samedi 16 mars 2019

Le chemin vers l'autisme : l'art et la manière de concilier particularités et projet de vie...


Entretien avec Elise HUTIN


J’ai découvert votre livre « Sous un autre angle » avec surprise et plaisir car vous l’avez rédigé d’une manière peu commune à ce que l’on peut lire habituellement. Vous avez choisi de parler de l’autisme à travers le récit de plusieurs nouvelles.

-       Pouvez-vous nous parler de votre parcours personnel et professionnel ?

Je vais comme par le professionnel. J'ai toujours voulu travailler dans le handicap, depuis mes 12 ans. Au lycée, j'ai passé les concours pour des écoles d'éducateur mais étant trop jeune, il m'a été conseillé lors des entretiens de faire 2 ans de faculté. Ce qui pour moi était inconcevable, mais j'ai tenté.

Très rapidement j'ai arrêté mes études, et cherché du travail dans l'animation ayant un BAFA. J'ai trouvé une association “j'interviendrais” qui propose des séjours pour enfants et adolescents autistes. Suite à un entretien rude, j'ai commencé dans cette association, dans laquelle je dis restée plus de 5 ans.

Ma vie privée m'a emmené à me poser et à trouver un autre emploi. J'ai essayé de travailler en structure mais en vain. J'ai donc postulé en tant qu’AVS dans le 94. J'ai occupé ce poste 3 ans. Grâce à cela j'ai rencontré une famille qui avait un jeune autiste de 8 ans qui m'a proposé un poste à domicile. Il y a 10 ans de cela. Ce type d'emploi était peu fréquent.

 Cette famille m'a fait découvrir l'ABA. À la suite de cela, je me suis formé à mes propres frais, et ils m'ont aidé pour quelques-unes. J'ai aussi fait une VAE de moniteur éducateur que j'ai obtenu.

Le système scolaire ne me convenant pas plus en écolière qu'en AVS, je me suis tourné exclusivement vers le domicile. Facebook a été pour moi la meilleure façon de trouver des familles et de me tenir au courant des bonnes pratiques et me former par de bons organismes

 J'ai actuellement 5 familles. J'accompagne des personnes de 4 à 20 ans. Certains sont scolarisés à temps pleins, mi-temps, d'autres sont en structure et un à domicile. Je continue de me former, je suis supervisée. Ce travail me correspond parfaitement et un vrai travail d'équipe a pu se mettre en place pour chacun d'eux, non sans mal pour certains. Je travaille à domicile depuis maintenant 10 ans, et dans l'autisme depuis 17ans. 

Les particularités de chacun et leur caractère permettent de ne jamais s'ennuyer et de toujours chercher de nouvelles approches, de nouveaux outils.

Plus les années avançaient et plus je découvrais l'autisme, son fonctionnement, ses particularités. Plus j'accompagnais et plus je me posais des questions sur moi-même. Je me reconnaissais dans certains traits.

 De même certaines choses, et particulièrement l'aspect sensorielle de chacun était une évidence pour moi. Je me suis donc posé beaucoup de questions à savoir si cela était lié au fait d'être immergé plus de 45h/semaines, ou si j'avais moi aussi des particularités. J'ai donc contacté le centre expert de Créteil afin d'avoir une certitude.

 Après des questionnaires, des tests et des bilans, le diagnostic est tombé autiste atypique de haut niveau avec une cohorte de petits plus… lors des questionnaires, et en discutant avec mon père, et faisant appel à mes souvenirs, certaines choses sont devenues plus clair pour moi.

Actuellement, je concilie mes particularités et mon travail afin d'en faire un plus tant que cela ne soit non plus une gêne. Toutes les familles avec qui je travaille, ou presque connaissent mon diagnostic. Je travaille avec certaines familles depuis 7ans. 

Un lien inévitable se crée. La plus longue prise en charge a été de 9 ans, et s'est fini pour cause de déménagement. C'est la première famille qui m'a fait confiance, qui m'a poussé et je ne les remercierai jamais assez.


-          Comment en êtes-vous venue à rédiger ce type d’ouvrage ? Pourquoi avoir opté pour l’écriture pour parler du handicap ?

L'un des jeunes que j'accompagne a eu une période avec une grosse phobie des poids lourd. La mère me fait un retour de ce que la psy de l'établissement a tenu comme propos à ce sujet-là. Et en me racontant, je me suis imaginé ce que ce jeune homme a pu comprendre de ce discours. Cela m'a tellement bouleversé que je l'ai couché sur papier.

J'écris des débuts d'histoires, des nouvelles depuis le collège, j'ai toujours rêvé d'écrire un livre qui serait publié.  Je me suis dit que l'occasion était devant moi. Pouvoir réaliser un rêve de gosse et sensibiliser les gens.

Je ne me suis pas posée beaucoup de questions. Ce livre s'est imposé à moi. J'ai laissé les idées venir. Me suis inspirée de chaque jeune que j'accompagnais, de ce que j'avais eu à l'association, et pour certaines nouvelles, elles sont complètement sorties de ma tête.

J'ai opté pour l'écriture car c'est pour moi le plus simple. Je ne suis pas à l'aise face à un publique et mon but est de toucher des personnes qui ne sont pas concernés par l'autisme. De ce fait un livre est plus accessible à ce public qu'une conférence.


