuni. Même si ça reste un droit fondamental, nous n’avons pas insisté. Il est donc aujourd’hui en hôpital de jour. Je n’aime pas ce mot car cela ressemble quand même plus à une école qu’un hôpital. la scolarité se fait en interne ou l’enseignante spécialisée s’adapte à mon fils et non l’inverse ! (temps de classe, méthodes d’apprentissage adaptées...)

 Le parcours vers le diagnostic de la maladie de nos enfants peut être une épreuve d’une violence extrême et, très souvent, les familles se retrouvent isolées et démunies, quels conseils pourriez-vous donner aux familles qui seraient dans cette situation aujourd’hui ?

Oui, je dirais que c’est la double peine pour les familles ! même triple peine après le handicap et l’exclusion de la société. L’errance de diagnostic est comme une non reconnaissance du handicap. Les démarches administratives sont plus compliquées, le cheminement aussi. 

Il est plus facile d’être dans le déni lorsqu’on a pas de diagnostic. cela peut ajouter une difficulté supplémentaire au niveau du regard des autres : il parait normal, il n’a rien (de détecté). Il est juste mal élevé. Ou c’est normal qu’il soit capricieux vue que sa mère est en total fusion avec lui et cède à tous ses caprices.

Des conseils ? S’armer de patience, écouter son ressenti intérieur. Mais surtout rester entourée de personnes qui vivent les mêmes difficultés. Se sont les familles qui m’ont le plus aidé grâce à l’information transmise, leur savoir. 

Pour l’absence de diagnostic, ce qui m’a sauvé est l’association sans diagnostic et unique (www.asdu.com). C’est une maman d’enfant avec anomalie du développement inexpliqué qui a monté cette association. Je conseille aux familles sans diagnostic de les contacter.

Les médecins avait réussi à me faire croire que c’était normal de ne pas savoir. « Emile est une enigme », une « bizarrie » de la nature. Non ! nous sommes trop nombreux dans ce cas là ! ça a été un soulagement pour moi de savoir que je n’étais pas seule.

Cette association composée de parents d’enfants hors norme m’a permis d’avancer niveau des investigations génétiques complétant ainsi des informations que les médecins ne nous avaient pas apportées. 

Malgré un suivi dans un soi disant grand centre de recherches, les médecins nous ont très mal conseillés et informés, ce sont les familles qui nous ont instruits.

Vous êtes également « militante » pour un sujet de grande envergure : l’inclusion. Vous avez d’ailleurs participé à la concertation « Ensemble pour une école inclusive », avez- vous le sentiment que les choses évoluent ? Depuis 2005, avez-vous la sensation qu’il y a eu de réels changements ?

Militante, je ne sais pas. je fais ma part disons. Je pourrais faire plus.

Je ne sais pas s’il y a eu beaucoup de changements depuis 2005. J’avoue qu’avant la naissance de mon fils, le handicap ne faisait pas partie de mes combats. J’ai le sentiment que ça bouge oui, mais je reste méfiante. il y a quand même des choses qui nous échappent.

Lors de cette concertation, j’ai été confrontée a plusieurs difficultés. La colère incessante des familles (à juste titre : La première cause de discrimination en France concerne le handicap, et cette discrimination commence à l’école). Mais la colère ne fait pas avancer. il est plus productif de la transcender.

L’autre problème est que nous avons la loi de notre côté. Ainsi malgré les textes législatifs comme la constitution de 1958, le droit européen, complété par la loi de 2005, rien n’est en place de manière effective et la situation est scandaleuse. Il est n’est pas aisé de travailler dans un contexte où tout existe sur le papier, mais pas mis en oeuvre. 

J’ai même appris que la MDPH avait pour but d’ouvrir des droits spécifiques ! Pour moi, c’était l’inverse, je la voyais comme l’ennemi à combattre pour faire respecter nos droits. (Ma MDPH a notamment refusé l’obtention d’une AVS et l’intégration de mon fils dans un dispositif ULIS). 

Ce sont aussi les mentalités qu’il faut changer. ça prendra du temps pour que nos petits extraordinaires soit acceptés en milieu ordinaire... C’est pourquoi il faut rassurer, faire de la pédagogie aussi, montrer les choses positives. Et c’est ce que j’essaie de faire sur mon site : relayer les belles initiatives des familles pour être source d’inspiration pour d’autres.

Les professionnels et/ou accompagnants d’enfants porteurs de handicap peuvent-ils accéder et participer à votre plateforme ?

Oui ! on prend tout le monde, c’est ça l’inclusion. Blague à part, oui ils viendront chercher autre choses comme conseils que les parents mais oui, ils sont bienvenus.

