Entretien avec Anne JUVANTENY : Accueillir un enfant différent en famille

1/ Vous êtes l’auteure de l’ouvrage « Accueillir un enfant différent en famille », pouvez-vous nous le présenter ?

Ce livre évoque tous les aspects de la vie de famille quand on a un enfant porteur de handicap : de l’annonce du handicap à sa prise en compte dans la vie quotidienne en passant par les impacts sur la vie de couple, la fratrie, les relations avec la famille d’origine (les grands parents, les oncles, tantes et cousins). 

Je l’ai écrit en m’appuyant sur mon histoire de mère d’une enfant de 12 ans porteuse de handicap et sur le témoignage d’une vingtaine de familles concernées elles aussi par cette question.

2/ On peut lire qu’il y a différentes étapes cruciales dans l’acceptation du handicap de son enfant, pourquoi selon-vous ?

Comme je le dis dans mon livre, le handicap d’un enfant est un trauma pour toute la famille. Et comme tous les traumas il nécessite des adaptations fortes. Ces adaptations nous amènent à faire le deuil, non pas de notre enfant, mais de la vie telle qu’elle existait ou qu’on l’imaginait avant l’arrivée fracassante du handicap. 

Ce deuil suit les étapes, bien connues en psychologie du refus, de l’adaptation puis de l’acceptation pour enfin arriver à ce qu’on appelle l’intégration, qui marque la possibilité du retour à l’apaisement. L’acceptation en est la clé et, hélas, tout le monde ne parvient pas à y accéder. C’est un travail à conduire par les familles et qui prend souvent de années.

3/ Dès lors qu’il y a fratrie, on pourrait penser que les autres vont être mis de côté du fait du handicap de leur frère ou sœur. Est-ce un préjugé ou une réalité « naturelle » / « maladroite » ?

Naturellement, les frères et sœurs sont confrontés à la réalité du handicap. Dans cette réalité il y a la place énorme que vient prendre le handicap : beaucoup de temps passé à voir des professionnels, remplir des papiers, souffrir aussi. 

Cela conduit inévitablement à moins de place pour eux et aussi souvent plus de responsabilités. Ils aident les parents souvent. C’est inévitable. Cela ne veut pas dire que c’est seulement une expérience difficile.

Si les parents sont vigilants et arrivent à accorder de l’attention aux autres enfants et/ou à faire en sorte qu’ils aient un espace pour eux …un espace où ils peuvent vivre aussi l’insouciance de leur enfance … ou les problèmes de leur adolescence J alors cela peut au contraire devenir une richesse. 

Côtoyer le handicap c’est aussi vivre l’ouverture à la différence, se découvrir plus fort et plus humain, plus capable de se centrer sur l’essentiel. Ce sont des leçons de vie essentielles dont je parle dans mon livre. Je suis allée à la rencontre de frères et sœurs qui ont su faire de cette épreuve une richesse pour qu’ils en témoignent.

4/ Certains couples ne résistent pas du fait de l’ampleur du handicap de leur enfant : stress, pression, fatigue, combat permanent, isolement… Quels conseils auriez-vous pour tenter de ne pas arriver à cette extrémité de souffrance ?

80% des couples se séparent quand ils ont un enfant différent … La première clé est d’accepter que l’autre est différent et va traverser ce trauma à sa manière. C’est un cheminement solitaire. Il faut avoir la patience d’attendre et l’envie de se retrouver un jour. 

Pour cela il faut beaucoup de bienveillance et de communication dans le couple. Parfois de l’aide est nécessaire … Mon conseil, comme pour tous les couples, est de prendre du temps aussi pour le couple : le temps d’échanger, de se retrouver pas seulement en tant que parents mais en tant qu’amoureux.

5/ Pas facile de trouver sa place pour la fratrie, on se sent délaissé, exclus… Mettre des mots sur des maux, pas facile pour des enfants. Que faudrait-il faire pour prévenir d’éventuelles difficultés ?

Il faut libérer la parole des enfants : qu’ils puissent dire leur ras-le-bol du handicap et même de leur frère ou sœur au même titre que s’il était « normal ». 