Pourquoi avoir choisi le vaste sujet de l’autisme ?

Je ne l'ai pas choisi. C'est mon travail. Même si ce livre a été écrit avant mon diagnostic, cela restait mon quotidien. L'autisme m'a touchée en plein cœur et c'est devenu un sujet plus qu'important dans ma vie.

- On entend de nombreux discours concernant l’autisme, surtout pour ce qui concerne l’inclusion des enfants porteurs handicap, quel regard portez-vous sur l’inclusion ?

L'inclusion est importante, tant pour la personne porteuse de handicap que pour la société tout entière. Il y a effectivement les pro inclusion a tout prix, ceux qui pensent que chacun est bien dans son coin.

A mon sens l'inclusion ne peut être porteuse que si n’elle est pas imposée. A partir du moment où l'on impose quelque chose a quelqu'un, un sentiment de rejet sera prédominant. Peu importe ce qui est imposé. Alors dans l'humain, dans le handicap cela est encore plus fort. L'humain rejette ce qu'il ne connait pas.

Avant de pouvoir avoir une inclusion, il est nécessaire d'avoir une sensibilisation, une éducation à la différence, que la différence n'en soit plus une mais qu'elle soit assimilée comme un quotidien pour chacun.

Actuellement, c'est cette éducation en amont qui manque. De ce fait les enfants porteurs de handicap et particulièrement d'autisme arrive comme des cheveux sur la soupe.

Dans mon travail j'ai accompagné un jeune en centre de loisirs. Au départ, la mairie était réticente. Nous avons donc convenu que j'accompagne ce petit et gère le côté comportemental.

 J'ai durant plusieurs années amené cet enfant à grandir avec ses pairs, à mieux comprendre son environnement et interagir avec. Mais et surtout, j'ai parlé à l'équipe, j'ai appris à les connaître, je les ai laissé venir à moi pour les questions, je leur ai montré, expliqué comment faire.

Petit à petit j'ai pris mes distances avec le petit pour lui laisser de l'autonomie mais aussi avec l'équipe. Après 4 ans, tant le petit que l'équipe étaient prêt à être autonome dans leur relation réciproque.

L'inclusion ne peut se faire que si tous les partis sont consentant. Un enfant qui se sent rejeté ne voudra pas être avec les autres et fera tout pour ne plus y être. Logique !

-  Avez-vous le sentiment que les choses ont avancé depuis la loi de 2005 sur le handicap ?

2 lois existaient avant celle-ci. 1975, et 2002. Chaque loi vient compléter celle d'avant. Ce constat montre bien que les choses avancent peu ou pas.

Depuis 2005, certaines choses changent mais très doucement. Le changement le plus significatif à mon sens est le savoir des parents.

Aujourd'hui l'accès aux informations est plus simple, plus fluide et surtout plus accessible. Les parents étant armés de textes de lois peuvent faire valoir le droit de leurs enfants.


Selon vous, quelle serait l’urgence pour favoriser l’intégration des enfants porteurs de handicap dans « l’école de la République » ?

L'urgence se trouve dans la formation. Formation des enseignants de tout cycle, des AVS, des psy scolaire…. Bref de toute personne étant dans le système, personnels de cantine, infirmiers scolaire, médecin scolaire, enseignants référent… et je pourrais continuer ainsi...

Le besoin de formation ne se retrouve pas que pour l'inclusion à l'école mais dans la société en général.

Un besoin d'éducation au handicap et à la tolérance quel que soit la différence, handicap, origines, religion, sexualité est un besoin urgent dans la société française.

- Avez-vous de nouveaux projets en cours ?

J'ai deux projets en cours d'écriture :

- L'un est un témoignage sur les prises en charge que j'ai faite. J'ai axé le livre sur l'apprentissage de l'autonomie car il fallait bien choisir. C'est tellement dense une prise en charge.

- Le deuxième est un recueil de nouvelles portant sur l'inclusion justement. Ce que j'ai pu voir, entendre et vire en tant qu’AVS où lors de mes passages en classes dans le cadre des prises en charge à domicile.

 Il y aura autant du terrible, du triste que du drôle et du magnifique. L'école n'est pas que rejet et j'y ai rencontré des personnes extraordinaires.

Un troisième projet est aussi à venir mais chaque chose en son temps. Et il me faut trouver un éditeur pour que tout cela puisse prendre vit…



Propos recueillis par Manuela SEGUINOT

jeudi 14 mars 2019

Une autre manière d'évoquer le handicap : "Simone le Déambulateur" Web série sur France Tv Slash




Je découvre avec beaucoup de plaisir votre projet de web série « Simone & moi : une amitié mécanique ». Vous y abordez un sujet sensible mais de grande envergure : le handicap.

Comment est né ce projet ? Pourquoi avoir choisi l’humour pour sensibiliser les téléspectateurs au handicap ?