Votre projet a pu voir le jour grâce au financement participatif et aux dons qui affluent, de quelles autres manières peut-on être acteurs/participer pour votre plateforme ?

il y a plein de façons pour aider à cette plateforme à grandir. En parler aux personnes concernées (on connait toujours quelqu’un qui connait quelqu’un touché par le handicap). S’inscrire et faire des retours. Proposer des sujets d’articles. J’aimerai mettre en valeur les familles qui se mobilisent, qui crée des choses, des initiatives positives.

Il n’est pas évident de demander de l’aide, de solliciter des personnes pour se faire aider... Comment avez-vous fait pour avancer en dehors de votre projet ? Avez-vous trouvé de l’aide à un moment donné ? Comment passer ce « cap » ?

Le cap se fait petit à petit finalement. Après si j’avais su que ce projet allait être si compliqué, je ne l’aurai pas fait ! alors heureusement que j’étais inconsciente. Cela aurait été dommage de ne pas aller jusqu’au bout. 

Je n’ai pas l’âme d’une entrepreneure alors il m’est parfois difficile d’avancer. Je suis suis juste la maman d’un enfant qui ne rentre pas dans le moule et qui a comblé un besoin. 

Après ce projet m’apporte beaucoup et m’apprend beaucoup. Avec Emile, j’avais déjà appris à demander de l’aide alors finalement ce n’est pas le plus compliqué. Puis, je n’ai pas eu a demander : les gens se sont proposés de leur propre initiative. Mon réseau s’est mobilisé sur tous les plans : des dons, une amie m’a fait le logo, un membre de ma famille mon clip de présentation, une autre amie, mes flyers et affiches...

Si quelqu’un veut s’occuper des réseaux sociaux, je prends ! ;)

Propos reccueillis par Manuela SEGUINOT.

http://enorme.org

Instagram : @reseau_enorme

Twitter : @ReseauEnorme

Laissons tomber les choses que nous ne pouvons pas changer !!!

Vous êtes illustratrice et maman d’une adolescente porteuse de handicap. Vous avez choisi le dessin et l’humour pour évoquer les situations les plus délicates, pourquoi ? 

Ce blog, www.illustrateur.paris, est la partie personnelle de mon site www.zoe-illustratrice.com qui présente mon travail d’illustratrice professionnelle. J’ai eu envie d’y raconter ma vie pour exprimer de façon plus libre des pensées que je souhaitais partager. Comme Rose et son handicap sont à l’origine de pas mal d’histoires dans mon quotidien, j’ai décidé de leur consacrer une vraie rubrique.

Dans votre blog, on peut trouver de nombreux articles écrits et illustrés avec talent !! Votre plume est unique et à une authenticité qui réchauffe les cœurs. La lecture de vos articles nous mène directement à un moment plaisir et amusant. Est-ce l’objectif de votre blog, s’amuser des situations difficiles ? 

Oui. Et prouver que la vie ne se résume pas à nos problèmes. Je suis clairement stoïcienne, c’est à dire que je travaille sur les choses que je peux changer, je laisse tomber les choses que je ne peux pas changer et j’essaye de garder assez de clairvoyance pour distinguer les deux. J’avale la pilule en souriant avec un grand verre de bon vin plutôt qu’en me lamentant sur mon sort, c’est moins pénible.

Le handicap et plus particulièrement l’inclusion est le sujet de grande envergure pourtant, de nombreuses années après la loi 2005, les difficultés semblent perdurer et le système être défaillants à bien des niveaux, qu’en pensez-vous ? 

Je pense que c’est un travail titanesque et très difficile à réaliser. Chaque handicap a la particularité d’être une norme à part entière, et je ne parle même pas des personnes non-diagnostiquées comme ma fille… La société ne peut pas s’adapter à chacune de ces normes, c’est impossible, il faut essayer de prendre en compte les caractéristiques les plus répandues pour agir sans pénaliser un autre groupe. L’inclusion se fera sur du très très long terme et avec la bonne volonté de tous les acteurs du secteur : gouvernement, professionnels mais aussi des proches qui sont souvent dans la réclamation et la plainte, sans réellement bien voir la chance que nous avons, en France, d’être pris en charge, même de façon imparfaite.

En tant que parent, comment avez-vous vécu le handicap de votre fille ? Avez-vous été accompagnée aussi bien socialement qu’administrativement ?

L’annonce du handicap et les débuts, qui sont clairement les moments les plus durs à gérer pour les parents, m’ont été facilités par le très grand professionnalisme et l’écoute très attentive de tous ceux à qui nous avons eu affaire et je tiens à les citer, pour une fois : notre pédiatre de l’époque, le docteur André, la neuropédiatre du CAMSP*, le docteur Valleur, Mireille de la crèche de la rue de la Procession, l’équipe de génétique à Necker du docteur Amiel et toute l’équipe de l’hôpital de jour Marie Abadie. Rose est en vie et en pleine forme grâce à eux et je les en remercie. Quant à l’administratif, il se résume aux formulaires de la MDPH et c’est le désert en termes d’accompagnement.

