L'inclusion Rock' n'Roll

Alors que nous sommes arrivés à échéance du grand débat lancé afin chacun puisse s’exprimer sur des sujets sociétaux important. Il me semble indispensable de recenser les opinions concernant l’inclusion dont on nous parle tant…

Qui de mieux qu’un artiste impliqué et un papa concerné pour exprimer son ressenti face à ce qui pourrait être pris pour une promesse politique entre autres ?

Selon-vous, que devrait signifier l’inclusion ?

Le mot me fait sourire.

C’est un peu comme l’intégration, mot à la mode fut une époque pour les personnes d’origine immigrée.

J’avais d’ailleurs des potes humoristes qui avaient monté un duo s’appelant « les intégrés ». Saïd Serrari et Rachid Kallouche qui devaient sans cesse se justifier d’être nés en France, montrer leurs papiers, etc... suite à la loi Pasqua. Saïd a tourné dans pas mal de films et Rachid, désormais Jean-Rachid, a épousé la fille d’un certain Charles Aznavour … et n’est autre que le producteur de Grand Corps Malade.

Ils se sont plutôt bien intégrés, non ?

Donc l’inclusion, comment ne pas être pour … puisque le contraire, l’exclusion a priori, on en est rarement fan.

Mais que signifie ce mot, puisque c’est la question, quelles sont les limites de l’inclusion, celles du quotidien d’une personne porteuse de handicap et celles qu’on ne veut pas nous dire ? 

Inclusion « bisounours » où tout serait possible, où tout le monde pourrait accéder à tout, à tout instant ?

Ou inclusion « réelle », souvent bien partielle et d’autant plus réduite que le handicap est lourd ?

En tant que parent d’enfant avec autisme, que pensez-vous de l’inclusion tant évoqué pour les enfants porteurs de handicap ?

Je prends toute inclusion, bien sûr. Mais j’ai bien peur que quelques milliards nous manquent. Pour l’autisme, une réelle inclusion nécessitera d’autant plus de pépettes que le degré est important – et n’oublions pas que 30 à 40% des personnes avec autisme ont une déficience intellectuelle – ce qui ne veut pas dire « manque d’intelligence » - et ces chiffres étaient encore rappelés lors de la journée organisée sur la recherche à Pasteur, le 30 mars dernier.

Ainsi, pour mon grand Gabin, je le dis souvent, une société vraiment inclusive nécessitera une ville sans voiture ou avec voitures s’immobilisant net – Gabin n’attend pas forcément aux feux – une montagne sans relief – il y a déjà 3 étés, on part pour une petite ballade au lac de la Plagne, Gabin lui partait en courant faire le tour du Mont Blanc - … oui une montagne sans relief, une mer sans marées et surtout une balise GPS pour localiser Gabin à tout instant !

Car le degré d’inclusion dépend bien sûr du niveau d’autonomie de chaque enfant ou personne.

Les opinions sur l’inclusion divergent :  promesse / communication politique ? Quel est votre ressenti ?

Dès sa prise de fonction au secrétariat d’État en charge du handicap, Sophie Cluzel a dit vouloir « accompagner autant que possible le déploiement d'une réponse accompagnée pour tous ».

D’un point de vue sémantique, on notera ce joli mot clé « accompagner » mais le « autant que possible » n’échappera à personne.

De même, il y a quelques mois sur France 5, Madame Cluzel a répété à l’envie que « l’autonomie n’est qu’une question de bon accompagnement ».

 Ok, banco, triple banco pour l’accompagnement ! … mais c’est où, quand, comment ? J’en déduis donc que mon fils sera très prochainement 100% autonome et 100% « inclus » dans la vie de la té-ci.

Moi qui m’inquiétais de savoir ce qu’il deviendrait le jour où je ne serai plus là, je sais qu’il sera donc « autant autonome » que moi d’ici peu. Il fera ses courses – prévoir un ou deux accompagnants en forme, Gabin refuse très régulièrement d’entrer dans tout nouveau magasin et je ne parlerai même pas des supermarchés.

Il aura bien sûr un emploi … bon, actuellement, à part l’expérience menée à Andros, qui nécessiterait que Gabin ait moins de troubles du comportement, je ne vois pas à quelle porte je pourrais frapper … pardon, à laquelle il pourrait frapper puisqu’ il sera autonome, bien sûr.

Bon, malgré une demande formulée dans le Huffington Post il y a déjà deux ans, personne n’a encore trouvé un poste à Gabin, mon champion à rollers.