Laurène Dervieux (co auteure et co réalisatrice) : Soukaïna et moi sommes amies de longue date. J’ai connu Souk quand elle était valide. Nous étions journalistes dans la même rédaction. À la suite d’un syndrome cérébelleux, elle a perdu une partie de sa mobilité, de son élocution et de sa coordination. Durant cinq années, je l’ai vu se battre jour après jour. J’ai connu Marcel, le fauteuil roulant et puis Simone, le déambulateur. Très vite, on a eu envie de raconter ce nouveau quotidien. Nous avons contacté France TV Slash qui nous a rapidement fait confiance ainsi qu’Antoine Piwnik, producteur chez 2P2L qui nous a laissé une grande liberté pour créer cette série.

Soukaïna Meflah (co auteure et actrice principale) : Nous avons choisi le prisme de l’humour pour raconter cette histoire afin de dédramatiser une situation qui peut être vue comme dramatique. On n’avait pas du tout envie de faire dans le misérabilisme ou le pathos. Je pense que l’humour est un bon moyen pour sensibiliser le plus grand nombre de spectateurs. On voulait que le spectateur se rende compte du quotidien d’une personne en situation de handicap.

Simone (déambulateur et actrice) : Euh pardon … Je peux savoir pourquoi Soukaïna est notée comme actrice principale ? La série elle s’appelle comment s’il vous plaît ? « Simone et Moi » ! Voilàààààààààààà ! Nan mais oh !

Quelle est votre opinion sur ce sujet ? Quelles ont été vos propres expériences ?

Soukaïna Meflah (co auteure et actrice principale) : J’ai connu les deux situations : valide et handicapée. En tant que personne valide, je n’avais pas connaissance du monde du handicap. Un trottoir un peu haut ou une marche pour accéder à une boulangerie ou des toilettes à l’étage, je n’y prêtais pas forcément attention avant. Je trouve qu’on ne voit pas assez, dans les médias par exemple ou même dans le quotidien, de personnes en situation de handicap. Je me rends compte que rien n’est adapté
En tout cas à Paris parce que par la force des choses je ne bouge pas vraiment à l’extérieur. Le métro par exemple, j’oublie ! Du coup je me la joue un peu Mariah Carey et j’ai un chauffeur enfin … un VTC quoi ! Mais c’est un coût phénoménal de se déplacer quand on a un déambulateur et qu’on n’est pas véhiculé car je n’ai pas le permis.

Laurène Dervieux (co auteure et co réalisatrice) : L’an passé, on a voulu partir en vacances avec Souk et Simone. Une tannée ! Il y a soi-disant un service dédié aux personnes en situation de handicap à la SNCF mais c’est une vaste blague ! Je côtoie Souk quasiment tous les jours et je me rends compte à quel point elle est dépendante d’un ascenseur ou d’une rampe d’accès pour rentrer quelque part.

Simone (déambulateur et actrice) : Moi j’en ai marre de me cogner contre les trottoirs trop hauts, les entrées trop étroites, … Franchement, être un déambulateur, ce n’est pas de tout repos !



Pourquoi avoir choisi la réalisation d’une web série ?

Laurène Dervieux (co auteure et co réalisatrice) : Réaliser une série permet d’aborder les différents aspects du quotidien d’une personne en situation de handicap. Cela permet de séquencer en épisodes. Par exemple, on a un épisode dédié à l’accessibilité, un autre à la rééducation, un suivant sur le regard des autres, ….

Soukaïna Meflah (co auteure et actrice principale) : Réaliser une web série, ça autorise la fiction.
Simone (déambulateur et actrice) : Moi, on ne m’a pas demandé mon avis ! De toute façon, je suis un peu obligée de suivre Soukaïna…

Soukaïna Meflah (co auteure et actrice principale) : On avait envie de rajouter de la poésie à l’humour. Ce n’est pas un documentaire, on peut s’autoriser des envolées lyriques ! Et puis, ça nous a surtout permis de faire parler Simone dans un épisode !

Simone (déambulateur et actrice) : En toute objectivité, c’est le meilleur épisode de la série !

Laurène Dervieux (co auteure et co réalisatrice) : Simone ?

Simone (déambulateur et actrice) : Oui ?

Laurène Dervieux (co auteure et co réalisatrice) et Soukaïna Meflah (co auteure et actrice principale) : Tais-toi !

Quel public avez-vous choisi de cibler ? Pourquoi avoir fait ce choix ?

Soukaïna Meflah (co auteure et actrice principale) : France TV Slash a une audience qui se situe entre 18 et 35 ans. Mais nous, nous avons envie de voir plus large. Chaque personne, de n’importe quel âge, peut être touché par la série.

Laurène Dervieux (co auteure et co réalisatrice) : « Simone & Moi » n’est pas une série uniquement dédiée aux personnes en situation de handicap. Elle s’adresse à tout le monde ! C’est avant tout l’histoire d’une jeune femme qui galère dans son quotidien comme nous tous. Elle galère avec les mecs, avec le boulot, …. Sa particularité c’est qu’elle a un déambulateur mais son parcours peut faire écho à tout le monde !

Quel(s) message(s) avez-vous envie de faire passer aux personnes qui vont découvrir votre projet ?

Soukaïna Meflah (co auteure et actrice principale) : On a envie, à notre niveau, de faire un peu bouger les lignes. Rendre le handicap visible. J’aimerai surtout que les gens se rendent compte que le handicap ce n’est pas une tare et certainement pas une fatalité. Ce n’est pas parce que tu es en situation de handicap que tu ne peux rien faire de ta vie !