*(Centre d’action médico social précoce = le début officiel des emmerdes)

*Maison départementale des personnes handicapées

J’ai beaucoup apprécié votre article sur l’IME, la problématique des places disponibles, des prises en charges, du fonctionnement institutionnel est là encore un sujet qui suscite bien des questions. C’est un peu la loterie…  Quelle a été votre expérience ?

Effectivement, je dis souvent qu’intégrer un IME c’est encore plus dur que de faire polytechnique. Il y a une place pour 250 000 personnes, que l’on obtient au bout d’une course d’obstacles mêlant ruse, harcèlement, intimidation, course d’orientation, vitesse et recherches approfondies. J’exagère un peu, mais je suis bac+5, le père de Rose aussi et il a fallu que nous fassions aider par une assistante sociale pour pénétrer le monde mystérieux du médico-social, ce qui n’est pas normal. Même au CRAIF*, où j’ai été très mal reçue, il n’y avait aucune info sur les structures d’accueil possibles pour ma fille.

*Centre de ressources autisme île de France

On recense souvent des témoignages de familles la solitude dans laquelle ils se retrouvent face au handicap et tout ce qui en découle. Vous semblez avoir trouvé pour moyen d’expression l’écriture et le dessin. Est-ce pour vous « décharger » de tout ce que vous inflige la vie et pour livrer vos propres opinions sur des sujets sociétaux importants ?

Oui, et aussi pour partager mon expérience et montrer au plus grand nombre la vraie vie avec une personne handicapée : des hauts, des bas, des échecs, des progrès… comme tout le monde quoi. Plus on communique sur ce que nous vivons, moins le tabou et les idées reçues continueront à circuler. C’est un moyen de susciter l’empathie sans la pitié et d’inclure nos enfants dans la société.

J’ai le sentiment qu’il n’est pas évident pour tous, de trouver une « issue », un « échappatoire », un moyen d’expression permettant de vider ce que l’on a sur le cœur. Quels conseils pourriez-vous donner aux personnes qui recherchent une manière de se libérer ? 

il faut parler, échanger, communiquer ; comme je le raconte dans le groupe de parole il faut prendre le temps de se réunir et de libérer la parole malgré nos emplois du temps surchargés. Il commence à y avoir des initiatives très intéressantes comme la plateforme Enorme qui met les parents d’enfants handicapés en relation. C’est très important d’avoir des réponses à nos questions, des réponses d’autres parents qui parlent « vrai » sans la langue de bois médicale ou sociale. Rester isolé c’est rester seul avec ses angoisses, ses questions et ses galères.

Vous avez écrit un livre « Métro, Boulot, Gogo », quel a été le déclic de l’écriture de cet ouvrage ? A quel public est-il destiné ? Quel message avez-vous voulu faire passer en l’écrivant ? 

Ce livre est un recueil des articles de mon blog ; il a été auto-édité grâce à un financement participatif et il s’adresse à tout le monde ! Les enfants l’apprécient particulièrement, ce qui m’amuse car ils n’étaient pas ma cible a priori. Son but est de dédramatiser le handicap par l’humour. Rire de mes déboires avec Rose est un moyen pour n’importe qui de s’identifier à ma vie et pour moi de sortir de l’isolement où me cantonne le handicap par nature ; de plus,  la problématique du handicap n’est qu’une rubrique parmi les trois dont traite mon livre (les deux autres sont le travail et Paris, où je vis) car la vie ne se résume pas au handicap ni à la parentalité. Après avoir lu mon livre, on se rend compte qu’on a tous un peu la même vie finalement, faite de joie, de stress, de travail, d’enfants pénibles, de grandes joies, de vacances ratées ou inoubliables. Tout ceci est rendu possible par l’humour et le recul que l’on prend sur la vie, j’essaye d’en faire une philosophie.

Le livre est disponible sur www.illustrateur.paris/livre

Site : www.zoe-illustratrice.com

Blog : www.illustrateur.paris

Livre : www.illustrateur.paris/livre

                                                                              Propos reccueillis par Manuela SEGUINOT

De la menstruation à la masturbation : Mon corps se transforme …

Je travaille depuis de longues années auprès d’enfants extra-ordinaires. Force est de constater que la période d’adolescence, de pré-adolescence est très difficile pour eux. Pourquoi ?

D’abord parce qu’ils ne sont pas suffisamment accompagnés dans cette période de modification de leur corps. Des changements importants interviennent tels que la menstruation* pour les jeunes filles. Cette étape de leur vie est un cataclysme qu’il ne faut pas négliger. Ce n’est pas parce qu’ils sont en situation de handicap qu’ils ne doivent pas être accompagner. Il y a d’abord l’apparition de saignements qui peut être vécut très violemment et associé à quelque chose d’effrayant. Puis, la douleur due à la menstruation. Elle est nouvelle, inconnue et elles n’ont pas de repères auxquels s’accrocher pour se rassurer.