L’humour peut permettre de le faire. Par exemple avec ma fille aînée quand nous sommes fatiguées de la place que prend le handicap dans nos vies, des crises que fait ma fille nous imaginons le meilleur moyen de se débarrasser d’elle. 

On en rit ensemble et cela nous permet de relâcher la pression. Dire soi-même en tant que parent sa fatigue est une manière d’autoriser l’enfant à faire de même et ne pas le laisser s’enfoncer dans la culpabilité.

6/ Quelle seraient les mises en garde que vous pourriez conseiller aux familles pour ne pas sombrer ?

S’entourer des bonnes personnes est capital : autant pour la prise en charge de notre enfant que pour nous soutenir dans les moments difficiles ou simplement nous apporter de la joie et de l’insouciance. Pas besoin pour cela de beaucoup de monde : une poignée de personnes aimantes est suffisante. 

Les associations de parents font aussi un formidable travail d’écoute et de soutien. Même les réseaux sociaux avec les groupes fermés sur les thèmes du handicap font un beau travail pour cela.

Enfin il faut communiquer en famille, avec les amis et même au-delà pour faire connaitre le handicap et surtout développer l’inclusion. Car le regard des autres ou leur indifférence sont une double peine pour les familles qui ont déjà du mal à surmonter la situation. 

Œuvrer pour un monde inclusif c’est aider les familles à mieux vivre le handicap et tout le monde à mieux accepter la différence et ses richesses.

7/ Il est souvent très difficile aux familles de demander de l’aide ou de dire que l’on est en souffrance. Pourquoi ?

Les familles sont souvent débordées aussi bien émotionnellement que sur le plan pratique. Il y a beaucoup de démarches à faire et de rendez-vous chez les spécialistes pour accompagner l’enfant donc peu de temps pour se poser. Souvent cette suractivité permet aussi de ne pas trop s’appesantir sur sa souffrance et permet de « tenir ». 

Demander de l’aide demande beaucoup de courage : celui de partager notre détresse. On a peur d’être mal accueilli, d’embêter les autres, de leur faire peur, de ne plus être identifié.e que comme la maman/le papa qui a un enfant handicapé. 

Le sentiment aussi que personne ne peut nous comprendre nous empêche de parler. Souvent les familles se tournent vers d’autres familles qui vivent la même chose : la communication est plus simple et le soutien souvent plus efficace.

8/ Quel message souhaitez-vous faire passer à travers votre livre ? A qui s’adresse-t-il ?

Personne ne souhaite avoir un enfant différent et cela reste une expérience éprouvante qui nous change pour toujours. Le handicap vient compromettre beaucoup de nos rêves et projets. 

Pourtant la vie peut reprendre son cours et avec elle la possibilité du bonheur. Il va falloir aller chercher des ressources au plus profond de nous-mêmes pour y parvenir mais c’est possible. 

La patience, le courage est surtout l’amour peuvent nous permettre de transformer cette épreuve en une occasion de grandir en humanité et de vivre une vie plus riche.

Propos recueillis par Manuela SEGUINOT

Quand l’utopie rime avec la poésie

1/ On peut lire que votre parcours a été long et sinueux, que vous n’avez jamais lâché prise et qu’il vous est indispensable d’avancer ainsi. Pouvez-vous nous parler de vous en quelques lignes ?

Je ne comprends pas bien la question. Le lâcher prise est un concept en soi, parfois un but à atteindre (et je crois y arriver périodiquement, même si ma vie actuelle, depuis le lancement du projet "Kalune", ne laisse guère de place pour une vie privée digne de ce nom).

Sinon, je suis un humain, né en France dans les années 80, donc faisant partie des 1 ou 2 % des plus privilégiés sur notre jolie planète. Et la vie est m'a appris qu'elle ne tenait à rien, et qu'il fallait tout faire pour la préserver. Je suis donc aujourd'hui conscient que nous sommes la dernière génération avant l'effondrement imminent de notre civilisation, et également les dernier(e)s à pouvoir agir concrètement pour tenter d'adoucir l'impact de cette chute à venir (et déjà en cours sur plusieurs endroits du globe).

