Les droits fondamentaux des enfants ne sont pas en option !!

Entretien avec L'originale K, maman, d'un enfant extra-ordinaire

Vous abordez le handicap, plus particulièrement, les difficultés rencontrées en tant que famille, mère d’enfant en situation de handicap, pouvez-vous nous expliquer pourquoi ?

Pourquoi je chante l'autisme, l’épilepsie et le handicap me direz vous, tandis que d'autres artistes font des plans marketing à grande échelle pour la gloire et la fortune... 

L'album MC Maman Courage est le premier album témoignage du combat d'une maman d’un enfant handicapé en France.

J'ai fait le choix d'utiliser ma musique comme une arme dans un combat par lequel je suis touchée... rendre ma musique utile, agir, sensibiliser, faire bouger les choses en pleine conscience des problématiques actuelles...

Certains choisissent l’écriture de livres pour dénoncer des dysfonctionnement et/ou injustices, d’autres le dessin, l’humour, comment en êtes-vous venu à la musique ?

Je n'ai pas décidé du jour au lendemain de chanter pour un quelconque intérêt de notoriété ou financier, je chante avec la même âme qu'à l'âge où j'ai commencé, à 4 ans... avec le coeur et le même ressentiment de sentir sa magie tout simplement, c'est mon exutoire …

J'utilise ce que je sais faire pour dire haut et fort la vérité, parce qu'en parler c'est déjà agir, car en parler c'est exister.

Bien-sûr ma musique ne traite pas seulement ce sujet délicat, je pèse mes mots pour la cause, les causes qui me semble justes.

Dans un but sincère que cette musique fasse autant de bien autour de moi qu'elle m'en fait.

Vous évoquez les droits des enfants handicapés non respectés, quel est votre ressenti sur l’inclusion tant promise ?

J'ai bien exprimé mon ressenti dans la chanson « #inclusionfermeta****** » et le nouveau titre « Handicapés » extrait du nouvel album « Guerrière(s) » raconte notre histoire.

 Une histoire que malheureusement trop de gens connaissent.

 Sans justice, il n'y a pas de paix, à travers ces chansons je nous ai rendu justice.

Vous êtes avant tout maman d’un enfant porteur de handicap, quelle expérience avez-vous concernant la scolarité, la scolarisation de votre enfant ?

De mon point de vue et de mon expérience personnelle de maman courage, l'inclusion en milieu ordinaire, 1h par semaine dans une classe vide les volets fermés avec interdiction d'aller dans la cours de récréation, le non-respect de sa personne, de ses droits, de ses besoins, des notifications MDPH. 

Les phrases du genre «  mais rendez-vous compte de la chance que vous avez nous acceptons votre fils 1h par semaine ! » et j'en passe beaucoup… tout ceci a été vécu comme de la maltraitance d'une grande violence.

Selon-vous, l’inclusion est-elle une promesse politique ? Avez-vous le sentiment que c’est en cours ?

Comme je le dis dans la chanson #inclusion « c'est que des paroles, en vérité tu déconnes »

Chanson adressée à notre président qui a su faire plein de promesses sans les tenir...

A travers vos chansons, fortes de sens, sans langue de bois, quels messages souhaitez-vous faire passer ?

Il y a pleins de messages dans mes chansons, dans leur majorité le but est d’éveiller les consciences, je tente également de nous ouvrir les yeux sur les dangers qui menacent les futures générations.

Vous expliquez dans une de vos chansons, ne pas pouvoir scolariser votre enfant car pas d’AVS…. Cette situation est récurrente, n’a de cesse d’être le cas pour beaucoup de famille, les choses ont-elles évoluées selon-vous ?

En discutant avec beaucoup de maman courage de plusieurs générations, nous faisons le triste constat qu'il reste encore beaucoup à faire... 

Je n'irai pas jusqu'à dire que c'était mieux avant car au vu de l'explosion du nombre d'enfants handicapés la situation est bien plus complexe aujourd'hui.