Laurène Dervieux (co auteure et co réalisatrice) : la preuve c’est que Soukaïna a récemment fait un saut en parachute. Chose que moi, valide, je suis tout bonnement incapable de faire !

A quelle fréquence va être diffusé votre série ? Sur quelle durée ?

Simone (déambulateur et actrice) : La série va être diffusée sur France TV Slash dès le 10 avril ! Elle sera également visible sur YouTube. Il va y avoir un épisode par semaine.

Qui sont les personnages ? Quel lien ont-ils dans la vraie vie ? Quel est leur parcours ?

Soukaïna Meflah (co auteure et actrice principale) : Même si cette série s’inspire de ma vie, il s’agit d’une fiction. Cela dit, je vis réellement avec Simone.

Simone (déambulateur et actrice) : Je précise que c’est une relation purement platonique. Mon cœur de déambulateur est toujours à prendre !

Soukaïna Meflah (co auteure et actrice principale) : J’incarne le personnage de Bahia qui a 28 ans et qui est confrontée au handicap. Elle vit en coloc avec Tom. La série raconte les difficultés que mon personnage rencontre avec Simone au quotidien.

Laurène Dervieux (co auteure et co réalisatrice) : Nous avons eu la chance d’avoir des comédiens talentueux qui ont rejoint le projet. Jordan Mons qui incarne le coloc de Bahia est un comédien que nous suivons depuis longtemps et nous sommes ravies de l’avoir eu dans l’équipe

Dalia Bonnet, que nous avons admiré sur scène, a eu la gentillesse de prêter sa voix à Simone. Nous étions aussi ravies de recevoir Jordi Le Bolloc’h sur le plateau. Il incarne le kiné de Bahia. Keyvan Khojandi, Nicolas Berno, Justine Le Pottier, Eleonore Costes, Juliette Tresanini ont également rejoint l’aventure. 

Vraiment on a eu une équipe formidable ! Beaucoup de nos comédiens viennent de la scène et se sont investis à 2000 % dans notre série comme Jay, Ismaël Isma, Julien Portugais, Alfred Hémard, Caroline Stefanucci, Camille Blouet, …

Propos reccueillis par Manuela SEGUINOT

dimanche 10 mars 2019

Dans le Cœur d’un parent...❤️❤️❤️



Le cœur d’un parent,
Doit être très grand.

Il doit y avoir beaucoup de place,
Pour gérer les angoisses 

Puis, jour après jour,
Donner beaucoup d’Amour.

Être papa,
Ne nous laisse pas le choix,

De veiller sur eux, 
Comme l’huile sur le feu.

Car on veut leur bonheur, 
mais ne pouvons nous empêcher d’avoir peur.

 Et pour les mamans,
Ce n’est pas plus rassurant,

Toujours sur le qui-vive,
Et rester attentive,

Car quoiqu’il se passe,
On restera tenace.

Pour accompagner nos enfants, 
Qui vont devenir grand.

Ils choisiront des chemins,
Qui nous donneront du chagrin,

Car l’éloignement,
Est un déchirement

Pour tous ses parents, 
Qui aime leurs enfants

Et qui ont pour souhait, 
Qu’ils soient satisfait,

De ce que leur offre la vie,
Avec un brin de folie,

Pour ne pas s’ennuyer,
Et surtout  s’amuser !!

Manuela Seguinot

dimanche 3 mars 2019

Intimidation, le grand plongeon !!





Il y a quelques semaines, on m’avait prévenu : « attention aux risques d’intimidations… » car mes publications peuvent ne pas plaire et plus encore…

Je le redis si nécessaire était, mes écrits sont avérés mais, à présent, je les ferai différemment. Du moins tant que les choses n’auront pas évoluées car, je vais désormais me faire aider juridiquement.

Je me refuse de m’avouer vaincue. J’ai des valeurs humaines et des convictions qui ne changeront pas. La colère grandit encore plus en moi car j’ai l’amer sentiment que nous sommes que de simples pions que l’on peut manipuler à souhait.

Cela prendra des semaines, des mois, des années, je m’en fou, je vais me battre. Tout ce qui se rapproche aux enfants, au handicap, aux épreuves de vie en général me touche, m’affecte profondément. Sans doute du fait de mes propres blessures qui sont encore très vives.

Je donne volontairement très peu de détail car étant au début d’un combat qui s’annonce long mais salvateur, je vais attendre que ma situation évolue. Pour autant, je tiens à rédiger ces quelques lignes qui m’arrachent le cœur car OUI l’intimidation existe sous toutes les formes possibles.

La première cause est d’essayer d’obtenir le retrait et le passage sous silence de propos qui dérangent. Facile de le faire lorsqu’on se retrouve en position de « Force ». Je tiens à nuancer le terme de force, car, pour moi, dans ce contexte, il est écœurant.

Je suis fatiguée, douloureuse mais je ne suis pas à terre !! Je vais mener de front cette bataille hors-norme pour aller au bout de mes valeurs et pouvoir garder la tête haute encore longtemps.

