Entretien avec le Docteur Djéa SARAVANE, parrain d'exception

Je vous ai sollicité pour être parrain de mon projet de sensibilisation au handicap, au harcèlement et plus largement à la différence. Cela a été une évidence pour moi. Votre parcours est admirable et reflète en moi les convictions qui animent ces projets, merci infiniment !!

1/ Pourquoi avez-vous accepté de parrainer mon projet ? Que représente-t-il à vos yeux ?

Tout d’abord pour vous féliciter de ce beau projet de sensibilisation au handicap et c’est important à mes yeux car une personne vivant un handicap est avant tout une personne humaine.

2/ On connaît vos travaux sur la souffrance des personnes avec autisme, votre mobilisation et combats divers pour cette cause, pouvez-vous nous parler de votre parcours ?

Mon parcours, très hétérogène après la prise en charge des patients cancéreux, puis  l’approche globale des patients souffrants de pathologie mentale sévère. 

Je suis arrivé, il y a quelques années de ça à prendre en charge un enfant autiste hospitalisé dans un service de pédopsychiatrie pour troubles du comportement et l’équipe de pédopsychiatrie (à obédience psychanalyste) a été choqué que je l’examine comme doit faire tout médecin, et comme me l’ont appris mes maîtres : inspecter, observer, palper, ausculter, percuter et on fait un diagnostic. 

L’équipe de pédopsychiatrie m’a reprochée d’avoir fait mon travail et ce, depuis je me suis intéressé à l’autisme et je tiens à le dire j’ai tout appris des familles, des aidants familiaux, du personnel soignant et non soignant qui s’occupe de ces personnes et bien sur des personnes TSA. 

Et je me suis rendu compte de toutes les pathologies organiques associées à l’autisme et bien entendu la douleur avec une négligence totale de les détecter.

3/ Pour vous, l’autisme et le handicap sont-ils pris en considération de la même manière ? Pourquoi ?

Déjà la personne vivant un handicap pose un problème, quand on constate les refus de soins en libéral ainsi que dans les établissements (heureusement certains professionnels font un excellent travail dans la prise en charge). 

Je dis toujours concernant l’autisme, triple peine :

-         -  C’est un handicap

-         -  Pathologies organiques et douleur associées non détectées

-          - Et si détectées, une mauvaise prise en charge médicale !

Les comportements problèmes ont jusqu’à une époque récente mis sur le compte de l’autisme, sans rechercher la cause et majoritairement ce sont des pathologies organiques et des phénomènes douloureux.

4/ L’intégration des enfants avec autisme est encore très difficile et surtout terriblement douloureuse pour les enfants et leurs familles. Selon-vous, que faudrait-il concrètement faire pour y parvenir ?

Oui il y a encore  du boulot à faire pour l’intégration déjà au niveau scolaire, certes des progrès mais il y a dans certains départements ces enfants sont restés sur le carreau.

5/ Force est de constater que nombreux sont les professionnels qui ne sont pas formés pour accueillir dans leur classe des enfants porteurs de handicap. 

Préjudices et souffrances sont largement engendrés par ces dysfonctionnements. Malgré la loi de 2005, nous sommes encore loin de résultats probants, qu’en pensez-vous ?

Oui il faut former les professionnels mais pas uniquement eux il faut donner une image positive des personnes vivant un handicap, former par exemple les policiers, les gendarmes, les pompiers  etc.. Pour la prise en charge de ces personnes et cela se fait déjà dans de nombreux départements.

6/ Quel regard portez-vous sur le handicap dans notre société ?

Dans de nombreux pays, y compris européens cela se passe bien, la personne vivant un handicap est intégrée dans la société.

7/ Vous êtes un homme très sollicité 😉, de projets sont-ils en cours ?

Oui mais je continuerais à me battre avec les familles, leurs enfants… tant que je peux. Les projets :

-          Formation initiale et continue, sensibilisation en premier lieu du personnel soignant et non soignant

-          Tenter  que dans le programme des études des médecins, des paramédicaux, des futurs spécialistes des cours sont programmés pour la prise en charge spécifique de ces personnes avec une immersion de ces futurs professionnels dans les institutions sanitaires, médico sociaux. Stage dans leur cursus rendu obligatoire

-          Pouvoir mettre en place avec les autorités sanitaires des consultations dédiées pour les personnes vivant un handicap avec le personnel soignant formé, selon un cahier de charge et une chartre éthique, mise en place sur tout le territoire y compris dans les DOMS-TOMS, selon les recommandations de l’HAS.

8/ Y a-t-il de réelles avancées et / ou prises en charge de l’autisme aujourd’hui ? Avez-vous le sentiment que les choses évoluent favorablement ?

Oui il y a des avancées, mais ça se fait par paliers et le retard pris dans ce domaine demande du temps.

9/ Nombreuses sont les familles à bout de souffle, épuisées physiquement et moralement du fait d’une non prise en charge, quels conseils pourriez-vous leur donner pour s’accrocher ?

Je comprends la souffrance des familles, mais sans elles le combat est perdu d’avance. Il faut poursuivre avec toutes les personnes volontaires et avec les autorités pour mettre à bas les préjugés.

