Entretien avec le Docteur Djéa SARAVANE, parrain d'exception

Je vous ai sollicité pour être parrain de mon projet de sensibilisation au handicap, au harcèlement et plus largement à la différence. Cela a été une évidence pour moi. Votre parcours est admirable et reflète en moi les convictions qui animent ces projets, merci infiniment !!

1/ Pourquoi avez-vous accepté de parrainer mon projet ? Que représente-t-il à vos yeux ?

Tout d’abord pour vous féliciter de ce beau projet de sensibilisation au handicap et c’est important à mes yeux car une personne vivant un handicap est avant tout une personne humaine.

2/ On connaît vos travaux sur la souffrance des personnes avec autisme, votre mobilisation et combats divers pour cette cause, pouvez-vous nous parler de votre parcours ?

Mon parcours, très hétérogène après la prise en charge des patients cancéreux, puis  l’approche globale des patients souffrants de pathologie mentale sévère. 

Je suis arrivé, il y a quelques années de ça à prendre en charge un enfant autiste hospitalisé dans un service de pédopsychiatrie pour troubles du comportement et l’équipe de pédopsychiatrie (à obédience psychanalyste) a été choqué que je l’examine comme doit faire tout médecin, et comme me l’ont appris mes maîtres : inspecter, observer, palper, ausculter, percuter et on fait un diagnostic. 

L’équipe de pédopsychiatrie m’a reprochée d’avoir fait mon travail et ce, depuis je me suis intéressé à l’autisme et je tiens à le dire j’ai tout appris des familles, des aidants familiaux, du personnel soignant et non soignant qui s’occupe de ces personnes et bien sur des personnes TSA. 

Et je me suis rendu compte de toutes les pathologies organiques associées à l’autisme et bien entendu la douleur avec une négligence totale de les détecter.

3/ Pour vous, l’autisme et le handicap sont-ils pris en considération de la même manière ? Pourquoi ?

Déjà la personne vivant un handicap pose un problème, quand on constate les refus de soins en libéral ainsi que dans les établissements (heureusement certains professionnels font un excellent travail dans la prise en charge). 

Je dis toujours concernant l’autisme, triple peine :

-         -  C’est un handicap

-         -  Pathologies organiques et douleur associées non détectées

-          - Et si détectées, une mauvaise prise en charge médicale !

Les comportements problèmes ont jusqu’à une époque récente mis sur le compte de l’autisme, sans rechercher la cause et majoritairement ce sont des pathologies organiques et des phénomènes douloureux.

4/ L’intégration des enfants avec autisme est encore très difficile et surtout terriblement douloureuse pour les enfants et leurs familles. Selon-vous, que faudrait-il concrètement faire pour y parvenir ?

Oui il y a encore  du boulot à faire pour l’intégration déjà au niveau scolaire, certes des progrès mais il y a dans certains départements ces enfants sont restés sur le carreau.

5/ Force est de constater que nombreux sont les professionnels qui ne sont pas formés pour accueillir dans leur classe des enfants porteurs de handicap. 

Préjudices et souffrances sont largement engendrés par ces dysfonctionnements. Malgré la loi de 2005, nous sommes encore loin de résultats probants, qu’en pensez-vous ?

Oui il faut former les professionnels mais pas uniquement eux il faut donner une image positive des personnes vivant un handicap, former par exemple les policiers, les gendarmes, les pompiers  etc.. Pour la prise en charge de ces personnes et cela se fait déjà dans de nombreux départements.

6/ Quel regard portez-vous sur le handicap dans notre société ?

Dans de nombreux pays, y compris européens cela se passe bien, la personne vivant un handicap est intégrée dans la société.

7/ Vous êtes un homme très sollicité 😉, de projets sont-ils en cours ?

Oui mais je continuerais à me battre avec les familles, leurs enfants… tant que je peux. Les projets :

-          Formation initiale et continue, sensibilisation en premier lieu du personnel soignant et non soignant

-          Tenter  que dans le programme des études des médecins, des paramédicaux, des futurs spécialistes des cours sont programmés pour la prise en charge spécifique de ces personnes avec une immersion de ces futurs professionnels dans les institutions sanitaires, médico sociaux. Stage dans leur cursus rendu obligatoire

-          Pouvoir mettre en place avec les autorités sanitaires des consultations dédiées pour les personnes vivant un handicap avec le personnel soignant formé, selon un cahier de charge et une chartre éthique, mise en place sur tout le territoire y compris dans les DOMS-TOMS, selon les recommandations de l’HAS.

8/ Y a-t-il de réelles avancées et / ou prises en charge de l’autisme aujourd’hui ? Avez-vous le sentiment que les choses évoluent favorablement ?

Oui il y a des avancées, mais ça se fait par paliers et le retard pris dans ce domaine demande du temps.

9/ Nombreuses sont les familles à bout de souffle, épuisées physiquement et moralement du fait d’une non prise en charge, quels conseils pourriez-vous leur donner pour s’accrocher ?

Je comprends la souffrance des familles, mais sans elles le combat est perdu d’avance. Il faut poursuivre avec toutes les personnes volontaires et avec les autorités pour mettre à bas les préjugés.

Je suis en admiration de toutes ces familles, de leur combat au quotidien.

10/ Le mot de la fin : Une pensée positive qui vous anime dans vos combats ?

Que dire, je suis ravi d’être à côté de ces personnes qui souffrent et apporter ma modeste contribution et grâce à ces personnes TSA, les familles, le personnel dévoué, je suis soutenu et poursuivrais mon combat pour ces personnes qui méritent la dignité humaine.

Soyons humble et ayant à l’esprit qu’il faut s’adapter à l’autre et non le contraire. Je le redis ces personnes autistes, les familles m’ont tout appris et je tiens à les remercier et je serais à leur côté tant que je pourrais.

Propos recueillis par Manuela SEGUINOT