J’ai l’amer sentiment que ces périodes de menstruations sont un calvaire pour les accompagnants peu ou pas formés pour expliquer à ces femmes en devenir les motifs de transformation de leur corps. Par exemple : aider à changer de protection périodique est une intrusion à l’intimité. Deux options possibles :

-          L’aspect récurrent laisse poindre les automatismes de l’accompagnement sans réaction supplémentaire de la jeune femme

-          Intrusion intime vécut de manière très violente

Là encore le discours pourrait être qu’il n’y a pas le choix de créer ces automatismes. Je ne suis pas d’accord. Nombreux sont les professionnels de santé qui évoquent ces périodes comme des agressions physiques destructrices. On doit mettre en place des spécificités d’accompagnements qui permettraient à ces jeunes femmes de comprendre l’importance des gestes répétitifs pour des raisons d’hygiène et de bien-être.

Certes, il y a des exceptions à la règle mais ces jeunes femmes ont le droit de comprendre les modifications de leur corps. Cela pourrait ainsi leur permettre de mieux vivre ces périodes délicates mais aussi poser des questions sans filtre. Bref, l’accompagnement et la formation des professionnels dans ce cas précis est indispensable.

Autre point important concernant aussi les garçons que les filles : l’Amour et la sexualité. Sujet délicat, presque tabou qui s’accentue à l’adolescence. Après les changements d’un corps qui évolue pour devenir celui d’un homme ou d’une femme, il y a l’apparition de nouveaux sentiments, de nouvelles envies, de nouveaux besoins...

Grand tabou de notre société, la masturbation*. En effet, ces jeunes en construction se retrouvent à découvrir cette pratique dont on parle très peu alors qu’elle concerne une très large majorité des adultes en devenir. C’est une manière de voir apparaître la sensation de désir, de plaisir procurer par cette méthode.

Une fois de plus, ce n’est pas parce que ce sont des enfants porteurs de handicap qu’ils ne sont pas concernés. Ils ont en eux tout un tas de besoins et de désir qui se réveillent. L’orientation sexuelle en fait également partie mais avec la particularité de n’avoir aucun filtre. Ils sont entiers, vivent et ressentent les choses intensément.

Ce qui me chagrine, c’est que là encore professionnels et enfants se retrouvent à devoir vivre ces situations malgré eux. Pour les professionnels souvent gênés et démunis face à ces pratiques qui « dérangent », beaucoup ferment les yeux car ils ne savent pas quel positionnement avoir et pour les « jeunes », ils ne bénéficient pas de l’intimité dont ils auraient besoin pour répondre à cette sollicitation spécifique de leur corps. La question de l’acceptation, de l’accompagnement et du respect de l’intimité devrait être très rapidement pris en considération.

On ne peut ignorer les difficultés auxquelles sont confrontés les professionnels concernant la sexualité. C’est un sujet vaste et varié nécessitant d’être formé pour mieux accompagner ces futurs adultes.

Arrêtons ce tabou sociétal qui ne fait que discriminer ces enfants porteurs de handicap. Nous nous devons d’être présent et de répondre aux questions qu’ils se posent mais devons- nous accepter qu’ils s’embrassent ? Devons-nous prôner la « normalité » des couples : hommes/femmes ? Quelle place devons-nous laisser à la sexualité ? Quel discours devons-nous tenir ?

Cette sensation d’être formatée ne me convient pas. Pourquoi ces jeunes en situation de handicap devraient répondre à des critères très précis alors que nous sommes dans une société où la liberté fait partie des fondamentaux de notre Pays ?

Manuela SEGUINOT

*Menstruation (ou règles) : désigne un écoulement sanguin périodique évacué par le vagin, saignement qui est une manifestation visible du cycle menstruel des femmes en âge de procréer.

*Masturbation : La masturbation est une pratique sexuelle, consistant à provoquer le plaisir sexuel par la stimulation des parties génitales ou d’autres zones érogènes, généralement à l’aide des mains, ou parfois d’objets tels des godemichets ou autres jouets sexuels

Différents mais... quel talent!!

Parce que nous sommes parents,

Nous devons être méfiants,

Car nous vivons dans une société,

Où nous devons lutter,

Pour le respect de nos Ados,

Je ne vous fais pas de tableau…

Il va y avoir des sujets,

Qui auront un drôle d’effet.

Accepter le handicap,

N’est pas une étape

Ça nous colle à la peau,

Et nous fait mal au dos.

Des regards malveillants,

Qui nous font grincer des dents

Aux sourires,

Qui me font vomir

Car ils ne sont que le reflet,

De ce qui les distraits.