Je suis en admiration de toutes ces familles, de leur combat au quotidien.

10/ Le mot de la fin : Une pensée positive qui vous anime dans vos combats ?

Que dire, je suis ravi d’être à côté de ces personnes qui souffrent et apporter ma modeste contribution et grâce à ces personnes TSA, les familles, le personnel dévoué, je suis soutenu et poursuivrais mon combat pour ces personnes qui méritent la dignité humaine.

Soyons humble et ayant à l’esprit qu’il faut s’adapter à l’autre et non le contraire. Je le redis ces personnes autistes, les familles m’ont tout appris et je tiens à les remercier et je serais à leur côté tant que je pourrais.

Propos recueillis par Manuela SEGUINOT

Être parent d’une enfant Extra-ordinaire

1/ Vous êtes la maman de l’adorable Charlotte porteuse de Trisomie 21, pouvez-vous nous parler d’elle, de vous, votre famille, en quelques lignes ?

Charlotte est notre petit bonheur. Elle est arrivée avec un truc en plus et j’avoue qu’au début cela nous a tous dévasté un peu, nous avions peur, y compris Margot, car nous ne savions pas où nous allions alors et ce qui nous attendais.

Aujourd’hui nous sommes ceux que nous étions à 15 et 18 ans avec mon mari, puis ceux à 27 et 30 ans à l’arrivée de Margot.

Nous sommes un peu des « baroudeurs », des fonceurs, joyeux, un peu foufous et très épicuriens !

On se laisse un facilement porter par la vie… ses surprises, ses invitations … bref on profite ! et on a transmis ces virus à Margot la grande sœur de Charlotte (10.5 ans), et on le transmet à Charlotte.

On adore partir en vadrouille, que ce soit prévu ou complétement imprévu, dès qu’on peut on part.

L’arrivée de Charlotte n’y a rien changé, nous ne sommes pas casaniers et nous souhaitons qu’elle aussi profite au maximum de la vie, qu’elle découvre d’autres horizons que la maison ou la crèche, qu’elle rencontre un maximum de personnes différentes de tous genres, petits, grands, gros, de de n’importe quels pays, peu importe la langue, l’orientation sexuelle, les croyances païennes, athées, religieuse… les maîtres mots étant TOLERANCE, BIENVEILLANCE, PARTAGE ….

Visiblement tous ces déplacements et rencontres ne dérangent pas Charlotte, au contraire, elle sait bien mieux que nous comment ouvrir les yeux et surtout les cœurs des gens ! comment ne pas fondre devant cette petite personne avec un caractère déjà très affirmé.

« Ouvrir les yeux et les cœurs » est notre leitmotiv !

On pourrait continuer à parler des heures,

-          De mon parcours (avec une sensibilisation au handicap et à la différence et à la tolérance pour un peu tout très jeune),

-          De celui de mon mari, confronté à des épreuves difficiles très jeune,

-          De la « précocité » de Margot, de sa joie de vivre et parfois de son « j’m’en foutisme »,

Mais aujourd’hui on ne veut plus que s’attarder sur les belles choses que la vie nous réserve au jour le jour.

2/ Au quotidien, on peut suivre les aventures, le parcours de Charlotte, ses prises en charge… Avez-vous rencontré des difficultés « administratives » dans votre expérience de parents d’enfant avec handicap ?

Bien sûr ! quelle question (Rires)

Sans plaisanterie, oui, nous avons rencontré des difficultés, et nous savons que malheureusement nous en rencontrerons encore…

Que ce soit pour instruire le dossier MDPH, pour lequel il a fallu faire appel, pour obtenir un RDV (sans suivi régulier) au CAMSP, au CMP…

On angoisse d’ailleurs déjà un peu de devoir monter un nouveau dossier auprès de la MDPH pour obtenir une AVS (même si on sait déjà qu’avec ou sans l’école de notre village accepte Charlotte).

3/ On peut lire tous les jours, plusieurs fois par jour même, que le regard sur le handicap peut encore faire souffrir. Qu’en pensez-vous ?

Pour le coup, j’avoue que jusqu’à maintenant nous avons eu peu de mauvaise réaction à l’encontre de notre enfant. Je dois avouer que je n’ai pas la langue dans ma poche … de fait si je sens un regard trop insistant (ce que je prends plutôt comme de la curiosité positive), je n’hésite pas à parler de la trisomie avec les gens. 

Je n’ai pas de tabou sur ce handicap, d’ailleurs je n’hésite jamais à parler / échanger, et ce peu importe le sujet.

Il m’est arrivé moi-même de regarder une personne dite « différente », soit un regard qui « glisse », un regard émerveillé, bienveillant, peut-être même curieux ; que les familles peuvent penser négatif … quand on entre sur le chemin de traverse qu’est la vie en étant « différent », quand on n’entre pas dans les « cases », on s’attend à tellement d’embuches … le risque peut être aussi de se sentir « persécuté » …

 Nous n’avons pas choisi cette voie, nous préférons le dialogue au silence, et nous continuerons de parler, d’expliquer afin que la trisomie, le handicap en général soit mieux perçu.