« Le droit à l’école bafoué », un droit fondamental encore trop souvent mis à mal, que faudrait-il faire pour que ce ne soit plus le cas ?

La bienveillance est la qualité principale pour aider nos enfants. Plus de moyens, plus de formations, plus de personnels, plus de considération et surtout je pense plus de recherche avant qu'il ne soit trop tard ...

Propos recueillis par Manuela SEGUINOT

lien vers le titre #inclusionfermeta****** https://youtu.be/NkPI8FueZvI

lien vers " handicapés " https://youtu.be/vkeByl3RroA

L'Originale K | Handicapés | Clip Officiel Il est enfin là ! Découvrez le nouveau clip "Handicapés", premier extrait du nouvel album " Guerrières" 2019 de l'originale K. S'abonner à la chaîne https://... youtu.be

lien vers " À vous " https://youtu.be/kgQCfmR7lAE

L'Originale K | À vous | Clip Officiel | sensibilisation à l'autisme Ce titre de L'Originale K, est une adaptation musicale entièrement inspirée du poème de Estelle Ast pour son fils Allan. #autisme #sensibilisation #loriginal... youtu.be

lien vers la chaîne youtube https://www.youtube.com/channel/UCGj5jFoliNDuVmHporTelVw

L'originale K - Officiel - YouTube « Je l'ai vu, tomber si souvent, j'ai essayé d'éviter les blessures », chante L'originale K. « L'épilepsie fout en l'air ma vie, elle fait souffrir mon enfant et personne ne comprend ». www.youtu.be

On respire, on y va, on est fort !!

J’ai eu la chance d’être invitée par Mak, artiste exceptionnelle, qui nous as présenté son one woman show digne d’Hollywood, au poil près…

Cette drôle de dame au physique qui pourrait déranger, met à mal sans aucun scrupule toutes les personnes qui auraient la mauvaise idée d’avoir un regard malveillant sur la différence.

Elle se livre avec humour et bienveillance sur le parcours de sa vie en ayant une pointe d’émotion : frissons garantis !!

Du gynécologue à la l’enfance, de sa maman à ses camarades de classe, sans oublier les C.nnards qui l’ont rendu plus forte que jamais pour affronter la vie avec sa différence, Mak nous offre un moment exceptionnel où l’on passe du rire aux larmes sans transition.

Je suis admirative de cette femme « hors norme » qui met à mal les préjugés sur le handicap / la différence avec une main de fer dans un gant de velours !!

Mak, pouvez-vous nous parler de vous en quelques lignes ? En quoi êtes-vous concernée par le handicap / la différence ?

Je suis née en 1982, à Cherbourg. A ma naissance, les médecins ont tout de suite vu que quelque chose clochait…

D’ailleurs, ils n’ont pas vraiment été surpris puisque j’ai maigri dans le ventre de ma mère à 8 mois. Je nais post-maturée, avec aucun poil, peau très rouge, toute petite (2,425kg).

 Le diagnostic tombe : j’ai une maladie de la peau qui s’appelle la dysplasie ectodermique. C’est une maladie où normalement on ne transpire pas, pas de poil et pas de dents… Moi je transpire et j’ai des dents ! Cette forme de dysplasie, je suis seule au monde à l’avoir.

Elle est causée par une translocation de chromosome du X sur le 12. Cette maladie génétique a provoqué à l’âge de 5 ans, une atrophie rénale. Mes reins ne grandissaient plus. J’ai dû me faire greffée à l’âge de 7 ans, en 1989, mon père m’a donné son rein après avoir vécu les dialyses.

Mon handicap est donc ma maladie longue durée, c’est pas ma gueule !