Car ils ne connaissent pas,

Ce que signifie le combat

D’accompagner des Ados,

Qui vont nous faire tomber de haut

Lorsqu’il faudra évoquer,

Ce qu’est la sexualité

Où trouver une solution,

Pour aborder la contraception.

Mais aussi tendre la main,

Pour essuyer leur chagrin

Car l’amour est universel,

Et va mettre son grain de sel

Sur le chemin de nos enfants,

Qui deviendront parents

Et qui à leur tour,

Écouterons les beaux discours

D’une société qui se veut inclusive,

Mais qui est sur la défensive

Mais je garde espoir,

Qu’ils pourront entrevoir

Le chemin vers l’inclusion,

Qui mettra fin aux discriminations

                                                                                                             Manuela SEGUINOT

Autisme : Singer la normalité pour avoir la paix...

J’ai découvert avec beaucoup d’admiration votre parcours atypique très riche humainement, personnellement et professionnellement.

Vous évoquez avec pudeur la chance inouïe que vous avez eu de ne pas aller en institut spécialisé malgré votre mutisme et vos nombreux traits autistiques alors très visibles à l’époque. Vos parents ont préféré le parcours en milieu ordinaire, ce qui vous a permis d’avoir une vie répondant aux critères de la « normalité » sociétale.

J’ai à cœur de mettre à la portée de tous, les recherches, expériences de vie de personne touchés de près ou de loin par le handicap. L’autisme est un vaste sujet où il peut être difficile de se repérer. Raison pour laquelle j’aimerais vous demander si vous pouviez, d’une manière générale et simplifié, nous expliquer ce qu’est l’autisme ?

Il n’existe pas, à proprement parler, de définition de l’autisme, mais uniquement des critères d’identification d’une population spécifique, lesquels varient au gré de l’évolution des diverses classifications officielles. C’est là la complexité du sujet. 

Concernant les critères, on note souvent une apparition tardive du langage verbal, une faculté de concentration supérieure au commun des mortels dans un ou des centres d’intérêts spécifiques, souvent une très bonne mémoire visuelle ou auditive, parfois une sur perception au niveau des sens. Également une gestuelle particulière comme “le flapping” ou des balancements du corps.

Ces spécificités peuvent générer des troubles dans un environnement qui ne leur est pas adapté. Mais attention, ces troubles ne sont pas à confondre avec l’autisme en lui-même. Ils ne font pas partie de l’autisme mais sont la résultante d’interactions avec un environnement inadapté, voir hostile.

La notion d’autisme apparaît pour la première fois en 1911 avec le psychiatre Suisse Eugène Bleuler. Elle sera ensuite reprise et étudiée au cours du XXème siècle notamment par les psychiatres Léo Kanner et Hans Asperger. Ce dernier laissera d’ailleurs son nom à une catégorie dans l’autisme bien connue du grand public : “l’autisme asperger.” Cette catégorie regroupe les autistes dont le développement du langage verbal ne se fait pas de façon tardive par rapport au développement d’enfants typiques. La catégorie asperger est d’ailleurs en train de disparaître des classifications internationales. 

On parle aujourd’hui de Spectre de l’autisme. Les estimations quantitatives les plus récentes de cette population vont d’une naissance sur 100 à une sur 38. Cela revient donc à au moins 700 000 personnes en France, 100 millions dans le monde, autrement dit, une des plus vastes minorités de la planète.

Pour résumer, il s’agit d’une variante d’ordre génétique de la biodiversité humaine, se caractérisant par une structuration cérébrale particulière, qui contribue à une trajectoire de développement singulière, laquelle peut engendrer des situations de handicap plus au moins lourdes.

Vos livres sont très intéressants et les témoignages comme le vôtre sont indispensables pour continuer cette bataille vers une société inclusive. Quel est votre sentiment, des années plus tard, face à l’accès à la scolarisation des enfants autistes ? Selon-vous, y a-t-il des évolutions significatives par rapport à votre expérience personnelle ?

Autrefois, ce sujet était absent, voir tabou. Le mot était même rarement prononcé. L’autisme était le monopole de la psychiatrie et des hôpitaux de jour. Puis les associations de parents, au cours des dernières décennies, ont contribué à sortir le sujet de ces murs.

Ensuite, chercheurs, sociologues et philosophes se sont également emparé de cette notion. Enfin, on a pu assister à l’émergence de la “self advocacy”, c’est à dire des témoignages de personnes elles-mêmes autistes qui ont publié des livres et pris la parole pour décrire leur perception du monde, leur fonctionnement, leurs difficultés et défendre leurs intérêts et leurs droits.

On commence d’ailleurs, à l’instar des Anglo saxons bien avant nous, à assister aujourd’hui en France à l’émergence d’organisations composées et contrôlées par des personnes dans le Spectre de l’autisme qui entendent peser dans le débat public. La question des femmes autistes est également en pleine émergence.