Après, il est bien évident que parfois, certaines expériences me blessent, me déçoivent, voire me mettent extrêmement en colère comme notamment des enfants qui ne peuvent pas faire leur entrée à l’école de la République faute d’AVS… certaines personnes oublient leurs cœurs et/ou leurs obligations un peu trop facilement à mon goût.

Ou encore les gens qui détournent la tête aux caisses prioritaires pour ne pas avoir à céder leur précieuse place…  

Les personnes qui se garent sur les places réservées sur les parkings et pour le coup ça je le vois tous les matins et tous les soirs à la crèche que fréquente Charlotte… 

Charlotte n’est pas bénéficiaire de cette carte mobilité (pas pour le moment, si le besoin s’en fait sentir, nous en ferons peut-être une nouvelle fois la demande)

Chaque individu est unique, chaque individu a sa pierre à apporter, chaque individu peut apprendre, aimer, être aimer, travailler, avoir des amis, une vie sociale, des peines, des joies….

On ne devrait même pas avoir à en parler, l’inclusion devrait être naturelle….

4/ A travers vos publications, photos, vidéos de Charlotte et la jolie Margot (sa sœur), quel message souhaitez-vous faire passer ?

Nous souhaitons faire passer un message de bonheur et de bonne humeur, montrer qu’on a une vie comme tout le monde, que le handicap n’est pas ce qui prend le plus de place (même si on a un peu plus de RDV et que l’organisation est différente).

Pour nous ce qui prend le plus de place c’est la vie, l’amour et un peu de bazar (bon d’accord beaucoup de bazar –RIRES-)

On veut aussi montrer à ceux qui nous ont annoncé catastrophe sur catastrophe que tout va bien, que Charlotte n’est pas un « boulet », une simple « aberration chromosomique », qu’elle est AVANT TOUT Charlotte, avec son caractère, ses envies, ses rires, ses colères, son apprentissage à elle, et ça c’est valable pour tous les enfants !

On veut montrer que la vie n’est pas si différente, qu’elle est moins compliquée que ce qu’on nous a annoncé (certes il y a plus de chose à faire, mais à elle seule elle ne vaut pas 10 enfants non plus !), on veut montrer qu’on peut continuer à travailler, à sortir, à partir en vacances bref A VIVRE (et vivre NORMALEMENT !)

5/ Charlotte grandit, quel est votre ressenti, vos appréhensions sur sa future scolarité ?

Je vais être honnête, ce qui m’effraie vraiment le plus c’est qu’elle souffre car on sait que parfois les enfants ne sont pas tendres, qu’elle ne soit pas correctement intégrée.

Je sais qu’en ce qui concerne ses capacités je n’ai aucun doute sur son succès. Pour les équipes enseignantes, je n’ai pas trop peur non plus, je pense que nous serons bien compris et accepté (et si ce n’était pas le cas, je retrousserais mes manches pour aller au charbon, à défaut en découdre –Rires-)

En revanche, les moqueries qui pourraient faire souffrir Charlotte sont plus difficiles à accepter. On peut faire tous les groupes de paroles qu’on veut, en parler, en reparler, les enfants surtout avec effet de groupe ne sont pas tendre. Mais on en est pas là, chaque chose en son temps et d’ici là nous verrons, si ça se trouve ce sera la coqueluche du collège/lycée J

6/ On a de cesse d’évoquer une société inclusive comme on en rêverait, la réalité est toute autre, quelle opinion portez-vous sur l’inclusion ?

Comme je le disais un peu plus haut, pour moi on ne devrait même pas avoir à parler d’inclusion… ce devrait être naturel…

Je me dis qu’avec un tout petit peu plus de bienveillance, un petit peu de moyen pour mettre certains lieux aux normes, une bonne campagne de sensibilisation comme sait si bien le faire l’Etat devrait continuer à aider en ce sens.

Après tout quand tout un chacun aura compris que toutes les vies valent autant alors ce sera déjà une réelle avance (handicap ou non)

7/ L’accompagnement, la prise en charge des enfants peut être un parcours du combattant. Comment cela se passe-t-il pour vous ? Avez-vous le sentiment d’être soutenue ?

Sincèrement aujourd’hui beaucoup plus qu’il y a bientôt 2 ans, mais franchement ça a été un parcours du combattant…

On sort de la maternité complétement démunis, avec juste des doutes (et de l’amour pour son enfant), on ne connait rien (de plus) sur la pathologie, on a tout au plus le nom du CAMP, on ne sait pas quoi faire, par où commencer, quels dossiers à monter, quels examens sont à prévoir…

J’ai bien essayé de joindre des associations : Trisomie 21 France (pas d’antenne dans notre département), la fondation perce neige à Amiens (difficultés à les joindre et ne savent pas quoi faire pour moi …) et d’autres mais je ne me souviens plus, à force de prendre des portes il faut oublier sinon on ne vit plus que dans le négatif et ça c’est hors de question.

Bref l’idée monte de plus en plus en moi (et c’est quasi chose faite) de créer une association avec des aides notamment sous forme de fiche par exemple pour aider les jeunes parents, dans leur organisation en plus d’une écoute et d’une épaule.