Il y a des initiatives qui me réchauffe le cœur comme la plateforme eNorme, l’application Lpliz, les sites comme : Job Santé Handicap, les spectacles tels que « Le bal des pompiers », les livres tels que : « Métro, boulot, Gogo », « Gabin sans limites », « Dans ta bulle », « Florette coquinette »…. Ou la réalisation de projet à venir comme le film « Simone le déambulateur »…

La vie n’est pas toujours facile mais je veux continuer de vivre avec tout ce qui m’anime au quotidien, mon enfant, ceux que j’aime, les enfants, les gens… Souvent on me dit que j’aide trop les autres, je n’ai pas eu la chance d’être aidée lorsque j’en avais besoin. Je n’en garde aucune rancune mais il m’est très difficile de voir des personnes en souffrance.

Avoir besoin d’aide n’est pas une honte, que ce soit financièrement ou humainement. Il faut pouvoir le demander sans crainte. Je n’ai pas su le faire, je me bats envers et contre tous lorsque je suis convaincue que ça en vaut le coup !! Ce n’est pas être faible ou défaillant que d’avoir besoin d’aide. Ça peut arriver à n’importe qui sans crier garde.

Il m’arrive en période de douleurs intenses de vouloir baisser les bras, de pleurer ou de ne plus vouloir croire en l’avenir. Parfois, on ne voit plus d’issue envisageable mais, j’ai la chance inouïe d’avoir la capacité de rebondir rapidement et reprendre suffisamment de force pour avancer quoiqu’il arrive.

L’intimidation effraye, déstabilise et je comprends parfaitement qu’on puisse capituler. Je ne le ferai pas. Je n’ai manqué de respect à personne, je rédige mes articles avec beaucoup de bienveillance. J’ai pour objectif d’échanger, de partager, toutes les expériences, lectures, initiatives, projets qui pour moi, ont un sens. Je n’oblige personne à me lire, j’ai pour souhait que ceux qui le feront vivront un bon moment.


Manuela SEGUINOT

Une Mary Poppins pas comme les autres...



J’ai très envie de faire le portrait d’une éducatrice de jeunes enfants qui a plus d’un tour dans son sac !! Elle fait son métier avec beaucoup de professionnalisme et une touche personnelle extraordinaire. 

Elle n’est jamais à court d’idées, de créativité, de solutions en toutes circonstances. Elle travaille avec beaucoup de bienveillance et de sincérité. Elle a beaucoup d’humour, son sourire est communicatif et les enfants se prennent d’affection pour elle très vite.

Elle a ce petit plus rassurant, sécurisant que l’on retrouve bien souvent chez une maman. Elle fait face quoiqu’il se passe. Les enfants d’abord !! J’ai beaucoup d’admiration pour ce qu’elle fait, pour ce qu’elle est. Elle croit en ses convictions et sa personnalité explosive est tellement touchante.

La gourmandise est un de ses péchés mignons mais, gare à l’huile de palme !! Je garde en souvenir nos échanges par regards qui en disaient longs. Nos moments professionnels constructifs, joyeux et humains. Nos partages de thés, friandises ou tablettes de chocolat. Un vrai rayon de soleil qui illumine le quotidien de beaucoup d’enfants et de beaucoup d’adultes, j’en suis sûre !!

Elle s’est souvent remise en question, a douté de ses capacités, fut longtemps dans l’incompréhension et le désespoir car elle aimait sincèrement son métier. Il a été très courageux de sa part de quitter cet institut qui la détruisait à petit feu.

Elle aime les gens, ça se sent, ça se voit. Elle a toujours une attention pour les autres, une pensée ou un petit mot qui fait chaud au cœur. J’ai envie de croire à travers ce portrait, à la beauté de notre métier et des valeurs qui s’y associent. Elle est l’exemple même du professionnel admirable auprès d’enfants porteur de handicap et de la collègue au top au sein d’un institut où l‘aspect humain est primordial.

Je lui souhaite une belle et longue route pleine de bonheur. Surtout, ne changes pas !! Merci de ce que tu offres à tous ces enfants en souffrance. Ne doute pas, jamais, tu as fait le bon choix !!

Manuela SEGUINOT, portrait publié avec l'accord de l'intéressée

mardi 26 février 2019

Plateforme eNorme : Cela aurait été dommage de ne pas aller jusqu'au bout...


J’ai découvert votre projet de plateforme eNorme via un reportage diffusé sur France 2. Je trouve cette initiative tellement géniale et elle pourrait être salvatrice pour beaucoup de parents qui vivent la même situation que vous.

Je suis ravie que le financement participatif ait pu rendre votre projet possible et que les dons permettent à la plateforme de fonctionner dans de bonnes conditions. J’espère bien évidemment que cela va perdurer !! 

Attendez-vous des soutiens sur le long terme pour pérenniser votre projet ? Quel en est l’enjeu ?
Juliette, pouvez-vous nous dire comment est née cette idée de plateforme ? A quel public est-elle destinée ? Quel en est l’objectif ?

