mercredi 1 avril 2020

Malgré le confinement, n’oublions pas la Journée mondiale de l’autisme



Gabin à rollers ...

1/ Cher Laurent, tout d’abord, comment allez-vous et comment se porte Gabin ?

J’ai la chance d’avoir une nature optimiste et je pense que ça me rend plutôt service en ces temps difficiles. Même si j’ai au début mal vécu que toute ma tournée se retrouve reportée, j’ai aussi une palette de livres – « Gabin sans limites » que je signe après mon spectacle - qui vont végéter dans ma chambre jusqu’en septembre … mais ce serait indécent d’être plaintif actuellement.

Gabin va mieux. Au début il n’était pas dans son assiette non plus. Il a même pleuré, ce qui est rare chez lui. Il se remettait à peine de l’extraction de ses quatre dents de sagesse. Depuis il a retrouvé le sourire.

2/ Le confinement qui nous est imposé n’a rien d’évident, beaucoup de parents d’enfants porteurs de handicap souffrent de la situation. Comment vivez-vous cette période ?

En fait, du fait de l’opération de ses dents de sagesse, notre confinement a finalement débuté dès fin février. 

Quand au lendemain de l’allocution d’Emmanuel Macron du 12 mars, on a appris de l’IME - où il se rend à mi-temps – qu’il était préférable que Gabin ne vienne pas, tandis que tous les organisateurs de spectacle m’appelaient pour reporter mes dates de représentation, on a pris de suite la route de la Bretagne où on aime se confiner au moindre week-end ou en vacances, bien sûr.

On a la chance d’y avoir une petite maison … et j’ai du sang breton !

3/ Nombreuses sont les familles à bout de souffle après 3 semaines au domicile. Comment Gabin vit-il cette situation ? Les autorisations d’une heure de sortie vous semblent elle suffisantes ?

Quand on connaît Gabin et son besoin de se dépenser – son autisme est conjugué à une hyperactivité puissance 10 – une heure, c’est forcément court.

Du coup on fait un parcours très sport, à rollers, of course ! N’oublions pas qu’il prépare les 24H Rollers du Mans avec son team « Gabin sans limites » ! (épreuve sans doute reportée en juin)

4/ Selon-vous, les familles et enfants sont-elles laissées pour compte dans cette lutte contre le virus ? Y a-t-il des choses qui devraient être mis en place rapidement ?

Honnêtement, je pense que la priorité c’est de respecter ce confinement, ce virus semble être une belle saloperie. 

Après, bien sûr, pour beaucoup de familles, c’est galère, galère … mais peut-être que les parents d’enfants, ados … porteurs de handicap(s) sont les mieux préparés, nous sommes habitués à être sans solutions … donc on les trouve, on les bricole, on sait faire, finalement.

5/ Comment jugez-vous l’accompagnement ou le suivi des enfants qui, habituellement, sont en institution / écoles … ? Avez-vous le sentiment pour Gabin, d’être accompagné ? écouté ? conseillé ?

On a plusieurs coups de fil par semaine, ça permet surtout de préparer au mieux l’après. Mais de toute façon la prise en charge de Gabin repose pas mal sur le sport, l’activité physique et le rollers … il y a donc continuité. Par contre, un confinement sans possibilité de sortie, ce serait l’horreur ou disons, très dur.

6/ Le 2 Avril est la journée Mondiale de l’Autisme. On a pu voir au sein de votre vidéo votre mécontentement face aux discours de D.Trump, quel est votre ressenti face à de tels propos ?

Ce n’est pas le propos de Trump, je me suis amusé à l’imiter pour qu’il engueule justement les gouverneurs d’Alabama, Arizona, etc… qui ont pris cette décision de ne pas placer comme prioritaires les enfants, personnes trisomiques, autistes avec déficience intellectuelle, … hélas, un peu partout dans le monde, j’ai bien peur que ce tri dégueulasse se fasse … car des respirateurs il n’y en a hélas pas pour tout le monde. 