Oui, je suis différente de par ma dysplasie ectodermique mais, mon vrai handicap du quotidien est la greffe : la lourdeur du traitement, et comme j’ai été greffée très jeune, le régime imposé par l’insuffisance rénale à fait que ma croissance n’a pas été normale et que j’ai souffert (et souffre encore) de beaucoup de carences. En période d’insuffisance, on mange sans sel, sans sucre, sans protéine, on boit peu d’eau…

Aujourd’hui à 37 ans, j’ai les os de ma grand-mère, je souffre d’ostéoporose, douleurs articulaires, désordres intestinaux à cause des médocs etc…

Comment est né votre spectacle « Mak comme tout le monde, à un poil près… » ? Combien de temps vous a-t-il fallu pour le créer ?

Ce spectacle j’en rêve depuis petite. Ecrire sur ma vie est venu en 2017. Avant j’écrivais des textes… mais surtout pas sur moi !

Après un stage de développement personnel et quelques passages tv où j’ai « raconté ma life », j’ai eu le déclic. J’ai écrit et monté ce spectacle en un an.

J’ai commencé à écrire en mai 2017 puis, j’ai joué la première de mon one en juin 2018, sous la houlette de mes metteurs en scène Joanna Saura et Seyf.

Tout au long de votre spectacle, on découvre avec amusement mais surtout, avec émerveillement le parcours de votre vie. Vous vous livrez intensément en nous offrant un show Hollywoodien extraordinaire mais aussi, en vous dévoilant avec des moments beaucoup plus subtiles, sensibles et remplis d’émotions. Quel(s) message(s) voulez-vous faire passer aux spectateurs ?

Je veux faire passer le message qu’on a tous la même vie finalement ! On passe tous les mêmes étapes… mais quand on les passe avec, au départ, un ou des handicaps, c’est un peu plus compliqué.

Et… on a tous un handicap ! Qui est vraiment normal ? Qui ne souffre pas de quelque chose dans la vie qui l’empêche d’avancer ? Personne !

Mais si l’on y croit, que l’on sait où on veut aller, rien ne nous arrêtera, surtout pas ceux qui nous mettent des bâtons dans les roues.

Après, comme tout le monde, parfois on se prend « des portes », peu importe notre âge, notre évolution dans la vie, mais c’est la vie qui est comme ça, il faut l’accepter et avancer malgré tout et ne voir que le bon côté des choses.

L’inclusion, le handicap, la différence sont des sujets qui font souffrir encore de trop nombreuses personnes. Que pourriez-vous leur dire pour affronter la dure réalité des regards et commentaires qui blessent ?

Je comprends que cela puisse faire souffrir surtout quand il y a malveillance. J’ai envie de dire à ces gens que nous, au moins, on ne laisse pas indifférent !

Que ces gens nous jalousent car eux ne savent pas se faire remarquer par autre chose que leur « méchanceté ».

Et puis, si on nous regarde c’est que l’on est extra-ordinaire, atypique, et ça, c’est une vraie chance.

L’humour vous « colle à la peau ». On sent que c’est tout naturellement qu’il vient à vous pour évoquer des sujets aussi sensibles que sérieux. Pas de place pour les hésitations, un franc parler qui pourrait faire pâlir les plus réticents. Que vous apporte l’humour ?

L’humour c’est le premier effet kisscool pour faire passer un message : le public rit puis, second effet kiss cool, il réfléchit !

L’humour a toujours été pour moi une façon de dédramatiser les situations comme… une première rencontre avec moi par exemple !

Quand les gens ne me connaissent pas, au travail, en vacances etc, j’utilise toujours l’humour pour dire « eh ! what’s up ! moi ça va super et toi ? Tu sais, j’ai une drôle de gueule mais, ça va bien se passer ! ».

Vous jouez, usez de votre physique atypique et de votre chevelure au poil près pour dédramatiser la différence. Avez-vous toujours pu le faire ? Quel conseil pourriez-vous donner aux personnes qui souffrent de leur physique ?

J’ai mis une perruque à 15 ans : Oh My GOd ! #NoWay.