Plus qu’un idée, un besoin ! J’ai construit l’outil qui m’a manqué pendant mes huit années de parcours de maman d’enfant hors norme.
Je me suis sentie seule même si j’étais très entourée par ma famille et amis. J’ai dû quitter mon travail pour accompagner mon fils dans son développement et l’emmener le plus loin possible. J’ai été très mal conseillée en début de parcours. IL m’est insupportable de savoir que d’autres familles vont subir et galérer autant que nous. J’ai aussi besoin de trouver un sens à toutes ces difficultés, ne pas les avoir vécues pour rien.

C’est pour cela que j’ai créé ce site : mettre en relation les familles. Les parents peuvent se retrouver par handicap, maladie, zone géographique, établissement d’accueil, méthode thérapeutique, bénéficiant ainsi de l’expérience ciblée et localisée des autres parents.

L’idée est de recréer le lien social que la société a rompu.
il est destiné principalement aux familles touchées par le handicap ou la maladie de leur enfant, mais aussi par toutes personnes désireuses de les aider ou celles qui sont concernées par le handicap de près ou de loin (professionels de la santé, kiné, orthophoniste, professionnels du monde des aidants : AVS etc.)

Vous êtes la maman d’Emile, jeune garçon porteur de handicap. En tant que parent, quel a été votre parcours aux côtés d’Emile ? Quelles difficultés avez-vous rencontré ?

Un parcours semé d’embûches ! Le parcours du combattant pour la moindre démarche ou inscription. Par exemple, inscrire son frère au centre de loisirs m’a pris 3 minutes, lui 9 mois ponctués de plusieurs rendez-vous, lettres, et de coups de force !

C’est très compliqué d’avoir un enfant hors norme dans une société comme la notre qui ne veut pas s’adapter. A 6 ans, nous avons tenté l’école, est nous l’avons désinscrit au bout de 4 mois. C’était trop compliqué. 

L’enseignante avait plus de 30 élèves, des doubles niveaux (MS et GS), des non-francophones. L’ASV n’était plus motivée, mal rémunérée, et pas du tout formée au handicap et aux difficultés d’Emile. Tout le monde était démuni. Même si ça reste un droit fondamental, nous n’avons pas insisté. Il est donc aujourd’hui en hôpital de jour. Je n’aime pas ce mot car cela ressemble quand même plus à une école qu’un hôpital. la scolarité se fait en interne ou l’enseignante spécialisée s’adapte à mon fils et non l’inverse ! (temps de classe, méthodes d’apprentissage adaptées...)

 
Le parcours vers le diagnostic de la maladie de nos enfants peut être une épreuve d’une violence extrême et, très souvent, les familles se retrouvent isolées et démunies, quels conseils pourriez-vous donner aux familles qui seraient dans cette situation aujourd’hui ?

Oui, je dirais que c’est la double peine pour les familles ! même triple peine après le handicap et l’exclusion de la société. L’errance de diagnostic est comme une non reconnaissance du handicap. Les démarches administratives sont plus compliquées, le cheminement aussi. 

Il est plus facile d’être dans le déni lorsqu’on a pas de diagnostic. cela peut ajouter une difficulté supplémentaire au niveau du regard des autres : il parait normal, il n’a rien (de détecté). Il est juste mal élevé. Ou c’est normal qu’il soit capricieux vue que sa mère est en total fusion avec lui et cède à tous ses caprices.

Des conseils ? S’armer de patience, écouter son ressenti intérieur. Mais surtout rester entourée de personnes qui vivent les mêmes difficultés. Se sont les familles qui m’ont le plus aidé grâce à l’information transmise, leur savoir. 
Pour l’absence de diagnostic, ce qui m’a sauvé est l’association sans diagnostic et unique (www.asdu.com). C’est une maman d’enfant avec anomalie du développement inexpliqué qui a monté cette association. Je conseille aux familles sans diagnostic de les contacter.
Les médecins avait réussi à me faire croire que c’était normal de ne pas savoir. « Emile est une enigme », une « bizarrie » de la nature. Non ! nous sommes trop nombreux dans ce cas là ! ça a été un soulagement pour moi de savoir que je n’étais pas seule.
Cette association composée de parents d’enfants hors norme m’a permis d’avancer niveau des investigations génétiques complétant ainsi des informations que les médecins ne nous avaient pas apportées. 
Malgré un suivi dans un soi disant grand centre de recherches, les médecins nous ont très mal conseillés et informés, ce sont les familles qui nous ont instruits.

Vous êtes également « militante » pour un sujet de grande envergure : l’inclusion. Vous avez d’ailleurs participé à la concertation « Ensemble pour une école inclusive », avez- vous le sentiment que les choses évoluent ? Depuis 2005, avez-vous la sensation qu’il y a eu de réels changements ?

Militante, je ne sais pas. je fais ma part disons. Je pourrais faire plus.
Je ne sais pas s’il y a eu beaucoup de changements depuis 2005. J’avoue qu’avant la naissance de mon fils, le handicap ne faisait pas partie de mes combats. J’ai le sentiment que ça bouge oui, mais je reste méfiante. il y a quand même des choses qui nous échappent.

Lors de cette concertation, j’ai été confrontée a plusieurs difficultés. La colère incessante des familles (à juste titre : La première cause de discrimination en France concerne le handicap, et cette discrimination commence à l’école). Mais la colère ne fait pas avancer. il est plus productif de la transcender.

