La vie réserve des surprises

J’ai pour la première fois eu envie de lire ce témoignage de parent d’enfant extra-ordinaire en plusieurs étapes. De manière quelque peu mécanique, nous trouvons habituellement dans le récit des parents une fin heureuse, constructive et pleine de ressources pour faire face à la différence mais où la souffrance est peu évoquée.

J’ai été très surprise par l’écriture de Caroline Boudet qui déroge un peu à la règle. Elle nous livre avec délicatesse et détermination la peur et la colère ressentie face à l’annonce et la prise en charge de la trisomie de Louise. Elle exprime à travers son récit toute la colère qui l’envahit avec beaucoup d’intensité. Colère et peur s’entremêlent dans son esprit et font un mauvais mélange émotionnel.

Je trouve très important d’avoir cet exemple de femme, de maman qui ne se cache pas de la colère qu’elle a eu ainsi que de la peur pour l’avenir médical et « social » de sa petite fille. La peur également de ne voir que les traits physiques de la trisomie de son enfant et de ne pas l’aimer comme son aîné.

Elle évoque subtilement mais fermement la manière dont ils devront annoncer la trisomie de Louise à leur proche et la manière dont ils devront expliquer cette différence, eux qui, quelques semaines auparavant ignoraient tout de la trisomie 21. Crainte de leur réaction face au regard des gens.

Les débuts médicaux de Louise furent éprouvant physiquement et moralement pour Caroline. Elle nous livre là encore avec beaucoup de sincérité la réalité de terrain avec le personnel médical qui agit bien souvent sans se préoccuper du ressenti des parents face aux soins prodiguer aux enfants. Ils ne se rendent pas compte à quel point cela peut paraître brutal.

Mon deuxième arrêt du livre se fera à la lettre rédigée à l’attention des réseaux sociaux. Caroline Boudet y laissera toutes ses inquiétudes et sa volonté de ne plus à avoir à se justifier de la trisomie de sa fille. Elle fera la demande de ne plus poser de questions qui, même sans le vouloir, font de la peine. Elle a pour souhait que l’on se comporte à son égard comme avec n’importe quelle autre mère. C’est à mon sens un cri du cœur indispensable dans la société dans laquelle nous vivons. Société où les stigmatisations et les différences prennent beaucoup trop de place.

Je découvrais ensuite avec surprise que cette lettre a été publiée sur les réseaux sociaux et qu’elle a eu un impact très positif. Qu’elle a été le fruit de retours de familles vivant la même expérience de vie et partageant leur histoire avec beaucoup de plaisir. Ce fut un déclic pour cette maman en quête d’espoir quant à l’avenir de sa fille. Malgré tout, même si ce n'est qu'une minorité, certaines personnes trouveront le moyen de blesser.

Viendra ensuite le moment de la crèche, évènement très important dans la vie de n’importe quelle famille mais qui, dans leur situation prend des proportions démultipliées. L’appréhension du regard et de l’attention portée à Louise fut intense. Heureuse surprise, directrice ayant connaissance de la trisomie de la petite fille et prête à mettre tout en œuvre au sein de ses équipes pour l’accueillir dans les meilleures conditions. Louise ira à la crèche : « fonces petite fille, la vie s’ouvre un peu à toi !! »

S’en suivra une lettre adressée à Louise à la date anniversaire de ses 6 mois. Récit plus serein et plus positif que la précédente, plein de tendresse et d’espoir mais où cette maman y livre ses craintes les plus profondes. Je trouve tellement bouleversant de lire toutes ces lignes remplies d’amour à l’attention de cette petite fille extra-ordinaire à qui je souhaite tellement de joie et de bonheur pour les années à venir.

Enfin, la dernière lettre sera écrite à l’attention d’une pédiatre de la maternité. Lettre plus qu’émouvante m’ayant amenée aux larmes. Caroline remercie très chaleureusement cette dame pour ne pas lui avoir fait la proposition d’« abandonner » son enfant porteur de trisomie comme ont pu le faire d’autres médecins pour d’autres familles. Elle se sent reconnaissante de ne pas avoir eu à imaginer ce scénario. Cela me fend le cœur de lire que certaines familles ce sont retrouvées avec ce dilemme inconcevable. Je rejoins Caroline dans l'expression de la chance inouïe de ne pas avoir été confrontée à une telle décision. C'est à mon sens une double peine dans un moment déjà très difficile.

Je remercie du fond du cœur cette maman qui m’aura permis de lire d’une autre manière l’histoire de vie d’une enfant extra-ordinaire. J’ai à cœur de garder le secret espoir qu’un changement de mentalité, de regard sur le handicap puisse émerger des récits comme celui-ci. Que la société évolue positivement sur le sujet de l’inclusion des personnes en situation de handicap au sein de notre si beau pays qu’est la France.

Manuela SEGUINOT