Les choses sont donc claires, les personnes handicapées sont des sous-hommes pour certains décideurs, on revit ici les pires heures de l’Histoire … et l’histoire n’est pas finie …

7/ Bien évidemment, tous en BLEU en cette journée Mondiale de l’Autisme. Quel message aimeriez-vous faire passer pour les familles et enfants en souffrance aujourd’hui ?

Qu’il n’y a pas de souffrance à avoir justement. Vivre au mieux, le mieux possible … et ne pas perdre son appétit, son humour … son appétit de vivre ! Et que mon cœur se revêt de bleu pour les soutenir !

8/ Enfin, pour ceux qui ignorent ce qu’est le handicap et plus particulièrement l’autisme, que pourriez-vous leur dire pour que les esprits s’ouvrent davantage à TOUS ceux qui les entourent ?

D’ajouter un S à autisme. L’autisme est très … pluriel ! Certaines personnes ont un QI au dessus de la moyenne avec des difficultés de socialisation. Mais c’est hélas une minorité.

D’autres ont une déficience intellectuelle – le mot n’est pas cool mais c’est une réalité pour un bon tiers des personnes autistes – et/ou ne parlent pas, ne savent pas lire, ont des gros problèmes de comportements. 

Beaucoup peuvent aussi partir dans des crises pas toujours faciles à gérer et ce dans tout le fameux spectre. Personne ne peut donc résumer l’autisme, pardon, les autismes. 

D’ailleurs, dommage que Gabin ne puisse parler, il pourrait lui-même définir son autisme qui est à dix mille bornes de l’autisme d’un Good Doctor ou même de Rain Man.  

Donc, pour s’ouvrir à l’autisme, il faut s’ouvrir à la différence, toutes les différences !

Propos reccueillis par Manuela SEGUINOT





lundi 10 février 2020

" Voir la différence autrement ", entretien avec Alexis de Vigan




1/ Vous êtes à l’initiative de l’exposition « Be original, Be you » offrant un regard bienveillant sur la différence, pouvez-vous nous en dire davantage ?

Le sujet dont je voulais traiter avec ce projet photographique était la question de la norme et de son diktat encore bien présent dans notre société moderne. Conscient que cela puisse être nécessaire à la cohésion d'un groupe, elle atteint selon moi ses limites lorsqu'elle impose une norme esthétique à l'encontre de l'idée d' "ouverture" indispensable dans un monde de plus en plus "petit".
Les personnes dites « différentes » sont trop souvent mises à la marge.

Qu'elle soit visible ou moins visible, je reste convaincu qu'il faut donner à voir la différence et non chercher à la dissimuler comme on cache la poussière « sous le tapis ». C'est malheureusement trop souvent le cas.

2/ Comment en êtes-vous venu à la création de ce projet ?

Au départ j'avais commencé par un projet photo sur le thème de la "Gueule de l'emploi"... Qu'est-ce que cela veut dire "avoir la gueule de l'emploi" ? Il y a-t-il une "gueule de l'emploi" ? etc...

Ma démarche dans cette série de portraits était de bien sûr démontrer que non, absolument pas. Mais très vite je me suis rendu compte que le sujet dont je voulais traiter était en réalité bien plus large que ça... J'ai donc voulu faire une série qui traite de la "différence" dans sa globalité. 

Qu'elle soit visible ou moins visible, synonyme bien souvent d'exclusion, c'est ma manière à moi de nous projeter nous-même face à nos propres préjugés et de remettre en perspective la question du beau dans un monde de plus en plus formaté...

Au-delà du fait que qu'il y a selon moi une profondeur particulière chez des personnes "différentes", je voulais aussi montrer que la beauté est multiple. Le sens du beau pour moi est semblable à celui du goût... Il peut se développer. Pour cela il faut éduquer le regard et donner à voir. Je donne à voir ces personnes telles qu'elles sont. La beauté se trouve bien souvent au-delà...