L’autre problème est que nous avons la loi de notre côté. Ainsi malgré les textes législatifs comme la constitution de 1958, le droit européen, complété par la loi de 2005, rien n’est en place de manière effective et la situation est scandaleuse. Il est n’est pas aisé de travailler dans un contexte où tout existe sur le papier, mais pas mis en oeuvre. 

J’ai même appris que la MDPH avait pour but d’ouvrir des droits spécifiques ! Pour moi, c’était l’inverse, je la voyais comme l’ennemi à combattre pour faire respecter nos droits. (Ma MDPH a notamment refusé l’obtention d’une AVS et l’intégration de mon fils dans un dispositif ULIS). 

Ce sont aussi les mentalités qu’il faut changer. ça prendra du temps pour que nos petits extraordinaires soit acceptés en milieu ordinaire... C’est pourquoi il faut rassurer, faire de la pédagogie aussi, montrer les choses positives. Et c’est ce que j’essaie de faire sur mon site : relayer les belles initiatives des familles pour être source d’inspiration pour d’autres.

Les professionnels et/ou accompagnants d’enfants porteurs de handicap peuvent-ils accéder et participer à votre plateforme ?

Oui ! on prend tout le monde, c’est ça l’inclusion. Blague à part, oui ils viendront chercher autre choses comme conseils que les parents mais oui, ils sont bienvenus.

Votre projet a pu voir le jour grâce au financement participatif et aux dons qui affluent, de quelles autres manières peut-on être acteurs/participer pour votre plateforme ?

il y a plein de façons pour aider à cette plateforme à grandir. En parler aux personnes concernées (on connait toujours quelqu’un qui connait quelqu’un touché par le handicap). S’inscrire et faire des retours. Proposer des sujets d’articles. J’aimerai mettre en valeur les familles qui se mobilisent, qui crée des choses, des initiatives positives.

Il n’est pas évident de demander de l’aide, de solliciter des personnes pour se faire aider... Comment avez-vous fait pour avancer en dehors de votre projet ? Avez-vous trouvé de l’aide à un moment donné ? Comment passer ce « cap » ?

Le cap se fait petit à petit finalement. Après si j’avais su que ce projet allait être si compliqué, je ne l’aurai pas fait ! alors heureusement que j’étais inconsciente. Cela aurait été dommage de ne pas aller jusqu’au bout. 
Je n’ai pas l’âme d’une entrepreneure alors il m’est parfois difficile d’avancer. Je suis suis juste la maman d’un enfant qui ne rentre pas dans le moule et qui a comblé un besoin

Après ce projet m’apporte beaucoup et m’apprend beaucoup. Avec Emile, j’avais déjà appris à demander de l’aide alors finalement ce n’est pas le plus compliqué. Puis, je n’ai pas eu a demander : les gens se sont proposés de leur propre initiative. Mon réseau s’est mobilisé sur tous les plans : des dons, une amie m’a fait le logo, un membre de ma famille mon clip de présentation, une autre amie, mes flyers et affiches...
Si quelqu’un veut s’occuper des réseaux sociaux, je prends ! ;)

Propos reccueillis par Manuela SEGUINOT.



Instagram : @reseau_enorme

Twitter : @ReseauEnorme

Laissons tomber les choses que nous ne pouvons pas changer !!!






Vous êtes illustratrice et maman d’une adolescente porteuse de handicap. Vous avez choisi le dessin et l’humour pour évoquer les situations les plus délicates, pourquoi ? 

Ce blog, www.illustrateur.paris, est la partie personnelle de mon site www.zoe-illustratrice.com qui présente mon travail d’illustratrice professionnelle. J’ai eu envie d’y raconter ma vie pour exprimer de façon plus libre des pensées que je souhaitais partager. Comme Rose et son handicap sont à l’origine de pas mal d’histoires dans mon quotidien, j’ai décidé de leur consacrer une vraie rubrique.

Dans votre blog, on peut trouver de nombreux articles écrits et illustrés avec talent !! Votre plume est unique et à une authenticité qui réchauffe les cœurs. La lecture de vos articles nous mène directement à un moment plaisir et amusant. Est-ce l’objectif de votre blog, s’amuser des situations difficiles ? 

Oui. Et prouver que la vie ne se résume pas à nos problèmes. Je suis clairement stoïcienne, c’est à dire que je travaille sur les choses que je peux changer, je laisse tomber les choses que je ne peux pas changer et j’essaye de garder assez de clairvoyance pour distinguer les deux. J’avale la pilule en souriant avec un grand verre de bon vin plutôt qu’en me lamentant sur mon sort, c’est moins pénible.

Le handicap et plus particulièrement l’inclusion est le sujet de grande envergure pourtant, de nombreuses années après la loi 2005, les difficultés semblent perdurer et le système être défaillants à bien des niveaux, qu’en pensez-vous ? 