Bref, c’est un sujet que le politique ne peut plus ignorer, bien au contraire. C’est d’ailleurs la priorité du quinquennat du Président de la République, priorité qu’il avait, alors encore candidat, annoncée lors de sa carte blanche au débat d’entre deux tours face à la cheffe de ce qui s’appelait encore le Front National.

Nombreux sont les témoignages de parents qui nous font part du combat qu’ils doivent mener avant qu’un diagnostic soit posé. Ne pensez-vous pas que cela devrait/pourrait être simplifié ? Quel conseil pourriez-vous donner aux parents qui se trouvent dans cette période difficile qu’est celle de l’attente d’un diagnostic ?

Tout serait plus simple si nous n’étions pas le pays d’Europe ou le taux de scolarisation des autistes figure parmi les plus bas, à savoir moins de 20% contre 80 à 100% en Suède, en Italie ou en Espagne.

Je conseillerais donc aux parents dans l’attente d’un diagnostic pour leur enfant de se mettre en quête d’un environnement scolaire bienveillant, peut-être une école à effectifs de classes plus réduits et d’explorer des pédagogies alternatives. Mais surtout de s’employer à détecter et développer les points forts ou aptitudes particulières de leurs enfants, évitant ainsi de commettre l’erreur courante de se focaliser sur ce qui sera pointé comme ses points faibles par rapport à la notion arbitraire de norme.

Mais attention ! Si un diagnostic peut permettre de prétendre à certaines aides, il peut aussi se retourner contre vous. Dans certains environnements, il vaut mieux être catalogué comme un enfant étrange et décalé plutôt que d’être l’“autiste”. Dans notre pays, s’il est communément admis que la place d’un enfant, même jugé « difficile », est à l’école, il s’avère dans l’esprit de trop nombreuses personnes encore que celle d’un enfant autiste soit dans un établissement spécialisé.

Je travaille depuis quelques années maintenant auprès d’enfants porteurs de handicap. Il en ressort très souvent que les familles sont mal accompagnées et se retrouvent isolées que ce soit socialement, administrativement et médicalement, quel est votre avis ?

En France, l’autisme est très mal appréhendé car trop souvent encore assimilé à tort à un fléau, un mal, voir une maladie à vaincre. L’identité autistique vous mènera donc souvent au rejet de vos contemporains et à l’incompréhension des professionnels peu, pas ou mal formés, censés vous aider.

L’école, telle qu’elle est aujourd’hui, ne permet pas d’offrir une pédagogie adaptée aux profils atypiques. Faute de moyens et de formation, elle met en œuvre au contraire une sélection rude, arbitraire et discriminatoire dès la petite enfance sur des critères purement normatifs et arbitraires. 

De nombreuses spécificités cognitives, telles l’autisme ou encore la dyslexie et bien d’autres se voient ainsi exclues d’un enseignement qui va pointer et condamner leurs faiblesses plutôt que de détecter leurs points forts et développer leurs compétences. 

Il y a urgence à s’inspirer de certains de nos voisins européens ou les politiques scolaires, les méthodes et supports pédagogiques sont inclusifs, en tous cas bien plus inclusifs que chez nous et ce depuis plusieurs décennies.

Lorsque vous rentrez dans le monde spécifique du handicap, vous vous retrouvez pris dans une tourmente administrative kafkaïenne ou vous êtes sommés de justifier, prouver et prouver encore les difficultés auxquelles vous devez faire face afin d’obtenir les compensations nécessaires pour la garantie de vos droits fondamentaux.

Les 113 propositions du rapport de Adrien Taquet Plus simple la vie, je l’espère, devraient contribuer à améliorer la situation des personnes concernées quant à la complexité administrative.

Souvenons-nous qu’en 2018, 70 députés, après une immersion dans les MDPH (Maison Départementales des Personnes Handicapées) de leur circonscription avaient pointé un système “à bout de souffle” qu’il y avait urgence à revisiter en profondeur pour le recentrer sur l’accompagnement des personnes.

En tant que professionnelle exerçant auprès d’enfants autistes, j’avoue être très peu formée et évoluer uniquement grâce à mes recherches et lectures personnelles. Avez-vous bénéficié de professionnels spécialisés dans l’autisme durant votre scolarité ? Quelles ont été les méthodes utilisées pour vous accompagner à l’école ? L’accompagnement était-il adapté ?

Ma scolarité s’est déroulée dans les années 80’. Les pédopsychiatres souhaitaient me mettre en observation à l’hôpital de jour et m’avaient tracé un parcours de structures en structures spécialisées avec comme ligne d’arrivée l’asile psychiatrique.