 Imaginez-moi avec une coupe de cheveux bonde au carré !! C’est là que finalement, je me suis trouvée belle avec mes petits cheveux courts. Les cheveux ce n’est pas pour moi, ce n’est pas moi.

Ma tête c’est ma signature, mon identité. A celles et ceux qui n’aiment pas leur physique : corrigez ce que vous n’aimez pas et voyez ensuite si vous vous sentez mieux…

Le problème n’est pas le physique mais la manière dont on se perçoit avec ce physique.

 Alors acceptez-vous, aimez-vous, kiffez-vous !!

Tous les matins, devant votre miroir dites-vous : « belle gosse aujourd’hui ! ».

Votre différence c’est comme une signature, elle est unique et, c’est ce qui fait de vous une personne unique et remarquable : cultivez-là !

Vous sillonnez les routes de France pour votre spectacle, quels retours avez-vous : Positif ? Négatif ?

Hyper positifs ! Ma mère a un succès de dingue aussi lol (il faut voir le spectacle pour comprendre cette phrase !).

Beaucoup de personnes en situation de handicap visible ou invisible se reconnaissent dans ce que je dis et d’autres « valides » comprennent un peu mieux le handicap invisible.

C’est une aventure extraordinaire !

Y aura-t-il une suite de Mak comme tout le monde, au poil près ? Avez-vous d’autres projets à venir ?

Pour le moment, je peaufine ce spectacle, il y aura certainement de nouveaux sketchs mais pas de numéro 2 pour le moment en vue, cela ne veut pas dire qu’il n’y en aura jamais !

Enfin, j’adhère, j’adopte complètement à vôtre « slogan » : « Alors, on respire, on y va et on est forts !!  Quelle en est la réelle signification ?

C’est ce que ma mère m’a toujours passé comme message lorsque j’avais le moral dans les chaussettes petite : « Toute ta vie ce sera difficile pour toi, alors soit tu bats soit cela ne sert à rien de vivre ».

« On respire, on y va, on est fort » est une sorte de Mantra pour prendre le taureau par les cornes et faire ce qu’il y a à faire pour VIVRE et vivre bien, tel qu’on l’entend.

Propos recueillis par Manuela SEGUINOT

En plein dans le mille : L’anti-discours populiste selon Patfawl

Comme à son habitude Peter Patfawl bouscule les lignes en choisissant des thématiques pouvant heurter la sensibilité de certains…

Il a l’art et la manière de trouver la bonne mesure pour évoquer avec bienveillance, dérision et surtout avec humour ces sujets qui très souvent dérangent…

Après lecture de ce petit manuel, je me suis aperçu que je n’étais pas capable de donner une signification du mot « populiste », trop vague, peu précis…Désormais, c’est plus clair dans mon esprit !!

« Maurice » incarne parfaitement le personnage populiste dans toute sa splendeur avec des œillères permanentes et fermées sur la vision de notre société et des réflexions très limités.

Votre personnage, lui est plus dans la nuance, avec une bienveillance sans limites.

ENTRETIEN AVEC PETER PATFAWL :

Votre nouveau manuel « IMPERTINENT ANTI-DISCOURS POPULISTES » décoiffe et aborde des sujets sociétaux extrêmement sensibles, quel est l’objectif de votre ouvrage ?

Moi : Je suis fatigué par le nombre de conneries que je lis sur le net. Je voulais donc expliquer à mon lectorat qu’on ne pouvait pas tout dire et surtout pas quand ce n’est pas justifié. Nous vivons dans une société. Tout n’est pas autorisé. Et malheureusement sur le web, on voit beaucoup de gens se faire avoir et d’autres dire n’importe quoi sur n’importe qui.

Le populisme c’est surtout cela. Moi qui me bagarre pour une société progressiste et qui accepte tout le monde, ça me débecte, autant de violences. Alors je voulais faire un manuel d’auto défense.