3/ Comment avez-vous « sélectionné » vos modèles photos ?

Dans la rue, sur les réseaux, par le bouche à oreille... Je marche au coup de cœur. L'histoire de chacun est importante et je vous invite vivement à découvrir chacune d'elle !


4/ Quels messages souhaitez-vous faire passer à travers vos photos ?

Comme disait Camus « Être différent n'est ni une bonne chose, ni une mauvaise chose. Cela signifie simplement que vous êtes suffisamment courageux pour être vous-même ! »  Il a tout dit.

5/ Une exposition au grand air est assez innovante, pourquoi avoir choisi cette formule ? A quel public votre exposition est-elle destinée ?

Voir ce projet uniquement dans une galerie avec petits fours et champagne n'avait pour moi pas grand intérêt. Jean-Marc Nicolle (Maire du Kremlin Bicêtre) m'a tout de suite rejoint dans l'idée que l'exposition devait se dérouler sur la place publique, au cœur de la cité, afin qu'elle puisse sensibiliser le plus grand nombre.

Je l'en remercie pour cela, cela apporte une dimension sociale à l'artistique, bien utile en ces temps où les gens regardent davantage ce qui les sépare que ce qui peut les rassembler.

6/ Pour vous qu’est-ce que la différence ? Quel regard portez-vous sur ce sujet sociétal quelque peu délicat ?

La différence est un point de vue, comme le beau. Moi je les trouve beaux, les trouvez-vous différents ?

7/ Y aura-t-il une continuité de projets à « Be original, Be you » ?


Je l’espère ! Il ne s’agit pour moi que de l’acte 1. J’aimerais pouvoir faire vivre cette exposition dans d’autres lieux, dans d’autres villes, avec d’autres portraits et pourquoi pas un livre…

Propos recueillis par Manuela SEGUINOT

Exposition à voir absolument au Kremlin Bicêtre !!


e l'espère ! Pour moi il ne s'agit que d'un acte 1. J'aimerais pouvoir faire vivre ce$e exposion
dans d'autres lieux, d'autres villes, avec d'autres portraits, et pourquoi pas un
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dans d'autres lieux, d'autres villes, avec d'autres portraits, et pourquoi pas un
e l'espère ! Pour moi il ne s'agit que d'un acte 1. J'aimerais pouvoir faire vivre ce$e exposion
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lundi 9 décembre 2019

Emmanuelle ou un destin pas comme les autres





1/ Peux-tu nous parler de toi, de ton quotidien et de ta vision du handicap  en quelques lignes ?

Je m'appelle Emmanuelle , je suis IMC ( infirme moteur cérébral ) J'ai fais 2 AVC à l'âge de 2 ans suite aux vaccins et à une anomalie sanguine génétique. Et je suis dépendante d’auxiliaires de vie au quotidien.

J'ai toujours vu mon handicap physique comme une force , un défi me permettant d’être plus forte, d'apprendre et de m'éveiller à la spiritualité et à moi même !

2/ Quel regard portes-tu sur ce qu’on nous vends comme inclusion pour les personnes concernées par le handicap ?

Tout ce que l’on dit sur l’inclusion des personnes handicapées c’est du vent , c’est pour faire illusion et vendre du rêve. Peu de personnes s’impliquent réellement à faire changer et bouger les choses.


3/ Tu as vécu le harcèlement scolaire, c’est un sujet vif et encore très douloureux, peux-tu nous en parler ?

Oui j’ai vécu le harcèlement , ça a été dur car je n’en ai pas réellement parlé. 
Des camarades de classe qui m’insultaient , m’humiliaient, faisaient de l’intimidation , m’ont mis sous une gouttière qui dégoulinait d’eau , car il pleuvait , mon fauteuil électrique était en mode manuel donc je ne pouvais pas l’actionner avec la manette et ne pouvais me sortir de là toute seule , au bout de 10 min quelqu’un m’a vu et m’a sorti de cette galère. Et m’a emmené à l’infirmerie afin que je change de vêtements.