Là où nous avons trouvé de réels conseils au final, c’est sur les réseaux sociaux, où les parents s’aident et s’entraident, se file des tuyaux et des explications. Sans les réseaux je ne sais même pas si Charlotte aurait pu bénéficier de la plaque palatine (pour tonifier sa langue) …

8/ Hélas, nombreuses sont les familles qui se sentent seules, démunies face au handicap de leur enfant, quels conseils pourriez-vous leur donner pour sortir de cette solitude ?

Je leur dirais :

1)      LA VIE EST BELLE ! il faut continuer à sortir, à vous épanouir, à voir vos amis (et vous en faire de nouveaux aussi), à voir votre famille, à garder vos passions et hobbies, de continuer à faire du sport, à voyager : bref : NE RIEN S’INTERDIRE.

2)      De se tourner vers des associations de parents, vers des psychologues éventuellement.

3)      De trouver du réconfort sur les réseaux via des pages ou comptes (moi ça m’a beaucoup aidé – j’ai d’ailleurs créé les nôtres)

4)      De demander de l’aide, de ne pas faire du handicap une honte ou un tabou. Nous sommes là pour aider quiconque en fera la demande. Je pense d’ailleurs créer bientôt une association de soutien (aide psy/ soutien/ aide administrative…)

Merci Manuela J

Entretien avec Anne JUVANTENY : Accueillir un enfant différent en famille

1/ Vous êtes l’auteure de l’ouvrage « Accueillir un enfant différent en famille », pouvez-vous nous le présenter ?

Ce livre évoque tous les aspects de la vie de famille quand on a un enfant porteur de handicap : de l’annonce du handicap à sa prise en compte dans la vie quotidienne en passant par les impacts sur la vie de couple, la fratrie, les relations avec la famille d’origine (les grands parents, les oncles, tantes et cousins). 

Je l’ai écrit en m’appuyant sur mon histoire de mère d’une enfant de 12 ans porteuse de handicap et sur le témoignage d’une vingtaine de familles concernées elles aussi par cette question.

2/ On peut lire qu’il y a différentes étapes cruciales dans l’acceptation du handicap de son enfant, pourquoi selon-vous ?

Comme je le dis dans mon livre, le handicap d’un enfant est un trauma pour toute la famille. Et comme tous les traumas il nécessite des adaptations fortes. Ces adaptations nous amènent à faire le deuil, non pas de notre enfant, mais de la vie telle qu’elle existait ou qu’on l’imaginait avant l’arrivée fracassante du handicap. 

Ce deuil suit les étapes, bien connues en psychologie du refus, de l’adaptation puis de l’acceptation pour enfin arriver à ce qu’on appelle l’intégration, qui marque la possibilité du retour à l’apaisement. L’acceptation en est la clé et, hélas, tout le monde ne parvient pas à y accéder. C’est un travail à conduire par les familles et qui prend souvent de années.

3/ Dès lors qu’il y a fratrie, on pourrait penser que les autres vont être mis de côté du fait du handicap de leur frère ou sœur. Est-ce un préjugé ou une réalité « naturelle » / « maladroite » ?

Naturellement, les frères et sœurs sont confrontés à la réalité du handicap. Dans cette réalité il y a la place énorme que vient prendre le handicap : beaucoup de temps passé à voir des professionnels, remplir des papiers, souffrir aussi. 

Cela conduit inévitablement à moins de place pour eux et aussi souvent plus de responsabilités. Ils aident les parents souvent. C’est inévitable. Cela ne veut pas dire que c’est seulement une expérience difficile.

Si les parents sont vigilants et arrivent à accorder de l’attention aux autres enfants et/ou à faire en sorte qu’ils aient un espace pour eux …un espace où ils peuvent vivre aussi l’insouciance de leur enfance … ou les problèmes de leur adolescence J alors cela peut au contraire devenir une richesse. 

Côtoyer le handicap c’est aussi vivre l’ouverture à la différence, se découvrir plus fort et plus humain, plus capable de se centrer sur l’essentiel. Ce sont des leçons de vie essentielles dont je parle dans mon livre. Je suis allée à la rencontre de frères et sœurs qui ont su faire de cette épreuve une richesse pour qu’ils en témoignent.

4/ Certains couples ne résistent pas du fait de l’ampleur du handicap de leur enfant : stress, pression, fatigue, combat permanent, isolement… Quels conseils auriez-vous pour tenter de ne pas arriver à cette extrémité de souffrance ?

80% des couples se séparent quand ils ont un enfant différent … La première clé est d’accepter que l’autre est différent et va traverser ce trauma à sa manière. C’est un cheminement solitaire. Il faut avoir la patience d’attendre et l’envie de se retrouver un jour. 

Pour cela il faut beaucoup de bienveillance et de communication dans le couple. Parfois de l’aide est nécessaire … Mon conseil, comme pour tous les couples, est de prendre du temps aussi pour le couple : le temps d’échanger, de se retrouver pas seulement en tant que parents mais en tant qu’amoureux.

5/ Pas facile de trouver sa place pour la fratrie, on se sent délaissé, exclus… Mettre des mots sur des maux, pas facile pour des enfants. Que faudrait-il faire pour prévenir d’éventuelles difficultés ?