Quitte à me mettre une partie des cons sur le dos, cela ne changera pas ... C’est mon job, la satire ! Avec de la pédagogie ! 

Selon-vous, que représente le personnage de « Maurice » ? Et le vôtre ?

Moi : Il représente le français moyen en colère mais qui ne sait pas pourquoi. Celui qui a un discours populiste à souhait, avec plein de raccourcis.

Pile le discours que je combats depuis des années... En tant que dessinateur ! Et le mien, c’est celui de l’explication et de la pédagogie.

Ce que je fais lorsque je débats avec un lecteur. Je l’écoute et je le comprends mais je ne l’admets pas. Quand il est faux et grossier !  

Les sujets choisis ne sont pas évidents car ils peuvent soulever des polémiques importantes par manque de compréhension ou par mauvaise interprétation. Comment avez-vous sélectionné les thématiques de votre livre ?

Moi : Avec mon éditrice et MR Stroobant, nous avons élaboré les sujets polémiques qui demandaient des explications. Pas facile mais je pense qu’on a réussi à répondre à peu près à tous les sujets. 

A quel public s’adresse votre petit manuel ? A quels professionnels peut-il s’adresser ?

A tout le monde, à partir du collège. A la personne d’accord avec mon discours et à celui pas d’accord. Tout le monde peut comprendre mes explications. C’est le but ! Pas de grands discours savants...

Que des explications faciles, le BA-Ba pour vivre en société. 

Pas de langue de bois, seule bouée de secours : respect et humour, du début à la fin de votre chef d’œuvre débordant de bienveillance. Ne redoutez-vous pas le regard de personnes qui ne sont pas en mesure de comprendre le sens premier de votre livre ?

Moi : Bof... Il y aura toujours des gens qui ne comprendront pas ou qui ne veulent pas de remise en question... Mais ça, je commence à avoir l’habitude ! 

Vous l’avez sans doute remarqué, il y a des sujets qui « imposent » la censure sans raison… l’inclusion par exemple… !! Votre petit manuel en est rempli, tant pis, j’adhère pleinement ! Et vous, que pensez-vous de cette manière de censurer sans motif légitime ?

Moi : Je pense que les propos racistes et populistes sont tellement nombreux que les plateformes tentent de gérer cela et parfois censurent n’importe quoi. C’est le problème du net. Les gens ne savent plus se contrôler !

Alors par peur, on censure aussi les braves gens ! 

Votre conclusion « Alors, à l’heure où tout va vite, soyez prudents ! Ne dîtes pas n’importe quoi ! Et n’oubliez pas de penser ! » est pour moi forte de sens, le mot de la fin ???

Moi : Bah vous l’avez trouvé ! Oui, je pense que c’est important de ne pas dire n’importe quoi et de réfléchir avant de partager ou dire n’importe quoi.

Même nous à notre échelle, on a une responsabilité ! Donc oui, de notre temps, il faut vraiment faire attention à tous cela. 

Propos recueillis par Manuela SEGUINOT

L'inclusion Rock' n'Roll

Alors que nous sommes arrivés à échéance du grand débat lancé afin chacun puisse s’exprimer sur des sujets sociétaux important. Il me semble indispensable de recenser les opinions concernant l’inclusion dont on nous parle tant…

Qui de mieux qu’un artiste impliqué et un papa concerné pour exprimer son ressenti face à ce qui pourrait être pris pour une promesse politique entre autres ?

Selon-vous, que devrait signifier l’inclusion ?

Le mot me fait sourire.

C’est un peu comme l’intégration, mot à la mode fut une époque pour les personnes d’origine immigrée.

J’avais d’ailleurs des potes humoristes qui avaient monté un duo s’appelant « les intégrés ». Saïd Serrari et Rachid Kallouche qui devaient sans cesse se justifier d’être nés en France, montrer leurs papiers, etc... suite à la loi Pasqua. Saïd a tourné dans pas mal de films et Rachid, désormais Jean-Rachid, a épousé la fille d’un certain Charles Aznavour … et n’est autre que le producteur de Grand Corps Malade.