4/ Selon-toi, est il important de sensibiliser au handicap d’une part et au harcèlement d’autre part? Pourquoi ?

Oui c’est important de sensibiliser au handicap pour ouvrir les consciences et que ça fasse partie de la société et que l’on ne soit plus cachés , isolés , mais intégrés à la société comme tout le monde.

Oui c’est important de sensibiliser au harcèlement pour montrer que ça existe que c’est bien réel et que ça peut toucher tout le monde même les personnes handicapées entre elles ne sont pas tendres, car nous sommes comme tout le monde.


5/ Tu bénéficies d’un accompagnement Handi’chiens avec la jolie Épice, peux-tu nous dire à quoi cela consiste et quelle relation as-tu avec Épice ?

Epice me permet de faire des choses que je ne peux pas toute seule comme ramasser des objets , ouvrir des portes, placards.

Mais c’est surtout un lien social énorme dans la rue , les magasins, les lieux publics au lieu de me regarder de travers à cause du handicap et du fauteuil de m’ignorer.

Là grâce à elle, on me parle d’elle , on la caresse, on me pose des questions sur elle , et on se rend compte que je sais parler et donc le dialogue se fait normalement et ça change tout.


6/ Quel regard portes-tu sur notre société ? Pour toi, que faudrait-il faire pour évoluer positivement en faveur des personnes en situation de handicap ?

La société en général ne prend pas assez en compte les personnes handicapées , l’accessibilité des lieux , les transports en commun. 

Elle nous isole. Il faudrait nous inclure. Arrêter de baisser nos revenus dès qu’on se met en colocation , pacs ou mariage. Nous intégrer tous dans la vie professionnelle et non dans les ESAT , car chacun a des capacités qui lui sont propres.

Il faudrait aussi augmenter l’aide que l’on reçoit au niveau du conseil général afin de payer les associations et les auxiliaires de vie. Exemple dans le 92 la PCH ( prestation de compensation du handicap ) est à 17.77e/h. Alors que dans le 91 elle est à 20e/h. Pourquoi ces différences ? Ces disparités selon les départements ??  

Il faudrait augmenter tout ça afin que l’on ai le choix de choisir l’association que l’on veut vraiment et pas choisir l’association la moins chère qui peut s’aligner sur le tarif du conseil général .Comme ça , ça permettrait peut être d’augmenter les salaires des auxiliaires de vie et de ce fait d’avoir une meilleure qualité.

Il faudrait aussi que notre AAH ( allocation adulte handicapée) soit au moins au niveau du Smic pour tous celles et ceux qui ne peuvent travailler et que l’on arrête de vivre sous le seuil de pauvreté, qu’on ai un meilleur pouvoir d’achat et de possibilités de sortir , loisirs etc…..

Il faudrait aussi que l’on puisse se déplacer comme on veut sans refus de transport et à un prix abordable en fonction de nos revenus. 

Car si le service de transport financé par l’état est complet il y a quoi comme solution ???? Les taxis hors de prix , les Uber y’en a que 12 d’adaptés sur la flotte parisienne et les services de transports privés sont à 80e le trajet ???? Quelle personne handicapée peut mettre ce prix ???? Notre AAH est à peine à 900e.  Donc il y a un réel dysfonctionnement.


7/ Tu dénonces avec colère les dysfonctionnements de certains aidants à domicile et de leur comportement. Peux-tu nous expliquer pourquoi es-tu en colère ?

Oui je dénonce les dysfonctionnements de certaines associations et auxiliaires de vie. Le salaire est tellement bas que les recrutements se basent sur des gens qui ne peuvent faire que ça, car les associations peuvent prendre des gens sans diplôme. 

Cependant le diplôme ne fait pas tout il est nécessaire d’avoir un coté humain compatissant à l’écoute et dans l’entraide de son prochain. 

