1/ Vous êtes la maman de l’adorable Charlotte porteuse de
Trisomie 21, pouvez-vous nous parler d’elle, de vous, votre famille, en
quelques lignes ?
Charlotte est notre petit bonheur.
Elle est arrivée avec un truc en plus et j’avoue qu’au début cela nous a tous
dévasté un peu, nous avions peur, y compris Margot, car nous ne savions pas où
nous allions alors et ce qui nous attendais.
Aujourd’hui nous sommes ceux que
nous étions à 15 et 18 ans avec mon mari, puis ceux à 27 et 30 ans à l’arrivée
de Margot.
Nous sommes un peu des
« baroudeurs », des fonceurs, joyeux, un peu foufous et très
épicuriens !
On se laisse un facilement porter
par la vie… ses surprises, ses invitations … bref on profite ! et on a
transmis ces virus à Margot la grande sœur de Charlotte (10.5 ans), et on le
transmet à Charlotte.
On adore partir en vadrouille, que
ce soit prévu ou complétement imprévu, dès qu’on peut on part.
L’arrivée de Charlotte n’y a rien
changé, nous ne sommes pas casaniers et nous souhaitons qu’elle aussi profite
au maximum de la vie, qu’elle découvre d’autres horizons que la maison ou la
crèche, qu’elle rencontre un maximum de personnes différentes de tous genres,
petits, grands, gros, de de n’importe quels pays, peu importe la langue,
l’orientation sexuelle, les croyances païennes, athées, religieuse… les maîtres
mots étant TOLERANCE, BIENVEILLANCE, PARTAGE ….
Visiblement tous ces déplacements et
rencontres ne dérangent pas Charlotte, au contraire, elle sait bien mieux que
nous comment ouvrir les yeux et surtout les cœurs des gens ! comment ne
pas fondre devant cette petite personne avec un caractère déjà très
affirmé.
« Ouvrir les yeux et les
cœurs » est notre leitmotiv !
On pourrait continuer à parler des
heures,
-
De mon parcours (avec une sensibilisation au handicap et à
la différence et à la tolérance pour un peu tout très jeune),
-
De celui de mon mari, confronté à des épreuves difficiles
très jeune,
-
De la « précocité » de Margot, de sa joie de
vivre et parfois de son « j’m’en foutisme »,
Mais aujourd’hui on ne veut plus que
s’attarder sur les belles choses que la vie nous réserve au jour le jour.
2/ Au quotidien, on peut suivre les aventures, le parcours
de Charlotte, ses prises en charge… Avez-vous rencontré des difficultés
« administratives » dans votre expérience de parents d’enfant avec
handicap ?
Bien sûr ! quelle
question (Rires)
Sans plaisanterie, oui, nous avons
rencontré des difficultés, et nous savons que malheureusement nous en
rencontrerons encore…
Que ce soit pour instruire le
dossier MDPH, pour lequel il a fallu faire appel, pour obtenir un RDV (sans
suivi régulier) au CAMSP, au CMP…
On angoisse d’ailleurs déjà un peu
de devoir monter un nouveau dossier auprès de la MDPH pour obtenir une AVS
(même si on sait déjà qu’avec ou sans l’école de notre village accepte
Charlotte).
3/ On peut lire tous les jours, plusieurs fois par jour
même, que le regard sur le handicap peut encore faire souffrir. Qu’en
pensez-vous ?
Pour le coup, j’avoue que jusqu’à
maintenant nous avons eu peu de mauvaise réaction à l’encontre de notre enfant.
Je dois avouer que je n’ai pas la langue dans ma poche … de fait si je sens un
regard trop insistant (ce que je prends plutôt comme de la curiosité positive),
je n’hésite pas à parler de la trisomie avec les gens.
Je n’ai pas de tabou sur
ce handicap, d’ailleurs je n’hésite jamais à parler / échanger, et ce peu
importe le sujet.
Il m’est arrivé moi-même de regarder
une personne dite « différente », soit un regard qui
« glisse », un regard émerveillé, bienveillant, peut-être même
curieux ; que les familles peuvent penser négatif … quand on entre sur le
chemin de traverse qu’est la vie en étant « différent », quand on
n’entre pas dans les « cases », on s’attend à tellement d’embuches …
le risque peut être aussi de se sentir « persécuté » …
Nous n’avons pas choisi cette voie, nous
préférons le dialogue au silence, et nous continuerons de parler, d’expliquer
afin que la trisomie, le handicap en général soit mieux perçu.
Après, il est bien évident que
parfois, certaines expériences me blessent, me déçoivent, voire me mettent
extrêmement en colère comme notamment des enfants qui ne peuvent pas faire leur
entrée à l’école de la République faute d’AVS… certaines personnes oublient
leurs cœurs et/ou leurs obligations un peu trop facilement à mon goût.
Ou encore les gens qui détournent la
tête aux caisses prioritaires pour ne pas avoir à céder leur précieuse place…
Les personnes qui se garent sur les places
réservées sur les parkings et pour le coup ça je le vois tous les matins et
tous les soirs à la crèche que fréquente Charlotte…
Charlotte n’est pas
bénéficiaire de cette carte mobilité (pas pour le moment, si le besoin s’en
fait sentir, nous en ferons peut-être une nouvelle fois la demande)
Chaque
individu est unique, chaque individu a sa pierre à apporter, chaque individu
peut apprendre, aimer, être aimer, travailler, avoir des amis, une vie sociale,
des peines, des joies….
On ne
devrait même pas avoir à en parler, l’inclusion devrait être naturelle….