Ils se sont plutôt bien intégrés, non ?

Donc l’inclusion, comment ne pas être pour … puisque le contraire, l’exclusion a priori, on en est rarement fan.

Mais que signifie ce mot, puisque c’est la question, quelles sont les limites de l’inclusion, celles du quotidien d’une personne porteuse de handicap et celles qu’on ne veut pas nous dire ? 

Inclusion « bisounours » où tout serait possible, où tout le monde pourrait accéder à tout, à tout instant ?

Ou inclusion « réelle », souvent bien partielle et d’autant plus réduite que le handicap est lourd ?

En tant que parent d’enfant avec autisme, que pensez-vous de l’inclusion tant évoqué pour les enfants porteurs de handicap ?

Je prends toute inclusion, bien sûr. Mais j’ai bien peur que quelques milliards nous manquent. Pour l’autisme, une réelle inclusion nécessitera d’autant plus de pépettes que le degré est important – et n’oublions pas que 30 à 40% des personnes avec autisme ont une déficience intellectuelle – ce qui ne veut pas dire « manque d’intelligence » - et ces chiffres étaient encore rappelés lors de la journée organisée sur la recherche à Pasteur, le 30 mars dernier.

Ainsi, pour mon grand Gabin, je le dis souvent, une société vraiment inclusive nécessitera une ville sans voiture ou avec voitures s’immobilisant net – Gabin n’attend pas forcément aux feux – une montagne sans relief – il y a déjà 3 étés, on part pour une petite ballade au lac de la Plagne, Gabin lui partait en courant faire le tour du Mont Blanc - … oui une montagne sans relief, une mer sans marées et surtout une balise GPS pour localiser Gabin à tout instant !

Car le degré d’inclusion dépend bien sûr du niveau d’autonomie de chaque enfant ou personne.

Les opinions sur l’inclusion divergent :  promesse / communication politique ? Quel est votre ressenti ?

Dès sa prise de fonction au secrétariat d’État en charge du handicap, Sophie Cluzel a dit vouloir « accompagner autant que possible le déploiement d'une réponse accompagnée pour tous ».

D’un point de vue sémantique, on notera ce joli mot clé « accompagner » mais le « autant que possible » n’échappera à personne.

De même, il y a quelques mois sur France 5, Madame Cluzel a répété à l’envie que « l’autonomie n’est qu’une question de bon accompagnement ».

 Ok, banco, triple banco pour l’accompagnement ! … mais c’est où, quand, comment ? J’en déduis donc que mon fils sera très prochainement 100% autonome et 100% « inclus » dans la vie de la té-ci.

Moi qui m’inquiétais de savoir ce qu’il deviendrait le jour où je ne serai plus là, je sais qu’il sera donc « autant autonome » que moi d’ici peu. Il fera ses courses – prévoir un ou deux accompagnants en forme, Gabin refuse très régulièrement d’entrer dans tout nouveau magasin et je ne parlerai même pas des supermarchés.

Il aura bien sûr un emploi … bon, actuellement, à part l’expérience menée à Andros, qui nécessiterait que Gabin ait moins de troubles du comportement, je ne vois pas à quelle porte je pourrais frapper … pardon, à laquelle il pourrait frapper puisqu’ il sera autonome, bien sûr.

Bon, malgré une demande formulée dans le Huffington Post il y a déjà deux ans, personne n’a encore trouvé un poste à Gabin, mon champion à rollers.

Seul le patron d’Andros m’a dit qu’il l’aiderait, Gabin livreur de Pom Potes à rollers, pourquoi pas ? Eh mince, Pom Potes, c’est Materne …

Pour vous, quelles seraient les personnes en mesure de vraiment faire en sorte que nous allions vers une société inclusive ?