Les professeurs des diverses classes que j’ai fréquentés étaient nombreux à estimer que ma place était en structure et les élèves me faisaient payer tous les jours ma différence. J’ai eu une scolarité chaotique où je n’ai appris qu’une seule chose à laquelle j’ai dû consacrer une énergie énorme : singer la normalité pour avoir la paix. Pourquoi ? Parce que la seule option pour un membre du Spectre de l’autisme d’être toléré est de n’avoir aucun symptôme, trace ou marqueur visible de l’autisme.

Je me pose donc aujourd’hui la question suivante : l’école du conformisme est-elle celle que nous voulons ? Force est de constater aujourd’hui qu’elle est loin de construire une société apaisée et épanouie.

Certaines familles subissent de la violence verbale et physique faite aux autistes. Ils n’ont que très peu de moyens pour faire entendre leur souffrance et leur parole, ne pensez-vous pas là encore, que nul ne devrait se retrouver dans de telles situations ?

Être autiste dans une société non inclusive induit une situation de handicap et son lot de discrimination, au même titre que d’être noir dans un monde raciste, juif dans une société antisémite ou femme dans un environnement misogyne.

Il est désespérant pour ne pas dire effrayant de voir à quel point tout ce qui se rapporte à l’autisme est haï dans l’inconscient collectif. Un symptôme criant de cet état de fait est la façon dont le mot est employé dans la parole publique. Comme j’ai pu amèrement le constater mais hélas, sans grande surprise, lors du grand débat national, “autiste” demeure l’insulte suprême pour dénigrer un adversaire politique.

https://informations.handicap.fr/a-grand-debat-macron-interpelle-autisme-11547.php

Or ne nous méprenons pas : l’autisme en politique, ça fait du bien et il y en a trop peu. L’autisme en politique, c’est par exemple la voix de Greta Thunberg qui nous met sans détours ni langue de bois face à la lâcheté collective concernant l’urgence de la question écologique.

https://www.youtube.com/watch?v=Bypt4H8K5dI

https://reporterre.net/La-jeune-militante-du-climat-Greta-Thunberg-repond-a-ses-detracteurs

Jusqu’en 1995, l’homosexualité était encore officiellement classifiée et considérée comme une maladie. Quand on cessera enfin définitivement de considérer l’autisme comme tel, on aura déjà fait un premier pas vers l’acceptation de cette minorité cognitive.

Vous êtes un « militant » très actif dans le domaine de l’inclusion et de l’autisme. Les termes que l’on retrouve souvent « neurodiversité », « neurosciences » peuvent paraître très difficile à comprendre, pouvez-vous nous en dire davantage ? Comment les différencier ?

La neurodiversité désigne la variabilité neurologique de l’espèce humaine et les mouvements sociaux visant à faire reconnaître ces différences. Les nombreux acteurs de ce mouvement, en grande partie concernés par l’autisme mais aussi la dyslexie et bien d’autres particularités, militent pour ne plus être systématiquement jugés sur un angle déficitaire par rapport à une norme arbitraire, mais valorisés pour leurs qualités. Cela est au centre de la question sociale, citoyenne et politique de la notion de “société inclusive.” Quant aux neurosciences, il s’agit des études scientifiques du système nerveux.

On parle très peu des institutions tels que les Instituts Médicaux Psychologiques (IME) qui souffrent pourtant des mêmes problématiques que celles de l’Education Nationale : personnel peu ou pas formé, prise en charge inadaptée, difficulté de réorientation … Selon-vous, pourquoi sommes-nous les oubliés de cette bataille pour l’inclusion ?

La France est un des pays d’Europe qui consacre le plus gros budget annuel à l’échelle pour le handicap et également un des moins inclusifs. Cela s’explique par le fait que depuis l’après-guerre, la France a privilégié l’institutionnalisation des populations jugées “inadaptées” plutôt que de privilégier l’accessibilité universelle et l’accompagnement pour l’évolution en milieu ordinaire.

https://blogs.mediapart.fr/jean-philippe-lamarche/blog/180817/personnes-handicapees-et-vie-autonome-reve-ou-realite-inaccessible-en-france?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=Sharing&xtor=CS3-66

Rien que pour l’autisme, d’après un rapport de la Cour des Comptes, ce sont 7 milliards d’euros par an qui sont captés par des structures inadaptées. Nous avons là un véritable sujet de dépense publique à aborder.

https://www.santemagazine.fr/sante/maladies/maladies-genetiques/prise-en-charge-de-lautisme-un-rapport-accablant-304897

La rapporteuse Spéciale de l’ONU Catalina Davandas-Aiguilar, lors de son dernier passage en France, a d’ailleurs demandé au gouvernement d’engager un plan pour la fermeture progressive de tous les établissements spécialisés afin de s’engager dans la voie de la désinstitionnalisation, étape indispensable pour s’orienter vers une société inclusive.

https://www.vivrefm.com/posts/2017/10/rapporteur-de-l-onu-sur-le-handicap-il-n-existe-pas-de-bons-etablissements/

Cela implique un transfert des moyens employés par ces instituts spécialisés vers l’Education Nationale et l’accompagnement individuel, la formation des enseignants et des personnels de l’accompagnement ainsi que la pérennisation de ces postes. On a tendance par exemple à estimer qu’un autiste qui ne parle pas n’a pas sa place à l’école car jugé autiste trop “sévère” ou “lourd”.