Seul le patron d’Andros m’a dit qu’il l’aiderait, Gabin livreur de Pom Potes à rollers, pourquoi pas ? Eh mince, Pom Potes, c’est Materne …

Pour vous, quelles seraient les personnes en mesure de vraiment faire en sorte que nous allions vers une société inclusive ?

Les personnes ? Euh, c’est un peu « Aide-toi, le ciel t’aidera » …

Quelles mesures indispensables faudrait-il mettre en place pour que nous puissions arriver à un système inclusif ?

Pour les établissements ou l’habitat, être sur un modèle suédois, pas plus de 6 personnes par centre.

Pour l’emploi … que notre ministre de tutelle garantisse tout d’abord à chaque personne porteuse de handicap une autonomie non virtuelle … et on en reparle dans quelques siècles.

Mais je suis un brin pessimiste, on va rebâtir Notre-Dame en 5 ans donc tout est possible ! … la « full inclusion », on l’aura peut-être même avant la nouvelle flèche de Notre-Dame.

Et si on lançait également un concours de « l’inclusion miracle », ce serait sympathique, non ?

L’autisme est un sujet épineux, sociétal, presque politique, défiant avec prouesse et méconnaissance de nombreux avis. Pourtant, ce terme est aujourd’hui un fourre-tout dans lequel professionnels, organismes médico-sociaux, justice et politiciens s’acharnent à en faire un enjeu de grande envergure. 

Quel est votre sentiment ? Avez-vous la sensation qu’il est employé à bon escient ? 

On devrait définitivement employer le terme « avec autisme » plutôt que personne « autiste ».

Je ne connais pas d’enfant ou adulte autiste sans d’autres « troubles » - je n’aime pas le mot mais dans TSA il y a A pour Autisme mais aussi T pour troubles - tels que la dyspraxie ou l’épilepsie.

Le simple terme « autiste » permet à certains de s’en emparer comme un trophée ou une simple différence – voire une marque déposée - généralisant leur propre autisme ou celui de leur enfant.

Bien souvent, ce sont les mêmes personnes qui contestent ou marginalisent la déficience intellectuelle dans l’autisme. On veut nous vendre de l’autisme 100% intelligent, 100% glamour, de l’autisme « zéro défaut », de l’autisme « tout est beau » …

C’est étrange, moi qui sillonne les routes de France depuis quelques années, ce n’est pas du tout le retour que me font les parents et personnes concernées, y compris chez les autistes Asperger.

D’ailleurs, à Pasteur, une étude internationale d’envergure a donné une conclusion qui ne dérangera que ceux que la science dérange :

« Il n’y a pas une caractéristique au niveau cognitif, neurofonctionnel, neurobiologique, neurochimique, ou encore génétique qui soit partagée par toutes les personnes avec autisme »

Aucune personne « avec autisme » ne peut donc définir l’autisme d’une autre personne et je ne pourrais d’ailleurs même pas vous définir l’autisme de Gabin, je ne parle que pour le défendre … mais j’ai découvert récemment que cela pouvait en déranger certains sous prétexte que je n’étais moi-même « pas autiste ». À voir …

Et si je n’avais jamais parlé pour Gabin, il n’aurait même pas fait une semaine d’école et « le bal des pompiers », mon spectacle sur Gabin, ne serait jamais né.

C’est alors oublier que ce spectacle, justement, milite pour la fameuse inclusion. Mais ce qui est vrai pour l’autisme est également vrai pour de nombreux handicaps. On commence à nous vendre du « handicap sans handicap » à tous les rayons … c’est sans doute plus vendeur, il est vrai que le marché de l’édition a besoin de se relancer.

Bon, moi, du handicap et de l’autisme, il y en a non seulement dans toutes les pages de « Gabin sans limites » mais, surtout, à chaque seconde de la vie bien rock ‘n’ roll de mon bel ado.

Récemment, à Avignon, lors d’une journée organisée par l’association TEDAI 84, à la vue d’une photo de Gabin sur l’écran, j’ai entendu, du public, un superbe : « eh mais c’est Mick Jagger ! ».

Oui, l’inclusion, ce sera vraiment rock ‘n’ roll !

Propos recueillis par Manuela SEGUINOT

Entretien avec Eglantine Eméyé : Nous avons appris à communiquer à notre façon...

Vous êtes la maman de Sami, enfant en situation de handicap, pouvez-vous nous parler de vous, de votre relation ?

Nous avons appris, avec les années, à communiquer à notre façon : sourires, jeux, chansons…Je lui parle beaucoup en chantant. Il est très calin. Et le bain est un moment privilégié que je ne laisse à personne si je suis là…

Lors de la soirée « Rebondir » organisée par Libération, vous m’avez pleinement émue lorsque vous avez évoqué avec une extrême sincérité être parvenue à accepter que vous ne soyez pas la bonne personne pour vous occuper de votre enfant. Comment en êtes-vous arrivée à ce cheminement vers la résilience ?

J’ai eu la chance de rencontrer de bonnes personnes, qui m’ont aidée à faire ce parcours : psychologues, éducatrices, qui m’ont aidée à comprendre que le rôle des parents n’était pas d’ordre médical.

Que j’avais le droit de n’être que sa mère, ce qui est déjà beaucoup. Et puis dès le début j’ai admis mes faiblesses. Je suis capable de reconnaitre mes forces et mes faiblesses, avec honnêteté, aussi bien au travail qu’à la maison, ça aide. 

Etre honnête envers soi-même, être juste envers soi, c’est important.

Le placement d’un enfant dans une structure spécialisée peut être une décision déroutante voire culpabilisante. Que pourriez-vous dire aux familles qui se posent la question de savoir si un placement dans un établissement est la bonne solution pour leur enfant ?

Non, parce qu’il n’y a pas à mon sens UNE bonne solution, mais tout un tas. Tout dépend de l’enfant, de la famille, du moment.

Dans mon cas, j’ai réalisé que ce que j’étais capable de lui donner à ce moment là, en fonction de ma situation familiale personnelle, de mes capacités, était moins bénéfique pour lui que ce que la vie à l’hôpital lui proposait.

Mon fils n’aime pas les changements incessants, les déplacements, il a besoin de temps pour tout. Travaillant, et n’ayant pas de structure de jour adaptée, je devais l’emmener partout : psy, ergothérapeute, orthophoniste etc…

Cela faisait lourd pour lui. Et puis il faut savoir mesurer l’impact de ce qu’on s’impose, pour le bien de cet enfant : les bénéfices qu’il tirait de sa vie avec son frère et moi à la maison, étaient ils assez conséquents pour tous les sacrifices que cela demandait à mon aîné par exemple ?

J’ai un jour eu l’honnêteté de reconnaître que non. Et que malgré ma souffrance de voir partir loin mon enfant, c’était la solution qui était la meilleure, pour lui, et pour mon autre fils.

Quels conseils pourriez-vous leur donner ?

Oser s’écouter, oser. Et se rappeler qu’on ne culpabilise pas d’être le parent d’un génie de la danse par exemple, qui vous quitte pour aller vivre son apprentissage à l’Opéra, parce qu’on pense qu’on agit pour son avenir, pour son bien. 

Dans le cas de nos enfants différents, et bien c’est la même chose. Et puis reconnaître, et ce n’est pas facile, que d’autres que soi-même peuvent apporter plus à notre enfant. Leur faire confiance.

Le handicap est un sujet qui fait très largement écho au sein de notre société, pour autant, nous sommes encore très en retard dans le domaine de l’inclusion, qu’en pensez-vous ?

Je pense que l’inclusion à tout prix est dangereuse. Il faut arrêter avec cette idée. Encore une fois, il faut penser en termes de personnes et non de « catégorie ». Parce que cela entrainera encore une forme d’exclusion : ceux qui sont en incapacité d’être parfaitement « inclus », que deviendront-ils ?

La société doit accepter les différences. Inclure ce n’est pas les accepter. C’est vouloir faire entrer de force tout le monde dans le même cadre.

Vous avez créé l’association « Un pas vers la vie » afin de rassembler des familles vivant la même épreuve douloureuse de vie. Pouvez-vous nous expliquer pourquoi il vous semble indispensable de ne pas rester isolé ?

Seules les familles vivant les mêmes choses comprennent vos émotions. Mais certaines ont quelques années d’avance sur vous, et peuvent partager leur expérience, donner de précieux conseils avec le recul.

Aucun médecin, aucune institution n’a ca. Et puis entre nous, on accepte plus facilement de se moquer de nos mésaventures, on se lache. Et c’est salvateur.

Sami a un grand frère, bien souvent il est difficile pour la fratrie d’affronter les regards, les moqueries ou remarques blessantes sur le handicap. Vous avez instauré des moments « anti-Sami » pour dédramatiser la situation, en quoi cela vous semblait-il important ?

Je tenais à ce que mon aîné ne vive pas le handicap de son frère ni comme un tabou, ni comme un sujet uniquement sérieux.

Il fallait, pour lui, et même pour moi, que nous acceptions d’en avoir marre, d’en rire, de crier parfois. Sinon cela aurait été injuste pour lui. Après tout, mon aîné se faisait parfois engueuler, pourquoi pas mon second ?

Et je me moquais parfois gentiment de mon aîné pourquoi ne pas le faire aussi du second ? Je voulais les mettre sur un pied d’égalité, pour que l’aîné ne se sente pas de côté…

Vous êtes très active dans le domaine du handicap, malgré tout vous menez avec brio votre vie de femme, de professionnelle. Comment parvenez-vous à être aussi active ?

J’avoue que tout ceci se fait au détriment de mon sommeil, et d’un temps pour moi. Mais toute cette activité m’est sans doute nécessaire pour accepter ce qui nous arrive. Et pour lui donner du sens. 

Je suis débordée, je cours beaucoup, j’en ai parfois marre, mais je me donne le droit aussi de prendre une baby sitter si Samy est à la maison, même si je n’ai pas eu le temps de le voir dans la journée, d’aller au cinéma.

Et puis j’invite beaucoup les amis à la maison. Si je suis fatiguée, j’ose demander à tous de venir cuisiner chez moi. Chez moi, c’est plus facile, Samy, mon ainé sont là, je peux m’en occuper en même temps que je reçois, et mes amis sont compréhensifs. 

Et côté boulot, je profite d’une grande chance : je suis capable de me concentrer dans n’importe quel train, métro, avion et de bosser. Pareil pour dormir : mettez-moi 5’ dans une voiture qui roule, si je ne travaille pas, je dors et je récupère.

Alors oui, en revanche, j’ai tendance à facilement laisser tomber le portable…on verra plus tard me dis-je !! ;-))

Vous êtes l’auteure d’un livre relatant de votre expérience aux côtés de Sami. Moments aussi intenses, que violents, plein de bienveillance, le tout sur lit d’amour maternelle. Quel message souhaitiez-vous faire passer aux lecteurs du « Voleur de brosses à dents » ? 

Que vous n’êtes pas seuls, que vous ne devez pas baisser les bras, mais que vous devez oser  demander de l’aide, autour de vous. Et que vous avez le droit d’être à bout, de le dire. Et le droit de vouloir aussi rire, vous détendre.

Propos recueillis par Manuela SEGUINOT

Pour le handicap, il y a Pôle SAP : service d'accompagnement pour les aidants familiaux

Parce qu’accompagner une personne en situation de handicap n’est pas anodin, il me semble important de faire connaître les structures telles que Pôle SAP. Que nous soyons proches ou professionnels confrontés au handicap, il est indispensable de ne pas être seul, de pouvoir se faire aider. C’est exactement ce que propose cette association.

Qui de mieux que Christophe Axel pour nous en parler ?

Pourriez-vous nous parler de vous en quelques lignes ? Quelle est votre profession ?

Biographie : Engagé auprès des familles et des personnes fragiles depuis de nombreuses années, Christophe AXEL est le fondateur du cabinet Solusphère, spécialisé dans le conseil et l’accompagnement des aidants familiaux.

Il propose des solutions concrètes et personnalisées aux particuliers en charge d’un proche dans la maladie, le handicap ou le grand âge. Solusphère intervient également auprès des entreprises avec la mise en place de plateformes de conseil intégrées permettant d’apporter des solutions aux salariés aidants, directement sur leur lieu de travail, afin de diminuer l’absentéisme, prévenir les risques psycho-sociaux et améliorer leur qualité de vie au travail.

Solusphère organise également des actions de sensibilisation sur la question des salariés aidant en entreprise.

Très actif au sein de l’association Pôle SAP, dont il accompagne le développement depuis 2012, Christophe Axel est le premier organisateur d’un salon des aidants familiaux à Torcy en 2016.

L’année suivante, il inaugure le premier show-room regroupant, en un même lieu, un très large panel de partenaires intervenant dans le soutien aux aidants (matériel médical, aménagement, mobilité, domotique, aide administrative, financière et sociale, recherche d’auxiliaires de vie et de personnel qualifié, loisirs, bien-être…).

Parallèlement, il a participé à la commission intercommunale d'accessibilité aux personnes handicapées du Val Maubuée. Il fait partie des premiers acteurs à rejoindre le PACTE NE77, un groupe de travail sur la thématique "Création et animation d'un réseau local SAP", porté par la maison de l'emploi de Meaux.

Il devient membre du jury de l'association "les transmetteurs" du Dr Xavier Emmanuelli (ancien secrétaire d'état et fondateur du SAMU parisien) et du Dr Suzanne Tartière (médecin régulateur du SAMU parisien) concernant leur programme de professionnalisation "Accompagnant(e) au domicile de personnes à fragilités multiples" dans le cadre duquel il donne des cours sur la qualité dans le domaine du service à la personne.

 En 2015, il intervient avec ses partenaires, dans le grand direct des aidants (WEB TV) et propose régulièrement des conférences en tant que spécialiste des aidants familiaux.

Je rajouterai, que je suis à l’initiative, avec mon association Pôle SAP et, en collaboration avec la fondation INFA, d’une filière spécifique de recrutement, professionnalisation et valorisation des intervenants à domicile, en décembre 2018.

Ma profession, dirigeant, case manager et Manager des systèmes qualité ISO 9001.

A quoi correspond le Pôle SAP ? Quel est son rôle ? A qui est-il dédié ?

Pôle SAP = Pôle de ressources dédié aux Services A la Personne. Il est dédié aux familles (aidants familiaux) mais aussi leur proche fragilisé par la maladie, le handicap ou le grand âge

Quelle est la signification du terme « aidant familial » ? Est-il reconnu ?

Le terme d’aidant est attribué à toute personne, professionnelle ou non, qui apporte de l’aide à une personne dépendante. Ce terme n’est pas très reconnu malgré des efforts de communication depuis plusieurs années. 

Les familles ne s’identifient pas au mot « Aidant ». Pour eux, ils sont mari ou femme, enfant, etc… mais pas « aidant ». Mais les choses évoluent.

Auprès de quel public intervenez-vous ?  Dans quel cadre peut-on vous solliciter ?

Le public de Pôle SAP est essentiellement des particuliers. Ils peuvent nous solliciter concernant différents besoins liés aux problèmes du quotidien ou besoin d’informations sur des thématiques ou pathologies. Tous nos partenaires ont été identifiés et qualifiés suite  à une besoin exprimés par les familles accompagnées.

Quels types d’interventions faites-vous ?

De l’écoute et de la mise en relation. Pôle SAP est connu pour créer du lien. 

Nous venons de créer un programme de lutte contre l’isolement (cinéma, balade dans Paris, visite guidées, atelier souvenirs d’école……) et je suis le fondateur du salon des aidants familiaux.

Un rendez-vous sur  2 jours, ou les visiteurs deviennent acteurs. Ils peuvent essayer des produits, découvrir des services et assister à des conférences et démonstrations.

Quel regard portez-vous sur le manque de considération des aidants familiaux dans notre société ?

Je ne sais pas si c’est un manque de considération ou plutôt la méconnaissance de l’aidant familial. La communication & la bienveillance sont des clés. Sommes-nous à l’écoute des autres ? Pas assez à mon avis.

Le handicap est une cause qui fait débat aujourd’hui de par notre retard en termes d’inclusion, avez-vous le sentiment qu’il puisse y avoir une évolution réelle ?

OUI, il doit y avoir une évolution réelle. Certains jeunes se sont saisi de se sujet. Le handicap concerne tout le monde. Il suffit qu’un de vos proches rentre dans le grand âge, ou qu’il soit victime d’un accident de la vie….. Et la vie bascule. Il faut encourager les initiatives au « changement de regard ». Pôle SAP en a fait sa priorité.

De l’isolement aux difficultés du quotidien, c’est souvent une double peine pour les aidants familiaux, que faudrait- il mettre en place pour que ce ne soit plus le cas ?

Pôle SAP à depuis 2012, mise en place l’écoute attentive associée à une action concrète de terrain. Puis nous nous sommes adaptés.

Parler, aujourd’hui ne suffit plus. Il faut créer, imaginer, développer des concepts pour et avec les familles.

C’est pour cette raison que j’ai créé, à la demande de familles, le cabinet CAEC spécialisé dans la mise en place et le suivi qualité des interventions à domicile.

Plusieurs aidants que j’ai rencontrés m’ont fait part de leur difficulté à concilier leur vie personnelle et leur vie professionnelle. C’est pour cette raison, que j’ai imaginé la plateforme SOLUSPHERE dédiée aux entreprises pour leurs collaborateurs Aidants ou futurs aidants.

Propos reccueillis par Manuela SEGUINOT

Showroom Pôle SAP (Association)

https://www.facebook.com/POLESAPservicealapersonne/

https://polesap.wixsite.com/association-torcy

Showroom Pôle SAP itinérant. 

Le cabinet CAEC (entreprise)

C'est un cabinet "suivi qualité" des interventions  à domicile. Je peux intervenir auprès d'un salarié qui aurait subi un grave accident et qui necessite la mise en place d'aide  à domicile.

https://caexpertconseil.wixsite.com/mysite

La plateforme SOLUSPHERE (entreprise)

C'est une plateforme destinée aux dirigeants d'entreprise, DRH, CE, CHST,......pour leurs collaborateurs aidants.

https://solusphere.wixsite.com/contact

Ensemble, chaque jour aux côtés d’enfants extra-ordinaires…

Il y a des professions pour lesquelles je suis particulièrement admirative. Les métiers autour des enfants porteurs de handicap me touchent profondément.

Ils sont nombreux et variés mais, tous ont une importance primordiale qu’il ne faut pas négliger. Le handicap est un sujet vaste, sensible voire même épineux. Pourtant, c’est un dossier de grande envergure qui se dirige bien lentement vers l’inclusion.

J’ai l’intime conviction que, nombreux sont les professionnels qui se sentent seuls, démunis, ne sachant pas vers qui se tourner pour partager ses expériences, demander conseil ou juste échanger avec des personnes qui vivent les mêmes choses.

L’isolement est une problématique dont on parle souvent. Pourtant, c’est une réalité de terrain pour beaucoup. Il en est de même pour les familles d’enfants extra-ordinaires. Certaines peuvent se poser des questions sur le quotidien de leur enfant au sein d’établissement spécialisés, d’école, d’hôpitaux de jour….

Toutes les professions méritent d’être évoquée. De l’aide médico psychologique à l’enseignant spécialisé, de la psychologue à l’ergothérapeute, de l’éducateur de jeunes enfants à l’infirmière, de l’humoriste à l’avocat, du journaliste à l’assistante sociale bref, nous sommes nombreux à être concernés !!!

Il y a des points importants qui ressortent de manière récurrente :

-          Manque de formation

-          Personnel en souffrance / Burn-out

-          Pas de soutien professionnel en cas de conflit…

Mais, je suis sûre qu’il y a de belles expériences, anecdotes, rencontres à partager qui font que nous maintenons le Cap auprès de ces enfants dont la différence est une force !!

Raison pour laquelle j’ai créé ce groupe « Ensemble Pour Les Enfants Extra-ordinaires » sur Facebook : https://www.facebook.com/groups/604326373306100/?ref=group_header

L’idée c’est que tous, professionnels et familles concernées par les enfants en situation de handicap puissions échanger avec respect et bienveillance.

Au plaisir de vous lire, de vous découvrir, de partager vos expériences et rencontres !!

Manuela SEGUINOT

Quand l’autisme réuni deux humoristes…

Depuis quelque temps, nous évoquons l’Autisme avec insistance… Le 2 Avril dernier, a eu lieu la journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme ainsi que le lancement officiel de la plateforme « Autisme Info Service ».

Que dire de plus que, toute cette mobilisation fait chaud au cœur lorsqu’on déplore autant de dysfonctionnements et de difficultés rencontrés par les personnes touchés par l’autisme. 

Des familles aux aidants, en passant par les professionnels de santé, tous s’accordent pour dire que la route vers l’inclusion est encore très longue…

Dernièrement, « l’affaire Rachel », qui est l’illustration même des dysfonctionnements et conséquences dramatiques résultant de la méconnaissance de l’autisme.

De façon beaucoup plus légère mais tellement significative, j’aime me laisser transporter par les illustrations réalisées par Peter Patfawl (auteur de nombreux livres) qui aborde avec humour le sujet du handicap, étant lui-même concerné à titre personnel.

Une question me chiffonne depuis quelques jours, pourquoi Peter Patfawl n’est plus seul ??? 

On peut voir apparaître de temps en temps, un nouveau personnage : Laurent Savard. Papa d’un garçon autiste et humoriste également. Il est l’auteur du livre « Gabin Sans Limites » et du spectacle « Le bal des Pompiers » !!

Ils sont désormais deux à échanger sur des sujets sensibles comme l’autisme. L’avez-vous remarqué ? Qu’en pensez-vous ? Qu’est-ce que cela signifie ? Y aurait-il un projet commun à venir ?

Personnellement, je trouve cette perspective originale et percutante car ces deux humoristes n’ont aucun filtre dès lors qu’il s’agit de dénoncer, de sensibiliser ou d’aborder un sujet aussi sensible que celui du handicap.

J’ignore si mon résonnement est pertinent mais, j’aime imaginer que ces deux papas touchés par l’autisme, humoristes de surcroît et avec un franc parlé qui décoiffe puissent nous concocter une surprise telle qu’un livre digne des best-sellers !!!

A bon entendeur !!

Enquête à suivre….

Manuela SEGUINOT

Affaire Rachel : Quand la justice fabrique un monstre de toute pièce...

Je découvre avec beaucoup de douleurs l’histoire incroyable de Rachel et ses 3 enfants. Cette maman qui s’inquiétait initialement pour son fils va voir sa vie basculer brutalement et prendre un tournant judiciaire qu’elle ne pourra maîtriser.

Alors qu’elle se pensait à l’abri de toutes poursuites à son encontre vis-à-vis des enfants, tout va déraper. Rachel va soudainement faire l’objet d’une information préoccupante. L’affaire Rachel prend désormais une dimension judiciaire déroutante et humiliante pour cette maman prise au piège d’une société qui méconnaît l’autisme.

Durant le procès, la justice va faire de cette femme, de cette maman, un monstre que seule la justice a créé. Ils iront jusqu’à l’accuser de rendre malade ses enfants dans un intérêt financier. L’étiquette du *syndrome de Munchhausen par procuration lui sera attribuée sans aucun scrupule.

Alors que cette maman évoquait la suspicion d’autisme pour ses enfants depuis de longs mois, personne ne prendra en compte son avis. Pourtant, il s’avère que ses inquiétudes étaient justifiées : 2 de ses enfants sont autistes et le troisième enfant est hyperactif. Autre point important, Rachel va aussi être diagnostiquée Autiste Asperger à l’âge de 30 ans.

Les procès s’enchaînent et la situation va dégénérer chaque fois un peu plus. Malgré l’annonce des diagnostics, les propositions de formation sur l’autisme, la mobilisation autour de cette famille, rien ne fera évoluer les choses. La justice se cantonnera au fait que cette maman est dangereuse pour ses enfants.

Il faut savoir qu’une liste exhaustive réunissant 42 points importants pouvant alerter sur les traits autistiques existe. Cette même liste peut s’apparenter aux points recensés dans les cas de maltraitance, il peut donc y avoir confusion. Mais avec de la bonne volonté, il est possible de pallier au manque de formation initial de l’autisme et d’éviter les erreurs judiciaires.

Rachel fait l’objet d’accusations permanentes, non fondées, où tout est délégitimé. Tout ce qui va être entrepris va se retourner contre elle. La fratrie va être séparée : l’aînée va se retrouver en foyer et les 2 petits en pouponnière. Cette maman va entrer dans une période de longue dépression. Pourtant, malgré les 4 années de combat et de procédures qu’elle a à son actif, Rachel continue de se battre envers et contre tous.

La méconnaissance de l’autisme et les enchaînements d’erreurs de la part de l’Aide Sociale à l’enfance et de la justice vont conduire cette famille vers un cheminement dramatique et destructeur. N’y a-t-il personne pour réagir et venir en aide à cette maman ?

Visiblement, même en étant accompagné par des avocats spécialisés et des soutiens importants, la justice peut rester figée. Il m’est impensable d’imaginer que l’avenir d’une famille peut dépendre du bon vouloir d’institutions qui dysfonctionnent et qui, ne sont pas prêtent à admettre qu’elles ont commis de nombreuses erreurs.

Que faut-il mettre en place pour protéger ces familles touchées par le handicap? Force est de constater que nul n'est à l’abri de subir la même situation que Rachel ? Quelles protections existent-ils ? Aujourd’hui, l’affaire Rachel perdure, pire même, s’enfonce davantage car désormais, ce sont les enfants qui vont mal. Quand va-t-on cesser de faire souffrir ces enfants et cette maman ?

Je suis profondément admirative du travail de Maître Janois qui, a pris des risques considérables en outrepassant ses fonctions d'avocate. On découvre au fil du documentaire à quel point elle est investie humainement et est profondément touchée par le sort de cette famille victime d'erreurs judiciaires.

Il en est de même pour tous les différents intermédiaire présents aux côtés de Rachel qui font bloc et la soutienne en toute circonstance.

Il faut qu'une issue favorable à cette famille intervienne très rapidement. Comment peut-on détruire aussi facilement un foyer qui ne demandait qu'à être aidée? L'ignorance ne doit pas être la cause d'erreurs judiciaires!!

Manuela SEGUINOT

*Syndrome de Münchhausen par procuration  est une dénomination utilisée pour décrire une forme grave de maltraitance, souvent des sévices à enfant, au cours de laquelle un adulte qui a la responsabilité médicale d'un tiers, souvent un enfant, feint, exagère ou provoque à son égard, de manière délibérée, des problèmes de santé sérieux et répétés avant de le conduire auprès d'un médecin ou d'un service de soins médicaux. Le but est d'attirer l'attention et la compassion à travers la maladie de l'enfant, s'agissant d'une forme de pathomimie par procuration.

AUTISME : PORTRAIT D’UNE MAMAN COURAGE…

En cette journée mondiale pour l’Autisme, j’ai à cœur de faire le portrait d’une femme, d’une maman « Courage » de deux enfants dont Samy, âgé de 13 ans, polyhandicapé et autiste pour qui, j’ai beaucoup d’admiration.

Eglantine Eméyé, animatrice TV, fait partie des femmes qui me touche profondément car, malgré la situation de son enfant, elle continue sa vie de femme, son parcours professionnel et assume parfaitement le fait de « ne pas être la bonne personne pour s’occuper de Samy au quotidien ».

Elle a fait le choix d'intégrer Samy au sein d’un établissement spécialisé où on le stimule au quotidien et où il est pris en charge médicalement. Cette décision peut faire frissonner mais, avec du recul, je suis très admirative de cette maman qui a pris la décision la plus adapté pour son enfant et peut désormais, profiter de chaque instant partagé à ses côtés.

Assumer et faire le cheminement vers la résilience est une preuve de courage et de force remarquable pour un parent. Il doit être très difficile pour une maman d’admettre qu’il nous est impossible de subvenir aux « besoins » de son enfant.

Lors de la soirée « Rebondir », Eglantine s’est confiée sur les 8 années de souffrance où elle dormait 3h seulement et, où elle devait maintenir Samy afin qu’il ne se donne pas de coups. Comment vivre de telles situations auprès de son enfant ?

Elle nous livre également avoir eu besoin de se confier à des personnes qui vivaient la même chose, raison pour laquelle elle a créé l’association « Un pas vers la vie » et écrit un livre « Le voleur de brosses à dents ».

Échanger sur un sujet aussi sensible et douloureux ne peut être fait qu’avec des familles qui vivent les mêmes souffrances et qui ont les mêmes craintes pour leur enfant, pour l’avenir.

Elle nous fait partager une anecdote en compagnie d’une maman d’enfant porteur de handicap où, toutes les deux s’autorisaient à rires et avoir des paroles qui pourraient poser question : « laisser leurs enfants seuls au parc et s’en aller : ils ne pourraient pas les retrouver car les enfants ne parlent pas… » 

Elles se comprennent car elles endurent les mêmes épreuves ce qui leur permet d’avoir cet humour décalé.

De même avec son aîné, où elle a instauré des moments « anti-Samy » afin de pouvoir dédramatiser la situation et se désaxer de cet environnement effrayant et difficile à vivre au quotidien. Pas question pour cette maman de ne plus s’occuper de son enfant mais au contraire, d’en profiter un maximum dès lors qu’elle est avec lui.

Je pense qu’il pourrait paraître inconcevable à beaucoup de parents de se séparer de son enfant et le placer dans un institut spécialisé. Cela pourrait être vécu comme un abandon, une forme de lâcheté pouvant entraîner une culpabilité intense. 

Il y a un point très important qui m'a émue, celui où cette maman évoque le fait qu'elle aimerait que l'on parle de Samy, en tant que personne et non en tant qu'enfant autiste, polyhandicapé. C'est une nuance qui me semble indispensable à souligner car malgré son handicap, Samy est et reste un garçon à part entière.

A chacun sa manière de vivre une épreuve si douloureuse, il n’y a pas de recette miracle. Il faut juste suivre son cœur et se laisser guider pour apporter ce qu’il y a de mieux pour son enfant.

Manuela SEGUINOT