4/ A travers vos publications, photos, vidéos de Charlotte
et la jolie Margot (sa sœur), quel message souhaitez-vous faire passer ?
Nous souhaitons faire passer un message de bonheur et de
bonne humeur, montrer qu’on a une vie comme tout le monde, que le handicap
n’est pas ce qui prend le plus de place (même si on a un peu plus de RDV et que
l’organisation est différente).
Pour nous ce qui prend le plus de place c’est la vie,
l’amour et un peu de bazar (bon d’accord beaucoup de bazar –RIRES-)
On veut aussi montrer à ceux qui nous ont annoncé
catastrophe sur catastrophe que tout va bien, que Charlotte n’est pas un
« boulet », une simple « aberration chromosomique »,
qu’elle est AVANT TOUT Charlotte,
avec son caractère, ses envies, ses rires, ses colères, son apprentissage à
elle, et ça c’est valable pour tous les enfants !
On veut montrer que la vie n’est pas si différente, qu’elle
est moins compliquée que ce qu’on nous a annoncé (certes il y a plus de chose à
faire, mais à elle seule elle ne vaut pas 10 enfants non plus !), on veut
montrer qu’on peut continuer à travailler, à sortir, à partir en vacances bref
A VIVRE (et vivre NORMALEMENT !)
5/ Charlotte grandit, quel est votre ressenti, vos
appréhensions sur sa future scolarité ?
Je vais être honnête, ce qui m’effraie vraiment le plus
c’est qu’elle souffre car on sait que parfois les enfants ne sont pas tendres,
qu’elle ne soit pas correctement intégrée.
Je sais qu’en ce qui concerne ses capacités je n’ai aucun
doute sur son succès. Pour les équipes enseignantes, je n’ai pas trop peur non
plus, je pense que nous serons bien compris et accepté (et si ce n’était pas le
cas, je retrousserais mes manches pour aller au charbon, à défaut en découdre
–Rires-)
En revanche, les moqueries qui pourraient faire souffrir
Charlotte sont plus difficiles à accepter. On peut faire tous les groupes de
paroles qu’on veut, en parler, en reparler, les enfants surtout avec effet de
groupe ne sont pas tendre. Mais on en est pas là, chaque chose en son temps et
d’ici là nous verrons, si ça se trouve ce sera la coqueluche du
collège/lycée J
6/ On a de cesse d’évoquer une société inclusive comme on en
rêverait, la réalité est toute autre, quelle opinion portez-vous sur
l’inclusion ?
Comme je le disais un peu plus haut, pour moi on ne devrait
même pas avoir à parler d’inclusion… ce devrait être naturel…
Je me dis qu’avec un tout petit peu plus de bienveillance,
un petit peu de moyen pour mettre certains lieux aux normes, une bonne campagne
de sensibilisation comme sait si bien le faire l’Etat devrait continuer à aider
en ce sens.
Après tout quand tout un chacun aura compris que toutes les
vies valent autant alors ce sera déjà une réelle avance (handicap ou non)
7/ L’accompagnement, la prise en charge des enfants peut
être un parcours du combattant. Comment cela se passe-t-il pour vous ?
Avez-vous le sentiment d’être soutenue ?
Sincèrement aujourd’hui beaucoup plus qu’il y a bientôt 2
ans, mais franchement ça a été un parcours du combattant…
On sort de la maternité complétement démunis, avec juste
des doutes (et de l’amour pour son enfant), on ne connait rien (de plus) sur la
pathologie, on a tout au plus le nom du CAMP, on ne sait pas quoi faire, par où
commencer, quels dossiers à monter, quels examens sont à prévoir…
J’ai bien essayé de joindre des associations :
Trisomie 21 France (pas d’antenne dans notre département), la fondation perce
neige à Amiens (difficultés à les joindre et ne savent pas quoi faire pour moi
…) et d’autres mais je ne me souviens plus, à force de prendre des portes il
faut oublier sinon on ne vit plus que dans le négatif et ça c’est hors de
question.
Bref l’idée monte de plus en plus en moi (et c’est quasi
chose faite) de créer une association avec des aides notamment sous forme de
fiche par exemple pour aider les jeunes parents, dans leur organisation en plus
d’une écoute et d’une épaule.
Là où nous avons trouvé de réels conseils au final, c’est
sur les réseaux sociaux, où les parents s’aident et s’entraident, se file des
tuyaux et des explications. Sans les réseaux je ne sais même pas si Charlotte
aurait pu bénéficier de la plaque palatine (pour tonifier sa langue) …
8/ Hélas, nombreuses sont les familles qui se sentent
seules, démunies face au handicap de leur enfant, quels conseils pourriez-vous
leur donner pour sortir de cette solitude ?
Je leur dirais :
1) LA VIE EST
BELLE ! il faut continuer à sortir, à vous épanouir, à voir vos amis (et
vous en faire de nouveaux aussi), à voir votre famille, à garder vos passions
et hobbies, de continuer à faire du sport, à voyager : bref : NE RIEN
S’INTERDIRE.
2) De se tourner
vers des associations de parents, vers des psychologues éventuellement.
3) De trouver du
réconfort sur les réseaux via des pages ou comptes (moi ça m’a beaucoup aidé –
j’ai d’ailleurs créé les nôtres)
4) De demander de
l’aide, de ne pas faire du handicap une honte ou un tabou. Nous sommes là pour
aider quiconque en fera la demande. Je pense d’ailleurs créer bientôt une
association de soutien (aide psy/ soutien/ aide administrative…)
Merci Manuela J