2/ Vous dénoncez en chanson, avec force et conviction, de nombreuses causes. Vos mots sont percutants, touchants et émouvants à la fois. Comment en êtes-vous venu à l’écriture de textes musicaux ?

J'écris depuis que j'ai lâge de tenir un stylo. Dans les années 90, alors que j'étais adolescent, mes poésies sont devenues des raps, et c'"est ainisi que j'ai "basculé" dans l'écriture de textes musicaux.

3/ Vous avez fait de votre différence une force incroyable. On peut aisément ressentir à travers vos textes l’énergie, la volonté qui vous anime face aux regards portés sur des sujets de grande envergure comme l’écologie. Quelles sont vos sources d’inspirations ?

Mes inspiratioons sont multiples et diverses, mais l'injustice est sans doute la source de mon besoin d'expression. Aujourd'hui, la première victime d'injustice étant la nature, il va de soi que je tente humblement de prendre sa défense. J'admire les personnes qui se sacrifient pour ce combat nécessaire, les militants, les résistants, et celles et ceux qui n'ont pas peur d'abandonner leur confort pour tourner définitivement la page du capitalisme, et celle de la civilisation industrielle.

4/ Une chanson émerge de votre vécut en tant que personne avec handicap : « Toute ma différence ». De la souffrance, aux changements radicaux d’une vie en passant par les regards portés sur le handicap, les étapes les plus difficiles y sont évoquées avec une rage impressionnante. Pourtant, ce n’est pas un sujet que vous évoquez souvent, pourquoi ?

Cette chanson a plus de dix ans. Aujourd'hui, je ne souhaite plus spécialement parler de ça, car il y a des milliers de sujets tellement plus importants. Je défends un modèle social tout autre, dans l'entraide, dans le partage, en lien avec la terre et dans le respect du vivant. La question du handicap se pose aujourd'hui dans un contexte, qui est celui de notre société. Et puisque je suis fondamentalement contre le maintient de ce contexte, je ne souhaite pas me battre pour l'acquisition de mini avancées sociales qui ne changeraient rien au problème de fond. Je pense qu'il faut changer profondément et radicalement notre modèle social, et dans la projection d'un autre Monde, et seulement dans ce cas précis, je me sens absolument ouvert et prêt à débattre du sujet.

5/ Ne pensez-vous pas qu’il y a encore beaucoup à faire, à dire, sur ce sujet qui met de plus en plus de personnes en retrait et en grande souffrance dès le plus jeune âge?

Encore une fois, je suis désolé.... Mais je n'ai pas ce rapport là au handicap. Bien sûr qu'il y aurait beaucoup à en dire, et à faire.... Tout comme il y a beaucoup faire pour les enfants qui bossent en Chine ou au Bengladesh pour notre confort, beaucoup à faire pour l'accueil des réfugiés, pour les femmes battues et même les droits des femmes en général, et contre les millions d'injustices qui forment le socle garant du capitalisme patriarcal. Les combats à mener sont multiples, et je ne pense pas que le fait d'être en fauteuil roulant soit une raison suffisante pour parler de ça, au contraire. Je pense qu'on aurait tout à gagner à élargir nos combats, et à se battre pour l'autre, et non pour soi et les siens.

6/ J’ai découvert avec plaisir votre chanson « La machine à fabriquer des nuages » que vous interprétez en duo avec une jeune fille. Vous y abordez de nombreux sujets sociétaux, pourquoi avoir choisi la parole d’une enfant ?

C'est étrange, c'est le deuxieme morceau dont vous me parlez, et celui-ci aussi a une dizaine d'années. J'avais envie, sur un titre, de toucher les enfants. Cette envie est toujours présente, et je pense même à faire un album pour enfants, autour des plantes , de la terre, des insectes, en bref des sources de la vie, pour les ramener à ce qui est essentiel, selon moi (et accessoirement pour faire le travail que l'éducation nationale ne fait pas).