Il faut libérer la parole des enfants : qu’ils puissent dire leur ras-le-bol du handicap et même de leur frère ou sœur au même titre que s’il était « normal ». 

L’humour peut permettre de le faire. Par exemple avec ma fille aînée quand nous sommes fatiguées de la place que prend le handicap dans nos vies, des crises que fait ma fille nous imaginons le meilleur moyen de se débarrasser d’elle. 

On en rit ensemble et cela nous permet de relâcher la pression. Dire soi-même en tant que parent sa fatigue est une manière d’autoriser l’enfant à faire de même et ne pas le laisser s’enfoncer dans la culpabilité.

6/ Quelle seraient les mises en garde que vous pourriez conseiller aux familles pour ne pas sombrer ?

S’entourer des bonnes personnes est capital : autant pour la prise en charge de notre enfant que pour nous soutenir dans les moments difficiles ou simplement nous apporter de la joie et de l’insouciance. Pas besoin pour cela de beaucoup de monde : une poignée de personnes aimantes est suffisante. 

Les associations de parents font aussi un formidable travail d’écoute et de soutien. Même les réseaux sociaux avec les groupes fermés sur les thèmes du handicap font un beau travail pour cela.

Enfin il faut communiquer en famille, avec les amis et même au-delà pour faire connaitre le handicap et surtout développer l’inclusion. Car le regard des autres ou leur indifférence sont une double peine pour les familles qui ont déjà du mal à surmonter la situation. 

Œuvrer pour un monde inclusif c’est aider les familles à mieux vivre le handicap et tout le monde à mieux accepter la différence et ses richesses.

7/ Il est souvent très difficile aux familles de demander de l’aide ou de dire que l’on est en souffrance. Pourquoi ?

Les familles sont souvent débordées aussi bien émotionnellement que sur le plan pratique. Il y a beaucoup de démarches à faire et de rendez-vous chez les spécialistes pour accompagner l’enfant donc peu de temps pour se poser. Souvent cette suractivité permet aussi de ne pas trop s’appesantir sur sa souffrance et permet de « tenir ». 

Demander de l’aide demande beaucoup de courage : celui de partager notre détresse. On a peur d’être mal accueilli, d’embêter les autres, de leur faire peur, de ne plus être identifié.e que comme la maman/le papa qui a un enfant handicapé. 

Le sentiment aussi que personne ne peut nous comprendre nous empêche de parler. Souvent les familles se tournent vers d’autres familles qui vivent la même chose : la communication est plus simple et le soutien souvent plus efficace.

8/ Quel message souhaitez-vous faire passer à travers votre livre ? A qui s’adresse-t-il ?

Personne ne souhaite avoir un enfant différent et cela reste une expérience éprouvante qui nous change pour toujours. Le handicap vient compromettre beaucoup de nos rêves et projets. 

Pourtant la vie peut reprendre son cours et avec elle la possibilité du bonheur. Il va falloir aller chercher des ressources au plus profond de nous-mêmes pour y parvenir mais c’est possible. 

La patience, le courage est surtout l’amour peuvent nous permettre de transformer cette épreuve en une occasion de grandir en humanité et de vivre une vie plus riche.

Propos recueillis par Manuela SEGUINOT

Quand l’utopie rime avec la poésie

1/ On peut lire que votre parcours a été long et sinueux, que vous n’avez jamais lâché prise et qu’il vous est indispensable d’avancer ainsi. Pouvez-vous nous parler de vous en quelques lignes ?

Je ne comprends pas bien la question. Le lâcher prise est un concept en soi, parfois un but à atteindre (et je crois y arriver périodiquement, même si ma vie actuelle, depuis le lancement du projet "Kalune", ne laisse guère de place pour une vie privée digne de ce nom).

Sinon, je suis un humain, né en France dans les années 80, donc faisant partie des 1 ou 2 % des plus privilégiés sur notre jolie planète. Et la vie est m'a appris qu'elle ne tenait à rien, et qu'il fallait tout faire pour la préserver. Je suis donc aujourd'hui conscient que nous sommes la dernière génération avant l'effondrement imminent de notre civilisation, et également les dernier(e)s à pouvoir agir concrètement pour tenter d'adoucir l'impact de cette chute à venir (et déjà en cours sur plusieurs endroits du globe).

2/ Vous dénoncez en chanson, avec force et conviction, de nombreuses causes. Vos mots sont percutants, touchants et émouvants à la fois. Comment en êtes-vous venu à l’écriture de textes musicaux ?

J'écris depuis que j'ai lâge de tenir un stylo. Dans les années 90, alors que j'étais adolescent, mes poésies sont devenues des raps, et c'"est ainisi que j'ai "basculé" dans l'écriture de textes musicaux.

3/ Vous avez fait de votre différence une force incroyable. On peut aisément ressentir à travers vos textes l’énergie, la volonté qui vous anime face aux regards portés sur des sujets de grande envergure comme l’écologie. Quelles sont vos sources d’inspirations ?

