Voyage à travers le handicap avec Jean Marc Bardeau Garneret

Qui est Jean-Marc Bardeau ?

Né le 7 février 1950 à Dijon.

Infirme cérébral à la suite d'un accident à la naissance. Du fait de son handicap, il séjourne dans différentes institutions d'éducation spécialisées, pour y subir une éducation motrice et y être scolarisé.

Il en sort à dix-huit ans, sans qualification professionnelle.

 Refusant I ‘intégration en centre d'aide par le travail, il peut, grâce à l'accueil de ses parents, se former intellectuellement, seul d'abord. Puis dans le cadre d'instituts de formation permanente.

En 1984, il est diplômé de l'école des hautes études en sciences sociales.

Entre 1969 et 1978, il milite dans un groupe d^’adultes handicapés en marge des grandes associations.

Il est instructeur des C.E.M.E.A. depuis 1978. II poursuivit des études en sciences de l'éducation.

L'émancipation affective, sociale et culturelle des enfants, des adolescents et des adultes handicapés est l'objet de ses recherches.

Docteur en Sciences de l’Education.

Chercheur sur l’éducation des enfants atteints de déficiences motrices et sur la condition des personnes handicapées et de leurs parents. Chercheur bénévole, sans établissement de rattachement.

« Chercheur de l’intérieur » c’est-à-dire que je suis une personne atteinte de déficiences motrices, de naissance, cherchant à étudier et à rendre compte de cette condition psychologique et sociale particulière.

Thématiques de recherche

L’éducation des enfants et des adolescents atteints de déficiences motrices : soit des enfants atteints de myopathie, de spina-bifida, d’infirmité motrice cérébrale. 

Comprendre les différentes atteintes et leurs répercussions sur les dynamiques intellectuelles, psychiques et sociales du développement de l’enfant, de l’adolescent.

Approche du vécu des parents d’enfants handicapés : leurs représentations et leurs positions vis-à-vis de l’enfant, de leurs proches, des professionnels de l’éducation spécialisée. [Sujet de la thèse conduite entre 1988 et 1993, à l’Université Paris X- Nanterre, en Sciences de l’Education].

Approche de la condition des adultes en situation de dépendance motrice. 

Essai de mise à jour des positions possibles en considérant l’indispensable relation d’aide de la position de soumission à la personne aidée vers la gouvernance de soi et des aidants.

Publications représentatives

• Voyage à travers l’infirmité, du non être valide à la construction du soi handicapé, étude autobiographique, Ed du Scarabée -CEMEA, 1986. (N’est plus diffusé, disponible chez l’auteur).

• Infirmités et Inadaptation sociale : un regard politique sur l’infirmité, Ed Payot. Traduit en Portugais, 1977.

Contributions à des ouvrages collectifs ou revues spécialisées

• « Du validisme : De l’adaptation sociale à l’aide à domicile », in CICONE A. et al. [eds.], Handicap et violence, Toulouse, Eres, p. 71-82.
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• « Des difficultés de la construction intellectuelle chez les enfants atteints de déficiences motrices », in ANCET P. et MAZEN N-J.[dir.], Ethique et handicap, Bordeaux, Les Études Hospitalières, 2011, Coll. "Les chemins de l'éthique", p. 105-126.
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• « S’édifier autrement », in GARDOU C. [ed.], Naître ou devenir handicapé, Le handicap en visages-1, Toulouse, Editions Erès, p. 97-112.
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• « De l’émergence du complexe parental au cœur des relations avec les professionnels de l’éducation », Lieux d’aide à la parole, Sémaphore, n° 18-19, Besançon, A.P.F, Service de Soins et d’Education Spécialisés à Domicile, 1992, p. 141-149.

Entretien :

Vous êtes l’auteur de 2 ouvrages, de plusieurs préfaces de livres et effectuez des recherches traitant d’un sujet sensible mais tellement important : le handicap. Pourquoi ?

Réponse : Comme beaucoup de personnes handicapées, l’écriture a été un outil pour transcrire un vécu singulier dont j’avais souffert. Des placements en institutions davantage que de ma condition physique. Dès que j’ai su lire et écrire, j’ai rédigé différents récits de vie qui ont constitué la matière première d’une réflexion d’abord politique.

Ensuite, à partir de ce vécu, j’ai beaucoup lu, je me suis documenté pour me donner accès à des connaissances tant sur le handicap que sur les normes sociales.

C’est ainsi que j’ai travaillé à un premier livre « infirmités et inadaptation sociale » au cours des années soixante-dix.

J’ai écrit ce premier ouvrage imprégné de la culture contestataire des années soixante-dix : la remise en cause des institutions éducatives, médicales, l’antipsychiatrie. 

Ce premier ouvrage était sans doute trop conceptuel. L’impératif de rédiger un récit s’est imposé à la suite d’un travail en psychothérapie.

Près de 15 ans après la loi de 2005 sur le handicap, nombreuses sont les personnes qui dénoncent une évolution trop lente de l’inclusion des enfants porteurs de handicap, quel est votre avis ?

Rép : Chaque année, l’Education Nationale publie des statistiques témoignant de l’augmentation du nombre des élèves intégrés en milieu ordinaire. 

Par contre, les résultats de cette « inclusion » en termes d’apprentissage de base, de réussite, sont assez rares. 

Aussi, avant de réclamer un nombre croissant d’enfants handicapés inclus en milieu ordinaire, on devrait plutôt s’interroger sur les acquisitions des élèves intégrés et leur progression. 

Au terme de ces 15 ans, quel est par exemple, la situation actuelle des premières cohortes d’enfants et d’adolescents intégrés ?

3] Il existe de nombreuses structures pouvant accueillir les enfants en situation de handicap, pour autant, beaucoup se posent des questions sur les établissements spécialisés tels que les ULIS ou les IME. 

Ces instituts effraient souvent les familles, qu’en pensez-vous ? Comment choisir l’établissement le plus adapté ?

Rép : Là encore, nous manquons de données sur les résultats des IME. 

Nous connaissons approximativement leurs objectifs : conduire les élèves vers une certaine autonomie. Mais quelle autonomie ? physique ? psychique ? cognitive ? 

Nous ne savons pas bien. Quel est le devenir de ces élèves, une fois adultes par seulement en termes d’autonomie domestique (s’habiller, assurer leur hygiène, se nourrir] mais encore se gouverner eux-mêmes : gérer le quotidien, habiter seul en appartement, gérer leur santé ; participer à des activités sociales et culturelles

Sur ces critères, il serait intéressant de comparer les compétences des élèves à la sortie des IME, à la sortie des CLISS et des classes ordinaires.

4/ On entend très souvent parler des AVS/AESH exerçant dans les classes dîtes « ordinaires » auprès d’enfants en situation de handicap mais très peu des éducateurs spécialisés, des Aides Médico-psychologiques ou des moniteurs-éducateurs qui pourtant peuvent rencontrer des difficultés importantes au sein des établissements où ils exercent. Pourquoi selon-vous ?

Rép :  Je n’ai pas d’avis arrêté sur cette question.  D’abord, c’est au sein d’une sphère sociale particulière, celle du handicap, qu’une possible différence peut être relevée entre le discours sur les AVS et le discours sur les éducateurs. 

Mais au sein des médiats habituels, la «société du handicap » ne fait guère la une.

Toutefois au sein du milieu spécialisé, l’intérêt pour les AVS/AEHS peut s’expliquer par la relative nouveauté de l’inclusion scolaire et l’intérêt que cette dynamique représente pour les parents d’enfants handicapés et leurs associations. 

Il apparaît que ce sont ces associations qui se sont appropriés la dynamique inclusive. 

Par conséquent, ce qui se passe dans les institutions spécialisées où interviennent les éducateurs, est sorti des préoccupations des parents et par conséquent des médias.

5/ Se pose une question qui revient très souvent, doit-on fermer les établissements tels que les IME, qu’en pensez-vous ?

Rép : La fermeture plus ou moins lointaine des IME ne me surprendrait pas. Les CLISS en milieu ordinaire sont censées assurer davantage la mission scolaire de ces établissements, ce qui ne veut pas dire qu’elles y réussissent mieux. 

Mais ce remplacement correspondrait sûrement à la demande des parents. Au-delà de son apport réel aux enfants handicapés, le milieu ordinaire représente pour ces derniers, un certain effacement, voire une annulation du handicap.

Si l’apport des professionnels des IME est reconnu comme une nécessité pour les élèves, en cas de fermeture, ces derniers pourraient très bien exercer leurs activités habituelles en milieu scolaire. 

C’est ainsi qu’ont procédé les Italiens au cours des années soixante-dix.

6/ Cette année, une action non négligeable a été mis en place pour la première fois : « Un grand débat national » où tous pouvaient s’exprimer. Quel regard portez-vous sur ce genre d’initiative ? Avez-vous le sentiment que ça puisse avoir un impact réel sur l’avenir ?

A ma connaissance, la condition des personnes handicapées ne fait pas l’objet du « Grand Débat » et à mon regret, aucune association de personnes ou de parents d’enfants handicapés, n’a rejoint les « Gilets jaunes », alors qu’elles auraient eu des raisons de s’y associer. 

Mais ces associations ne sont pas revendicatives, mais gestionnaires. C’est pourquoi elles se tiennent à distance de toute organisation et mouvement revendicatif.

En outre, ce « Grand Débat » est une opération gouvernementale qui n’apportera aucun changement de fond à la politique de classe qui  est menée depuis des  décennies par les gouvernements successifs. 

Les personnes handicapées économiquement parmi les classes défavorisées, le resteront.

7/ Le diagnostic est une étape indispensable, souvent vécut comme une épreuve insurmontable pour les familles car elle peut s’avérer très compliquée. Selon-vous n’y aurait-il pas un moyen plus simple, aussi bien pour les familles que pour les professionnels, d’arriver à un diagnostic ?

Les déficiences physiques, cognitives relèvent de la médecine de réadaptation. Je ne sais si des procédures de révélation sont actuellement retenues et enseignées en médecine en générale ou de réadaptation en particulier. Ou si au contraire, chaque praticien s’en tient à sa seule pratique.

Jusque dans les années 90, lorsque j’ai rédigé ma thèse, une révélation progressive était proposée par les spécialistes.

Cette progression permet de tenir compte d’une part de l’évolution ou de la régression de   la déficience chez l’enfant ou chez l’adulte au cours des mois ou des années. 

D’autre part, de ce que la personne atteinte et les membres de son entourage, sont en mesure d’entendre et de comprendre.

J’ai critiqué cette procédure dans ma thèse parce qu’elle ne visait pas une pleine connaissance de la situation par les parents et l’enfant. 

Aujourd’hui, au contraire, je pense que cette procédure peut permettre, dans le meilleur des cas, une appropriation progressive du handicap en tant que condition physique, cognitive et en tant que condition sociale.

8/ Le handicap fait peur en général, certains essayent de bousculer les codes et de faire de la différence une force mais c’est souvent plus facile à dire qu’à faire !! Les choses ont-elles évoluées ? Pourquoi ?

Rép : Plutôt que du handicap, qui est un terme trop « généraliste » et vidé de sens à force d’être utilisé dans n’importe quel sens, je préfère recourir au terme de déficience. 

Là ou les déficiences qui peuvent de nature physique, intellectuelle ou psychique. Les déficiences psychiques renvoyant aux maladies mentales.

Si toutes les déficiences inspirent de la peur, certaines en inspirent davantage que d’autres. 

Les malades mentaux en inspirent davantage que des personnes qui sont perçues atteintes que dans leur corps et auxquelles les personnes « valides » par s’identifier, c’est-à-dire trouver des points d’identifications. 

La personne autonome sur son fauteuil électrique inspirera moins de peur qu’une personne titubante. 

L’autonomie, la communication ordinaire permettent ainsi à des personnes atteintes de déficientes de s’intégrer plus facilement que d’autres dans le paysage, parce que les personnes « valides » peuvent s’identifier spontanément à elles.

Nous pouvons faire l’hypothèse d’une évolution positive dans cette « identification spontanée » à une certaine « catégorie » de personnes atteintes de déficiences physiques ou motrices. 

Mais cette évolution est relative voire nulle vis-à-vis de personnes atteintes de déficiences plus importantes, avec lesquelles un temps plus long est nécessaire pour se reconnaître des points communs avec elles c’est-à-dire s’identifier à elles.

Propos reccueillis par Manuela SEGUINOT