7/ L’inclusion sous toutes ses formes est une parfaite utopie faisant trembler les principaux concernés qui continuent de souffrir en silence. Que ce soit pour les enfants, les jeunes en devenir ou les adultes, le combat est aussi cruel pour les uns que pour les autres. Quel regard portez-vous sur ce sujet ?

Le principe d'exclusion, comme celui d'exploitation de l'autre, est inhérent au capitalisme. Des enfants meurent dans des mines pour que l'on puisse avoir un téléphone portable, ou autres objets inutiles. Voilà pourquoi mon point de vue sur le sujet est "radical" (ce qui signifie "prendre les choses à la racine") et que je souhaite la fin du capitalisme, le plus rapidement possible. Notre Monde actuel est source d'exclusions, de malêtre, il n'y a qu'à voir les chiffres de consommation d'anti-dépresseurs pour s'en rendre compte. Les noyaux familiaux ont explosé, la vie citadine pousse à l'individualisme et à l'isolement... J'oppose à ça un mode de vie plus sobre, plus simple, en communauté, où l'entraide sera essentielle au bonheur individuel et collectif.

8/ Je le demande souvent car, je crois que l’isolement, la solitude, sont une forme de souffrance d’une extrême violence. Vous avez pour vous l’écriture de vos textes pour mettre des mots sur des maux. Quels conseils auriez-vous pour ne pas sombrer davantage et tenter de mieux vivre avec sa différence ?

Déjà, cesser de parler de "différence", qui induit qu'il y a une norme, et préférer parler de "singularité". Ensuite, si j'ai un seul conseil à donner aux personnes en souffrance, c'est de ne pas suivre les recommandations medicales, qui sont le fruit d'une medecine occidentale régie par des multinationales appelées "laboratoires pharmaceutiques". Il en va de même pour les recommandations "sociales". Donc, vivez, plantez-vous (c'est en se plantant qu'on finit par pousser), écoutez votre coeur, inventez vos propres règles. Ne demandez pas votre chemin, trompez-vous (c'est là que se cache le bonheur, il me semble).

9/ Enfin, quels messages voulez-vous faire passer à travers vos chansons ? Quels en sont les destinataires ?

Les destinataires sont celles et ceux qui veulent bien écouter mes chansons. Et tous les êtres humains vivants sur cette planète.

Quand au message, c'est un message d'urgence absolue. Nous vivons actuellement la sixième extinction de masse, et le capitalisme est parti pour tout détruire, jusqu'au dernier arbre, jusqu'au dernier oiseau, jusqu'au dernier poisson. Nous n'avons d'autres choix que d'entrer en résistance face à l'écocide en cours. Les actions individuelles ne suffisent pas. Plus nous serons nombreux, et plus nous aurons une chance de sauver ce qui peut encore l'être. Nous nous devons d'agir.... Maintenant.

Manuela SEGUINOT

Une rentrée presque inclusive…

1/ Vos vidéos des derniers jours sont criantes et effrayantes à la fois. Elles sont le reflet d’une réalité qui perdure depuis hélas, très/ trop longtemps. Quel est votre ressenti face à cette rentrée 2019 : inclusive ou pas ?

Eh mince, moi qui espérais qu’elles soient drôles ! Celle sur le loto des AVS a tout juste un an mais comme les choses semblent en effet évoluer trop lentement, elle reste toujours d’actualité. Hélas. Je crains de devoir encore la repartager l’an prochain … vu que Monsieur Blanquer nous a annoncé une rentrée 100% inclusive pour 2022, si j’ai bonne mémoire. C’est à la fois périlleux et terriblement intelligent, il ne sera alors probablement plus ministre et aura pu refiler la patate chaude à son successeur ! Pas bête Jean-Mich’ ! Donc, 3 ans avant le relais annoncé, on a bien sûr une école plus inclusive qu’il y a 10 ans mais avec une inclusion à la carte, comme d’habitude, sauf que ce sont rarement les familles qui peuvent choisir le menu.

2/ On nous avait promis une rentrée permettant une scolarisation de tous les enfants porteurs de handicap, visiblement vous avez des chiffres 😉 ? Allez, j’ose, