Mon handicap à moi ne se voit pas et alors???

Je suis une jeune femme de 33 ans, mère d’un garçon de près de 10 ans. Depuis de nombreuses années, mon état de santé se dégrade. 

Pourtant lorsqu'on me voit, rien ne présage mon handicap, mon état de santé. 

Le combat mené pour faire entendre mes douleurs interminables aux spécialistes en tout genre n’a pas été simple. Des examens les plus cruels aux plus simples en passant par des suspicions effrayantes ont ponctué mon quotidien. Hospitalisations diverses et variées avec des examens en chaîne dignes des films comme Dr House!!

Un jour, le mot Tumeur est annoncé, s’en est suivi une intervention chirurgicale 10 jours plus tard. Situation traumatisante pour la jeune maman que j’étais. Malgré tout j’aspirais à un nouveau départ. Je devais me battre!! J’ai pris près de 10 kgs sans motif, fatigue et de douleurs extrêmes, perte de mes cheveux et surtout une dépression pointait le bout de son nez! Difficile de se reconnaître dans cet état sans savoir pourquoi. Ma vie prenait un nouveau tournant pour lequel je n’était pas préparée. 

Après cette intervention hélas, douleurs, fatigue et fièvre reviennent rapidement. De nouvelles explorations, de nouvelles hospitalisations et le regard et suspicions de l’entourage proche (collègues principalement) à gérer. Je me refusais de devoir supporter les jugements des autres qui ignorent ce que signifie le terme « souffrir ».

En plus de ne pas savoir ce qu’il se passe, il me faut mener de front le jugement de certains écervelés qui pensent qu’être en arrêt maladie est un plaisir !! C’est bien mal me connaître, j’ai toujours travaillé et évolué en fonction de mon foyer. J’ai eu la chance inouïe de travailler dans le commerce malgré les embûches de la vie puis, de changer de domaine professionnel suite à la naissance de mon fils. La vie m’a donné la possibilité de faire cette reconversion professionnelle et m’a permis de m’épanouir.

Il aura fallu des mois, des années d’examens, de protocoles de soins, de spécialistes pour avoir un diagnostic, certes toujours pas posé avec certitude car ironie du sort, pour poser un diagnostic sûr il faut avoir l’intégralité des symptômes. Ce qui, dans la réalité, est très rare surtout dans les maladies rares et chroniques.

Je me fiche du diagnostic, à ce jour, mon protocole de soins améliore les douleurs ressenties. J’y trouve un confort quotidien notable et non négligeable. Il arrive parfois qu’il ne soit pas efficace dans les périodes dites « de crises » qui peuvent perdurer plusieurs jours. Au visuel, on ne peut deviner mon handicap et pourtant, marcher peut s’avérer être un parcours du combattant tellement la douleur est intense. De jour comme de nuit, la douleur est omniprésente, je ne peux mettre un drap sur mes pieds lorsque je dors, sensation de brûlures. Mais il y a aussi les mains, tenir un crayon, se servir un verre d’eau, conduire, des choses naturelles et simples deviennent très vite des séances de tortures. Nul ne peut imaginer mon quotidien durant ces périodes d’inflammations. 

J’ai mis très longtemps avant d’admettre que je devais me résoudre à la constitution d’un dossier MDPH. Ironie du sort de par ma profession auprès d’enfants en situation de handicap. Les files d’attentes, les déplacements en transports en communs, les sorties d’école de mon enfant, les parcs d’attractions, les supermarchés sont devenus des obstacles au quotidien. On ne peut imaginer à quel point ces déplacements me sont difficiles. 

Afin de me protéger, c’est comme cela que l’on m’a vendu l’importance de monter ce dossier MDPH. J’ai constitué ce monstrueux dossier en ayant pour première mission la rédaction de mon projet de vie, le reste du dossier étant principalement d’ordre médical.

J’avoue m’être retrouvée dans une période de réflexion intense pour la rédaction de mon projet de vie car il aura un impact important pour l’octroi de cette reconnaissance de handicap. J’ai l’amer certitude que les personnes qui ont créé ce dossier MDPH n’ont jamais connu douleurs et handicap.

Comment élaborer son propre projet de vie lorsque l’on souffre? Pour beaucoup de maladies chroniques, on ne peut évaluer l’évolution de la maladie, la durée et trouver un traitement efficace en tout point.

Autre ignominie de la société : se protéger de son employeur. J’ai dû à travers mon dossier MDPH demander une reconnaissance de travailleur handicapé, je déteste ce terme. Ne pas pouvoir travailler est pour moi une punition subissant mon état de santé. Dans mon cas, je suis domiciliée près de mon lieu de travail. Au début, je prenais ça pour une chance extraordinaire puis, croisant à plusieurs reprises mes collègues dans le quartier, jugements et commentaires désobligeants ponctuaient mon quotidien professionnel. Sous prétexte que mes douleurs, mon handicap ne se voit pas, je me retrouve à devoir supporter tous les commentaires de personnes qui ignorent ce qu’est la douleur. Il faudrait que je sois calfeutrée chez moi sans en sortir mais j’ai un enfant et je veux VIVRE!! Je refuse de devoir vivre en réfléchissant à ce que pourrait être le ressenti de personnes malveillantes. JAMAIS !!

J’ai dû faire de nombreuses recherches, lire des témoignages, prendre sur moi pour ne pas sombrer. J’avoue avoir eu des périodes très difficiles moralement mais je m’accroche à mon parcours de vie et à ceux que j’aime. Mon témoignage à pour but de faire entendre que tous les handicaps ne se voient pas et pourtant ils ont un impact incroyable sur notre vie familiale et professionnelle. Nous ne devons pas nous cacher et nous taire bien au contraire, nous aussi souffrons et avons droit au respect !!