Je pense que c’est un travail titanesque et très difficile à réaliser. Chaque handicap a la particularité d’être une norme à part entière, et je ne parle même pas des personnes non-diagnostiquées comme ma fille… La société ne peut pas s’adapter à chacune de ces normes, c’est impossible, il faut essayer de prendre en compte les caractéristiques les plus répandues pour agir sans pénaliser un autre groupe. L’inclusion se fera sur du très très long terme et avec la bonne volonté de tous les acteurs du secteur : gouvernement, professionnels mais aussi des proches qui sont souvent dans la réclamation et la plainte, sans réellement bien voir la chance que nous avons, en France, d’être pris en charge, même de façon imparfaite.

En tant que parent, comment avez-vous vécu le handicap de votre fille ? Avez-vous été accompagnée aussi bien socialement qu’administrativement ?

L’annonce du handicap et les débuts, qui sont clairement les moments les plus durs à gérer pour les parents, m’ont été facilités par le très grand professionnalisme et l’écoute très attentive de tous ceux à qui nous avons eu affaire et je tiens à les citer, pour une fois : notre pédiatre de l’époque, le docteur André, la neuropédiatre du CAMSP*, le docteur Valleur, Mireille de la crèche de la rue de la Procession, l’équipe de génétique à Necker du docteur Amiel et toute l’équipe de l’hôpital de jour Marie Abadie. Rose est en vie et en pleine forme grâce à eux et je les en remercie. Quant à l’administratif, il se résume aux formulaires de la MDPH et c’est le désert en termes d’accompagnement.
*(Centre d’action médico social précoce = le début officiel des emmerdes)
*Maison départementale des personnes handicapées

J’ai beaucoup apprécié votre article sur l’IME, la problématique des places disponibles, des prises en charges, du fonctionnement institutionnel est là encore un sujet qui suscite bien des questions. C’est un peu la loterie…  Quelle a été votre expérience ?

Effectivement, je dis souvent qu’intégrer un IME c’est encore plus dur que de faire polytechnique. Il y a une place pour 250 000 personnes, que l’on obtient au bout d’une course d’obstacles mêlant ruse, harcèlement, intimidation, course d’orientation, vitesse et recherches approfondies. J’exagère un peu, mais je suis bac+5, le père de Rose aussi et il a fallu que nous fassions aider par une assistante sociale pour pénétrer le monde mystérieux du médico-social, ce qui n’est pas normal. Même au CRAIF*, où j’ai été très mal reçue, il n’y avait aucune info sur les structures d’accueil possibles pour ma fille.
*Centre de ressources autisme île de France

On recense souvent des témoignages de familles la solitude dans laquelle ils se retrouvent face au handicap et tout ce qui en découle. Vous semblez avoir trouvé pour moyen d’expression l’écriture et le dessin. Est-ce pour vous « décharger » de tout ce que vous inflige la vie et pour livrer vos propres opinions sur des sujets sociétaux importants ?

Oui, et aussi pour partager mon expérience et montrer au plus grand nombre la vraie vie avec une personne handicapée : des hauts, des bas, des échecs, des progrès… comme tout le monde quoi. Plus on communique sur ce que nous vivons, moins le tabou et les idées reçues continueront à circuler. C’est un moyen de susciter l’empathie sans la pitié et d’inclure nos enfants dans la société.

J’ai le sentiment qu’il n’est pas évident pour tous, de trouver une « issue », un « échappatoire », un moyen d’expression permettant de vider ce que l’on a sur le cœur. Quels conseils pourriez-vous donner aux personnes qui recherchent une manière de se libérer ? 

il faut parler, échanger, communiquer ; comme je le raconte dans le groupe de parole il faut prendre le temps de se réunir et de libérer la parole malgré nos emplois du temps surchargés. Il commence à y avoir des initiatives très intéressantes comme la plateforme Enorme qui met les parents d’enfants handicapés en relation. C’est très important d’avoir des réponses à nos questions, des réponses d’autres parents qui parlent « vrai » sans la langue de bois médicale ou sociale. Rester isolé c’est rester seul avec ses angoisses, ses questions et ses galères.



Vous avez écrit un livre « Métro, Boulot, Gogo », quel a été le déclic de l’écriture de cet ouvrage ? A quel public est-il destiné ? Quel message avez-vous voulu faire passer en l’écrivant ? 

Ce livre est un recueil des articles de mon blog ; il a été auto-édité grâce à un financement participatif et il s’adresse à tout le monde ! Les enfants l’apprécient particulièrement, ce qui m’amuse car ils n’étaient pas ma cible a priori. Son but est de dédramatiser le handicap par l’humour. Rire de mes déboires avec Rose est un moyen pour n’importe qui de s’identifier à ma vie et pour moi de sortir de l’isolement où me cantonne le handicap par nature ; de plus,  la problématique du handicap n’est qu’une rubrique parmi les trois dont traite mon livre (les deux autres sont le travail et Paris, où je vis) car la vie ne se résume pas au handicap ni à la parentalité. Après avoir lu mon livre, on se rend compte qu’on a tous un peu la même vie finalement, faite de joie, de stress, de travail, d’enfants pénibles, de grandes joies, de vacances ratées ou inoubliables. Tout ceci est rendu possible par l’humour et le recul que l’on prend sur la vie, j’essaye d’en faire une philosophie.
Le livre est disponible sur www.illustrateur.paris/livre







                                                                              Propos reccueillis par Manuela SEGUINOT