Comme le patron n’est pas sur place , personne ne peut voir si l’employée travaille, ou si elle passe son temps sur son téléphone. Si elle a un comportement correct avec le client ou pas. Il peut y avoir des mots blessants , injuriant, ou des critiques sans cesse ajoutés à des jugements sur la vie et l’entourage de  la personne dans le besoin. 

C’est un métier compliqué et il est nécessaire de le re valoriser et remettre des valeurs humaines dans celui-ci.

Propos recueillis par Manuela SEGUINOT



jeudi 5 décembre 2019

Les aventures d'un chat pas comme les autres : Meufine...





Peter nous a offert un nouveau projet, avec un personnage pas comme les autres : « Meufine le chat ». Humour et bienveillance sont bien évidemment au rdv !!

1/ Peter, pouvez-vous nous dire comment est né le personnage de Meufine ?

 C’est simplement mon chat. Meufine. Qui dort à côté de moi toute la journée.
Je suis fan des BD sur les chats comme «Garfield», le «Chat» de Geluck, «Putain de chat» de Lapuss’.

C’est aussi l’animal préféré des Français et des dessinateurs. Même s’il y a déjà plein de BD sur le sujet, j’avais envie d’y apporter ma pierre à l’édifice. Alors j’ai fait un mélange entre les strips, les pensées de Geluck et un concept nouveau : un chat qui ne bouge pas. Qui reste toujours dans la position du dormeur de Rodin. (Rire)
Les lecteurs sur les réseaux sociaux en sont friands. Ça les calme apparemment.

2/ Quels messages souhaitez-vous faire passer à travers ce chat trop mignon ?

A la fois plein de messages car ce sont des « pensées-gags». Mais pas un message en particulier. C’est au fil de mes idées, envies, mes jeux de mots. Je suis friand des pensées et des blagues sur l’actualité. J’essaye de faire tout ça. Avec un chat qui ne bouge pas. Ça me fait rire. Je dirais que ça me défoule et ça fait du bien à tout le monde. Vous êtes dans les bouchons ? Meufine se moque des bouchons et là, toutes les personnes qui sont dans les bouchons rigolent. Ça fait du bien.

3/ Pourquoi avoir choisi un animal comme personnage principal de Bande dessiné ? Quelle représentation en avez-vous ?

Pour moi, le chat représente la paix, le silence... Je n’ai pas une vie de paix et de silence. Avec le handicap, c’est un quotidien difficile.
Donc ma Meufine me repose et ça repose plein de lecteurs qui ont une vie difficile aussi. Les enfants énervés etc...
C’est de la sophrologie de l’humour ! Et j’adore les chats.

4/ L’auto-édition n’est pas un choix évident, pourtant il aura permis la publication rapide de Meufine, pouvez-vous nous parler de ce genre de formule et de votre ressenti face aux éditeurs ?

Cela fait quelques mois que je diffuse des gags sur les réseaux sociaux.
J’ai eu tout de suite une demande assez costaud de lecteurs qui me réclamaient Meufine en BD. Aucun éditeur n’était vraiment intéressé car elle ne bouge pas. Pour eux, ça ne marcherait pas.

J’ai eu un message d’une maman qui attendait Meufine en BD pour l’offrir à son fils à Noel. Un enfant malade qui fait peut-être son dernier Noel et qui est fan de la BD sur le téléphone de sa mère. C’est ce message qui m’a donné envie d’enclencher la parution. Avec la demande des lecteurs derrière pour un cadeau de Noel.

Alors j’ai fait appel aux services de « Thebookedition» pour faire vite. Un code ISBn que j’ai payé et hop, il sera dans quelques jours disponible sur le catalogue des libraires et de la boutique.  Donc n’importe qui pourra le commander en librairie. Pratique ! Je ne gère pas le stock ainsi. Et comme ça, le lecteur l’aura pour Noel.