Les personnes ? Euh, c’est un peu « Aide-toi, le ciel t’aidera » …

Quelles mesures indispensables faudrait-il mettre en place pour que nous puissions arriver à un système inclusif ?

Pour les établissements ou l’habitat, être sur un modèle suédois, pas plus de 6 personnes par centre.

Pour l’emploi … que notre ministre de tutelle garantisse tout d’abord à chaque personne porteuse de handicap une autonomie non virtuelle … et on en reparle dans quelques siècles.

Mais je suis un brin pessimiste, on va rebâtir Notre-Dame en 5 ans donc tout est possible ! … la « full inclusion », on l’aura peut-être même avant la nouvelle flèche de Notre-Dame.

Et si on lançait également un concours de « l’inclusion miracle », ce serait sympathique, non ?

L’autisme est un sujet épineux, sociétal, presque politique, défiant avec prouesse et méconnaissance de nombreux avis. Pourtant, ce terme est aujourd’hui un fourre-tout dans lequel professionnels, organismes médico-sociaux, justice et politiciens s’acharnent à en faire un enjeu de grande envergure. 

Quel est votre sentiment ? Avez-vous la sensation qu’il est employé à bon escient ? 

On devrait définitivement employer le terme « avec autisme » plutôt que personne « autiste ».

Je ne connais pas d’enfant ou adulte autiste sans d’autres « troubles » - je n’aime pas le mot mais dans TSA il y a A pour Autisme mais aussi T pour troubles - tels que la dyspraxie ou l’épilepsie.

Le simple terme « autiste » permet à certains de s’en emparer comme un trophée ou une simple différence – voire une marque déposée - généralisant leur propre autisme ou celui de leur enfant.

Bien souvent, ce sont les mêmes personnes qui contestent ou marginalisent la déficience intellectuelle dans l’autisme. On veut nous vendre de l’autisme 100% intelligent, 100% glamour, de l’autisme « zéro défaut », de l’autisme « tout est beau » …

C’est étrange, moi qui sillonne les routes de France depuis quelques années, ce n’est pas du tout le retour que me font les parents et personnes concernées, y compris chez les autistes Asperger.

D’ailleurs, à Pasteur, une étude internationale d’envergure a donné une conclusion qui ne dérangera que ceux que la science dérange :

« Il n’y a pas une caractéristique au niveau cognitif, neurofonctionnel, neurobiologique, neurochimique, ou encore génétique qui soit partagée par toutes les personnes avec autisme »

Aucune personne « avec autisme » ne peut donc définir l’autisme d’une autre personne et je ne pourrais d’ailleurs même pas vous définir l’autisme de Gabin, je ne parle que pour le défendre … mais j’ai découvert récemment que cela pouvait en déranger certains sous prétexte que je n’étais moi-même « pas autiste ». À voir …

Et si je n’avais jamais parlé pour Gabin, il n’aurait même pas fait une semaine d’école et « le bal des pompiers », mon spectacle sur Gabin, ne serait jamais né.

C’est alors oublier que ce spectacle, justement, milite pour la fameuse inclusion. Mais ce qui est vrai pour l’autisme est également vrai pour de nombreux handicaps. On commence à nous vendre du « handicap sans handicap » à tous les rayons … c’est sans doute plus vendeur, il est vrai que le marché de l’édition a besoin de se relancer.

Bon, moi, du handicap et de l’autisme, il y en a non seulement dans toutes les pages de « Gabin sans limites » mais, surtout, à chaque seconde de la vie bien rock ‘n’ roll de mon bel ado.

Récemment, à Avignon, lors d’une journée organisée par l’association TEDAI 84, à la vue d’une photo de Gabin sur l’écran, j’ai entendu, du public, un superbe : « eh mais c’est Mick Jagger ! ».

Oui, l’inclusion, ce sera vraiment rock ‘n’ roll !

Propos recueillis par Manuela SEGUINOT