Je crois au contraire que refuser d’attribuer le statut d’être pensant à une personne sous prétexte qu’elle ne parle pas est une lourde et sévère bêtise. Je citerais ici le cas Nicolas Joncour, autiste jugé “lourd” ou “sévère” en raison du fait qu’il ne s’exprime pas par le verbe, ce qui ne l’a pas empêché d’obtenir son baccalauréat scientifique. 

Or c’est typiquement le profil qui, de par sa présentation et ses particularités, aurait d’office pu être promis à un parcours en institution.

https://www.ouest-france.fr/leditiondusoir/data/4443/reader/reader.html#!preferred/1/package/4443/pub/6094/page/11

Pourriez-vous nous dire comment vous imaginez l’avenir des personnes porteuses de handicap ? Pensez-vous qu’une évolution rapide et efficace puisse être mise en place au sein de notre société pour que tous soient acceptés et respectés malgré leur différence ?

Il s’agit d’un combat culturel à mener. A l’instar des pays Anglo saxons et scandinaves, nous devons passer de notre modèle médical du handicap à un modèle social du handicap.

Le modèle médical part du principe qu’il est nécessaire de corriger, soigner ou mettre à part les personnes en situation de handicap pour leur bien, tandis que le modèle social part du principe que l’environnement doit être capable de changer, de s’adapter pour permettre aux personnes en situation de handicap de prendre pleine part à la vie de la cité pour le bien de tous.

Le changement il y a, celui-ci ne peut se faire qu’avec une vision européenne afin de s’inspirer des modèles vertueux qui nous entourent. Lors de ma récente intervention au Comité Economique et Social Européen, j’ai d’ailleurs appelé de mes vœux le Parlement européen à lancer une mission pour analyser et évaluer via les institutions compétentes à Bruxelles, les politiques budgétaires des 27 membres de l’UE.

Son objectif : établir un diagnostic clair et précis des verrous budgétaires ou d’éventuelles entraves institutionnelles à l’objectif affiché de “société inclusive”. Évaluer les bons et les mauvais élèves. Comment les bons pourraient-ils inspirer les autres pour s’améliorer ? Actionner des leviers fortement incitatifs, voir coercitifs, pour harmoniser dans l’échéance la plus immédiate, la garantie des droits de chaque personne en situation de handicap en Europe, au regard de la Convention Internationale des Droits des Personnes Handicapées de l’ONU.

https://www.eesc.europa.eu/fr/news-media/news/la-numerisation-est-une-opportunite-pour-liberer-le-potentiel-des-minorites-cognitives

Pour finir, pouvez-vous parler de vos projets à court et moyens termes ?

Je parraine “l’opération chaussettes bleues” de l’ASBL “Autisme en Action qui se tiendra dans le parc royal à Bruxelles le 31 mars prochain. Je parraine aussi un projet pilote d’École Numérique Solidaire porté par l’institut Marie Thérèse Solacroup.

 Nous sommes labellisés par la Grande École du Numérique et soutenus par la Fondation de France ainsi que l’Afnic. Cette formation démarrera en Septembre 2019. L’équipe pédagogique est actuellement en cours de constitution, un cahier des charges va être élaboré et nous allons bientôt lancer un appel à candidatures pour lancer la première promotion.

Beaucoup d’exemples, hélas encore trop méconnus dans le spectre de l’autisme, montrent à quel point l’intelligence revêt de multiples formes. Et si les viviers d’intelligences les plus surprenants se trouvaient parmi les autistes qui ne parlent pas ? Au moins ne perdent-ils pas d’énergie à se conformer à un monde “normal”, lequel est en plein effondrement...

De nombreuses entreprises et organisations gouvernementales ont déjà manifesté un vif intérêt. Nous serions une grande école en parvenant à détecter ces talents et à leur constituer une passerelle vers le monde de l’emploi et de la recherche.

Enfin, je vous donne rendez-vous cet été au théâtre du Balcon au festival d’Avignon 2019 ou la récente adaptation de mon livre L’empereur C’est moi sera reprise. Il s’agit du spectacle “J’entrerai dans ton Silence”, magnifique mise en scène de Serge Barbuscia, qui avait déjà triomphé lors de sa création pour le festival d’Avignon en 2018.

Propos recueillis par Manuela SEGUINOT