Mes inspiratioons sont multiples et diverses, mais l'injustice est sans doute la source de mon besoin d'expression. Aujourd'hui, la première victime d'injustice étant la nature, il va de soi que je tente humblement de prendre sa défense. J'admire les personnes qui se sacrifient pour ce combat nécessaire, les militants, les résistants, et celles et ceux qui n'ont pas peur d'abandonner leur confort pour tourner définitivement la page du capitalisme, et celle de la civilisation industrielle.

4/ Une chanson émerge de votre vécut en tant que personne avec handicap : « Toute ma différence ». De la souffrance, aux changements radicaux d’une vie en passant par les regards portés sur le handicap, les étapes les plus difficiles y sont évoquées avec une rage impressionnante. Pourtant, ce n’est pas un sujet que vous évoquez souvent, pourquoi ?

Cette chanson a plus de dix ans. Aujourd'hui, je ne souhaite plus spécialement parler de ça, car il y a des milliers de sujets tellement plus importants. Je défends un modèle social tout autre, dans l'entraide, dans le partage, en lien avec la terre et dans le respect du vivant. La question du handicap se pose aujourd'hui dans un contexte, qui est celui de notre société. Et puisque je suis fondamentalement contre le maintient de ce contexte, je ne souhaite pas me battre pour l'acquisition de mini avancées sociales qui ne changeraient rien au problème de fond. Je pense qu'il faut changer profondément et radicalement notre modèle social, et dans la projection d'un autre Monde, et seulement dans ce cas précis, je me sens absolument ouvert et prêt à débattre du sujet.

5/ Ne pensez-vous pas qu’il y a encore beaucoup à faire, à dire, sur ce sujet qui met de plus en plus de personnes en retrait et en grande souffrance dès le plus jeune âge?

Encore une fois, je suis désolé.... Mais je n'ai pas ce rapport là au handicap. Bien sûr qu'il y aurait beaucoup à en dire, et à faire.... Tout comme il y a beaucoup faire pour les enfants qui bossent en Chine ou au Bengladesh pour notre confort, beaucoup à faire pour l'accueil des réfugiés, pour les femmes battues et même les droits des femmes en général, et contre les millions d'injustices qui forment le socle garant du capitalisme patriarcal. Les combats à mener sont multiples, et je ne pense pas que le fait d'être en fauteuil roulant soit une raison suffisante pour parler de ça, au contraire. Je pense qu'on aurait tout à gagner à élargir nos combats, et à se battre pour l'autre, et non pour soi et les siens.

6/ J’ai découvert avec plaisir votre chanson « La machine à fabriquer des nuages » que vous interprétez en duo avec une jeune fille. Vous y abordez de nombreux sujets sociétaux, pourquoi avoir choisi la parole d’une enfant ?

C'est étrange, c'est le deuxieme morceau dont vous me parlez, et celui-ci aussi a une dizaine d'années. J'avais envie, sur un titre, de toucher les enfants. Cette envie est toujours présente, et je pense même à faire un album pour enfants, autour des plantes , de la terre, des insectes, en bref des sources de la vie, pour les ramener à ce qui est essentiel, selon moi (et accessoirement pour faire le travail que l'éducation nationale ne fait pas).

7/ L’inclusion sous toutes ses formes est une parfaite utopie faisant trembler les principaux concernés qui continuent de souffrir en silence. Que ce soit pour les enfants, les jeunes en devenir ou les adultes, le combat est aussi cruel pour les uns que pour les autres. Quel regard portez-vous sur ce sujet ?

Le principe d'exclusion, comme celui d'exploitation de l'autre, est inhérent au capitalisme. Des enfants meurent dans des mines pour que l'on puisse avoir un téléphone portable, ou autres objets inutiles. Voilà pourquoi mon point de vue sur le sujet est "radical" (ce qui signifie "prendre les choses à la racine") et que je souhaite la fin du capitalisme, le plus rapidement possible. Notre Monde actuel est source d'exclusions, de malêtre, il n'y a qu'à voir les chiffres de consommation d'anti-dépresseurs pour s'en rendre compte. Les noyaux familiaux ont explosé, la vie citadine pousse à l'individualisme et à l'isolement... J'oppose à ça un mode de vie plus sobre, plus simple, en communauté, où l'entraide sera essentielle au bonheur individuel et collectif.

8/ Je le demande souvent car, je crois que l’isolement, la solitude, sont une forme de souffrance d’une extrême violence. Vous avez pour vous l’écriture de vos textes pour mettre des mots sur des maux. Quels conseils auriez-vous pour ne pas sombrer davantage et tenter de mieux vivre avec sa différence ?

Déjà, cesser de parler de "différence", qui induit qu'il y a une norme, et préférer parler de "singularité". Ensuite, si j'ai un seul conseil à donner aux personnes en souffrance, c'est de ne pas suivre les recommandations medicales, qui sont le fruit d'une medecine occidentale régie par des multinationales appelées "laboratoires pharmaceutiques". Il en va de même pour les recommandations "sociales". Donc, vivez, plantez-vous (c'est en se plantant qu'on finit par pousser), écoutez votre coeur, inventez vos propres règles. Ne demandez pas votre chemin, trompez-vous (c'est là que se cache le bonheur, il me semble).

9/ Enfin, quels messages voulez-vous faire passer à travers vos chansons ? Quels en sont les destinataires ?

Les destinataires sont celles et ceux qui veulent bien écouter mes chansons. Et tous les êtres humains vivants sur cette planète.

Quand au message, c'est un message d'urgence absolue. Nous vivons actuellement la sixième extinction de masse, et le capitalisme est parti pour tout détruire, jusqu'au dernier arbre, jusqu'au dernier oiseau, jusqu'au dernier poisson. Nous n'avons d'autres choix que d'entrer en résistance face à l'écocide en cours. Les actions individuelles ne suffisent pas. Plus nous serons nombreux, et plus nous aurons une chance de sauver ce qui peut encore l'être. Nous nous devons d'agir.... Maintenant.

Manuela SEGUINOT

Une rentrée presque inclusive…

1/ Vos vidéos des derniers jours sont criantes et effrayantes à la fois. Elles sont le reflet d’une réalité qui perdure depuis hélas, très/ trop longtemps. Quel est votre ressenti face à cette rentrée 2019 : inclusive ou pas ?

Eh mince, moi qui espérais qu’elles soient drôles ! Celle sur le loto des AVS a tout juste un an mais comme les choses semblent en effet évoluer trop lentement, elle reste toujours d’actualité. Hélas. Je crains de devoir encore la repartager l’an prochain … vu que Monsieur Blanquer nous a annoncé une rentrée 100% inclusive pour 2022, si j’ai bonne mémoire. C’est à la fois périlleux et terriblement intelligent, il ne sera alors probablement plus ministre et aura pu refiler la patate chaude à son successeur ! Pas bête Jean-Mich’ ! Donc, 3 ans avant le relais annoncé, on a bien sûr une école plus inclusive qu’il y a 10 ans mais avec une inclusion à la carte, comme d’habitude, sauf que ce sont rarement les familles qui peuvent choisir le menu.

2/ On nous avait promis une rentrée permettant une scolarisation de tous les enfants porteurs de handicap, visiblement vous avez des chiffres 😉 ? Allez, j’ose, Fake ou pas ?

J’attends les vrais chiffres, comme tout le monde. Au delà des chiffres, sur les réseaux sociaux, je ne compte plus les familles sans solution, les enfants exclus du système éducatif. Il suffit de lire les commentaires sous mes vidéos, la situation n’est pas si rose. Pour ce qui concerne la Drôme, la Ministre semble donc contester les 240 enfants sans solution, chiffre avancé par l’ami Jean-Luc. Ce mercredi matin, Sophie a ainsi avancé que sur ces 240, 141 enfants étaient scolarisés. Étrange. Mais peut-être vrai. Surtout, je serais curieux de connaître leur nombre d’heures hebdo à l’école. Idem, avec ou sans AESH ? Et si AESH, tou(te)s en poste ? La ministre a t-elle fait appeler chacune des familles pour savoir ce qu’il en est vraiment. On a aussi appris ce matin que 75 élèves étaient inconnus des services. Car pas inscrits à la MDPH. Quand on sait le temps qu’il faut pour avoir un diagnostic d’autisme par exemple, on comprend facilement que beaucoup de ces enfants sont en attente de diag. Donc je compte sur Sophie et Jean-Mich’ pour nous envoyer un petit tableau Excel avec les enfants à plein temps, ceux qui n’ont qu’une heure par semaine et ceux qui toquent à la porte, ce serait cool. Pas que pour la Drôme ou la Lozère, bien sûr. (lien vidéo : https://www.facebook.com/laurent.savard.officiel/videos/10157731270592454/UzpfSTc1NTkxMjQ1MzozMDYwNjExMjk0OTk0MTQ6MTA6MDoxNTY5OTEzMTk5OjM3NTYxOTk3MDg1Nzc5MDIyNTY/?__tn__=%2CdC-R-R&eid=ARCAdRCSsfhFKHDe2iSDpFHRuKE5QlkzYiNVyE3BCQIIDtkDkXXrOZgKdEctHgUfUDXBtoedi9rTyh_T&hc_ref=ARQOHECSZ4Br3HeYV_9jeR4Q8lU9XaxXkFzuyPZThc68ueXkZ9YwXcNHeymWqABhZCI&fref=nf

3/ De PLUS, autre problème, les AESH. Quel regard portez-vus sur les nombreux dysfonctionnements qui en découlent ?

Les pauvres. Dans les deux sens du terme. Pas assez formé(e)s, sous-payé(e)s. Les AESH ont un mérite énorme. Tout d’abord car le métier peut être sport mais aussi parce qu’avec la fameuse mutualisation, on risque de les décourager du job. D’autant plus pour les surdiplômé(e)s et j’en connais beaucoup. À mon humble avis, il faudrait qu’elles soient spécialisées pour un type de handicap et même pour l’autisme - allez savoir pourquoi, j’aime bien cet exemple - accompagner un enfant avec un profil très sévère, ce n’est pas la même chose qu’épauler un enfant autiste Asperger. Surtout, quand on sait que beaucoup d’AESH n’ont pas un temps plein, il faudra me dire comment on peut s’en sortir avec 700€ par mois.