Si un éditeur veut un jour l’éditer, je retirerai celui-là. Ça sera vraiment 17 euros collector pour les enfants et les adultes !

J’aime bien aussi offrir des choses comme ça, un peu inédite pour le lecteur. Cela n’empêche pas les BD que je fais avec les autres éditeurs par la suite. J’ai plein d’idées.   

5/ Point sensible : en cette fin 2019, quel est votre opinion sur l’inclusion tant évoquée ? Meufine y est-il sensible ?

Meufine est justement une pause dans mon combat sur le handicap.
Elle est le chat d’un autiste épileptique. Donc elle connait ça. Pour elle c’est des câlins en plus. Rien de plus !

6/ Avez-vous des projets en cours pour 2020 ?

Oui, un roman graphique avec un gros éditeur. Mais c’est une surprise encore.

7/ Un souhait qui vous tient à cœur pour 2020 ?

Espérons que les gens vont adorer leur Album BD de Meufine et que ce sera le début d’une grande aventure. Et j’espère que 2020 sera moins miséreuse que 2019 en matière de combat social. Courage à tous !

Propos recueillis par Manuela SEGUINOT



mercredi 27 novembre 2019

Dessine-moi des robots extra-ordinaires : Mes amis Joe et Léo




1/ Pourriez-vous nous parler de vous en quelques lignes ? Puis de votre si beau projet ?

Je m’appelle Elodie, je suis ingénieure. J’ai 36 ans et je suis l’heureuse tata de 4 enfants (déjà grands !). Avec mes deux associés (Thierry le pharmacien et Alexandra la business-woman) j’ai créé la société Ludocare, pour aider les enfants qui ont une maladie chronique et qui doivent prendre des médicaments tous les jours.

Joe et Léo sont deux petits robots.

Maman ou papa configure le robot en scannant les boites de médicaments directement avec leur téléphone, grâce à l’application LUDOCARE. Le parent renseigne les horaires des prises de traitements.

A l’heure dite, le robot n’oublie jamais ! Il réexplique à l’enfant comment prendre correctement ses médicaments. Si l’enfant est assidu, le robot le félicite ! Et parfois… il lui donne une récompense ! Blagues, énigmes, dessins-animés, contes, chansons, jeux… les traitements sont enfin plus ludiques.

2/ Comment et pourquoi en êtes-vous venue à cette idée de création ?

En 2016 j’étais salariée, j’avais un bon emploi et un bon salaire. Mais quand j’ai rencontré mon futur associé Thierry tout a basculé ! Il travaillait à l’époque à l’hôpital (il est pharmacien biologiste). Il constatait tous les jours que les maladies chroniques faisaient des ravages. Il constatait aussi que les médicaments pouvaient être efficaces… quand ils étaient pris ! Mais 50% des traitements prescrits ne sont pas pris correctement (chiffres officiels !) Pourquoi ?

J’avais une partie de la réponse, car ma sœur a un fils qui devait prendre à l’époque beaucoup de médicaments. J’avais vu à quel point c’est compliqué de faire accepter les traitements à son enfant. J’avais vu la « guerre » quotidienne, les conflits, les chantages… j’avais vu la culpabilité de ma sœur quand elle laissait tomber parfois…

Nous avons commencé à interviewer beaucoup de parents… beaucoup de mamans surtout voulaient témoigner. Elles se sentaient seules dans leurs combats quotidiens. Elles avaient besoin d’aide. Une aide joyeuse et qui ne juge pas. Une aide qui redonne la pêche et qui soutienne toute la famille, sur le long terme.

Alors en Décembre j’ai tout quitté ! Je me suis lancée à 100% dans l’aventure.

3/ A qui et à quels types de structures s’adressent ces robots tout mignons ?

Nous voulons aider les familles en priorité. Mais nous soutenons aussi des établissements de soins. Nous avons par exemple équipé les Grands Thermes de la Bourboule, qui accueille des enfants asthmatiques en cure. Nous sommes aussi partenaire de CRCM, comme celui de Necker, Mignot, Lyon, Grenoble, Lille…
4/ Comment peut-on se procurer ces amis indispensables ? En quoi font-ils le bonheur d’enfants et parents ?

Joe et Léo sont Made In France ! Ils sont aussi solidaires, puisque qu’ils sont assemblés dans un atelier qui lutte pour la réinsertion.

Ces petits robots pleins d’astuces sont aussi marqués CE. Nous avons placé la qualité avant tout !
Ces robots ne sont pas que mignons, ils sont avant tout intelligents : ils connaissent plus de 20000 médicaments, ils se mettent à jour tous seuls, et ils évoluent avec l’enfant en adaptant les récompenses à son âge et à ses goûts.

Pour que ces adorables soient abordables pour toutes les familles, nous avons fait le choix de l’abonnement, sans AUCUN coût à l’acquisition. De plus, le premier mois est satisfait ou remboursé.
Rendez-vous sur nos sites internet : leo.ludocare.com et joe.ludocare.com

5/ Comment peut-on soutenir votre projet ?

Si vous avez un enfant qui doit prendre des traitements tous les jours et que cela vous pèse, n’hésitez plus : abonnez-vous ! Si non : parlez de nous autour de vous, venez liker nos pages Facebook (@monamileo et @monamijoe) et envoyez-nous votre soutien.

 Vous pouvez aussi nous contacter pour parrainer des enfants (personnellement ou avec votre société). Les fonds collectés sont reversés à nos associations partenaires (Vaincre la mucoviscidose et Asthme&Allergies) pour équiper des familles en petits robots compagnons.

6/ Avez-vous d’autres beaux projets en cours ?

Notre rêve : aider tous les enfants de France !
Et demain : tous les enfants du monde, et pourquoi pas les adultes ?





Propos recueillis par Manuela SEGUINOT

jeudi 31 octobre 2019

Entretien avec le Docteur Djéa SARAVANE, parrain d'exception




Je vous ai sollicité pour être parrain de mon projet de sensibilisation au handicap, au harcèlement et plus largement à la différence. Cela a été une évidence pour moi. Votre parcours est admirable et reflète en moi les convictions qui animent ces projets, merci infiniment !!


1/ Pourquoi avez-vous accepté de parrainer mon projet ? Que représente-t-il à vos yeux ?

Tout d’abord pour vous féliciter de ce beau projet de sensibilisation au handicap et c’est important à mes yeux car une personne vivant un handicap est avant tout une personne humaine.


2/ On connaît vos travaux sur la souffrance des personnes avec autisme, votre mobilisation et combats divers pour cette cause, pouvez-vous nous parler de votre parcours ?

Mon parcours, très hétérogène après la prise en charge des patients cancéreux, puis  l’approche globale des patients souffrants de pathologie mentale sévère. 

Je suis arrivé, il y a quelques années de ça à prendre en charge un enfant autiste hospitalisé dans un service de pédopsychiatrie pour troubles du comportement et l’équipe de pédopsychiatrie (à obédience psychanalyste) a été choqué que je l’examine comme doit faire tout médecin, et comme me l’ont appris mes maîtres : inspecter, observer, palper, ausculter, percuter et on fait un diagnostic. 

L’équipe de pédopsychiatrie m’a reprochée d’avoir fait mon travail et ce, depuis je me suis intéressé à l’autisme et je tiens à le dire j’ai tout appris des familles, des aidants familiaux, du personnel soignant et non soignant qui s’occupe de ces personnes et bien sur des personnes TSA. 

Et je me suis rendu compte de toutes les pathologies organiques associées à l’autisme et bien entendu la douleur avec une négligence totale de les détecter.


3/ Pour vous, l’autisme et le handicap sont-ils pris en considération de la même manière ? Pourquoi ?