4/ J’ai une pensée émue pour tous les enfants qui n’ont pas accès à l’école cette année encore (Bisous à Kévin…), mais aussi pour leur famille. Selon-vous, que faudrait-il faire pour qu’il y ait une avancée rapide et concrète ?

Que je sois ministre ! (rires) … ou revenir au septennat, pour que le fond l’emporte davantage sur la comm’ chez nos amis ministres. Très sincèrement, comme Jean-Mich’ ou Sophie, je n’ai pas la baguette magique et j’imagine leurs impossibles équations à résoudre. Entre les contraintes budgétaires, l’inertie de l’Éducation Nationale et un accroissement des demandes d’accompagnement, j’ai peur qu’à terme, on favorise l’accompagnement des enfants les plus « gérables » aux dépens de ceux présentant un handicap plus lourd. À terme, c’est la loi de 2005 qui pourrait être remise en question. À défaut d’une avancée rapide, on peut donc redouter un vif recul.

5/ Nombreuses sont les interventions qui font froid dans le dos (J.M Blanquer, Sophie Cluzel…) pour la rentrée. Même si des choses ont été faites, n’essaye t-on pas de nous endormir avec de belles promesses ?

Ça, c’est le job de tout politique ! Ne soyons pas dupes, quels que soient les gouvernements, ce sera la pression constante des parents d’enfants handicapés, des associations, etc… qui permettra des avancées. Je remercie d’ailleurs Madame Cluzel d’avoir fait passer le droit de vote pour TOUTES les personnes handicapées. Je dis même, bravo Sophie ! Quand on sait comment certaines personnes dites normales peuvent voter … 1 ÊTRE HUMAIN = 1 CITOYEN, tout simplement.

6/ Le loto des AESH, j’adhère complètement à l’idée, tout comme celui des Sans Domicile Fixe mais, concrètement, quelles mesures budgétaires devraient être prises pour subvenir aux besoins humains permettant l’accueil de tous les enfants ? (Essayons de donner des idées 😉 …)

Ce qui me chagrine, c’est que le sujet du handicap ne soit pas rendu plus « sexy », c’est un sujet majeur au même titre que le réchauffement climatique, par exemple. On préfère s’indigner de la maltraitance animale, à juste titre, mais les médias « tendance » ne parlent jamais du sort des enfants handicapés, et encore moins des adultes. Il suffit d’écouter Nova en boucle pour s’en rendre compte. Au mieux, on nous vend de l’inclusion « paillettes ». En télé d’autant plus. Donc j’attends que Stéphane Bern – ou un(e) autre - nous vende un loto des AESH ou, plus largement, un loto du handicap ! Je préfère me limiter à cette seule idée avec le fol espoir qu’elle puisse aboutir … Stéphane, HELP !

7/ Vous nous annonciez une belle rentrée pour Gabin qui a fêté récemment ses 17 printemps, comment va-t-il ?

Il va furieusement bien. À l’aube de ses 18 ans, il devrait participer aux 24H Rollers du MANS. Un projet tout sauf paillettes, même si Gabin brille à rollers. Un projet sportif. Avec des partenaires comme Animate – la figurine - qui a sorti des superbes coffrets autour du sport dont 10% seront au profit du projet. Tous les supporters sont les bienvenus, impatient de voir Gabin faire la course !

8/ Comment s’annonce votre rentrée ? Des projets ? Des représentations parisiennes ?

Active, on fêtera les 10 ans du « bal des pompiers » cette saison. C’est fou ! Le spectacle n’en finit pas d’évoluer car Gabin n’a pas fini de grandir. Avec des programmateurs toujours aussi variés, villes, festivals, assos, et même médiathèques depuis la sortie du bouquin ! Avec « Gabin sans limites », certains se sont rendu compte qu’il y avait aussi un spectacle … et on me demande réciproquement de jouer le spectacle pour signer ensuite le livre. Le prix Baudelot attribué cette année – comme a pu l’avoir Grand Corps Malade avec « Patients » - participe aussi à cette actualité.

Pour résumer, je suis toujours en mouvement, la majeure partie de mon temps derrière Gabin à rollers - le suivant péniblement à patinette – et le reste du temps, sur scène ou en conférence. J’adore aussi ce dernier format, finalement très « stand-up », ce qui me permet de m’adapter à l’actualité toujours remuante du handicap et de l’autisme.

Donc je vais encore voyager cette année et cela commencera par Figeac début octobre. Pas de retour prévu à Paris pour l’instant mais je jouerai à Bry/Marne fin novembre. Toutes les dates sont annoncées sur laurentsavard.com.

J’ai aussi d’autres projets comme une collaboration avec l’ami Peter Patfawl et la suite de « Gabin sans limites ». À moyen terme, je projette également de créer un nouveau one-man-show, en parallèle du bal des pompiers que je jouerai jusqu’au dernier souffle.

Cet autre seul en scène devrait parler de tous les sujets de société, dont le handicap, bien sûr.

Cela transparait déjà dans mes vidéos, j’aime faire rire sur tous les sujets. J’aime faire rire tout court.

Mais toujours sur des sujets sérieux, c’est plus drôle.

Manuela SEGUINOT