Déjà la personne vivant un handicap pose un problème, quand on constate les refus de soins en libéral ainsi que dans les établissements (heureusement certains professionnels font un excellent travail dans la prise en charge). 

Je dis toujours concernant l’autisme, triple peine :

-         -  C’est un handicap

-         -  Pathologies organiques et douleur associées non détectées

-          - Et si détectées, une mauvaise prise en charge médicale !

Les comportements problèmes ont jusqu’à une époque récente mis sur le compte de l’autisme, sans rechercher la cause et majoritairement ce sont des pathologies organiques et des phénomènes douloureux.


4/ L’intégration des enfants avec autisme est encore très difficile et surtout terriblement douloureuse pour les enfants et leurs familles. Selon-vous, que faudrait-il concrètement faire pour y parvenir ?

Oui il y a encore  du boulot à faire pour l’intégration déjà au niveau scolaire, certes des progrès mais il y a dans certains départements ces enfants sont restés sur le carreau.


5/ Force est de constater que nombreux sont les professionnels qui ne sont pas formés pour accueillir dans leur classe des enfants porteurs de handicap. 

Préjudices et souffrances sont largement engendrés par ces dysfonctionnements. Malgré la loi de 2005, nous sommes encore loin de résultats probants, qu’en pensez-vous ?

Oui il faut former les professionnels mais pas uniquement eux il faut donner une image positive des personnes vivant un handicap, former par exemple les policiers, les gendarmes, les pompiers  etc.. Pour la prise en charge de ces personnes et cela se fait déjà dans de nombreux départements.


6/ Quel regard portez-vous sur le handicap dans notre société ?

Dans de nombreux pays, y compris européens cela se passe bien, la personne vivant un handicap est intégrée dans la société.


7/ Vous êtes un homme très sollicité 😉, de projets sont-ils en cours ?

Oui mais je continuerais à me battre avec les familles, leurs enfants… tant que je peux. Les projets :

-          Formation initiale et continue, sensibilisation en premier lieu du personnel soignant et non soignant

-          Tenter  que dans le programme des études des médecins, des paramédicaux, des futurs spécialistes des cours sont programmés pour la prise en charge spécifique de ces personnes avec une immersion de ces futurs professionnels dans les institutions sanitaires, médico sociaux. Stage dans leur cursus rendu obligatoire

-          Pouvoir mettre en place avec les autorités sanitaires des consultations dédiées pour les personnes vivant un handicap avec le personnel soignant formé, selon un cahier de charge et une chartre éthique, mise en place sur tout le territoire y compris dans les DOMS-TOMS, selon les recommandations de l’HAS.


8/ Y a-t-il de réelles avancées et / ou prises en charge de l’autisme aujourd’hui ? Avez-vous le sentiment que les choses évoluent favorablement ?

Oui il y a des avancées, mais ça se fait par paliers et le retard pris dans ce domaine demande du temps.


9/ Nombreuses sont les familles à bout de souffle, épuisées physiquement et moralement du fait d’une non prise en charge, quels conseils pourriez-vous leur donner pour s’accrocher ?

Je comprends la souffrance des familles, mais sans elles le combat est perdu d’avance. Il faut poursuivre avec toutes les personnes volontaires et avec les autorités pour mettre à bas les préjugés.

Je suis en admiration de toutes ces familles, de leur combat au quotidien.


10/ Le mot de la fin : Une pensée positive qui vous anime dans vos combats ?

Que dire, je suis ravi d’être à côté de ces personnes qui souffrent et apporter ma modeste contribution et grâce à ces personnes TSA, les familles, le personnel dévoué, je suis soutenu et poursuivrais mon combat pour ces personnes qui méritent la dignité humaine.


Soyons humble et ayant à l’esprit qu’il faut s’adapter à l’autre et non le contraire. Je le redis ces personnes autistes, les familles m’ont tout appris et je tiens à les remercier et je serais à leur côté tant que je pourrais.

Propos recueillis par Manuela SEGUINOT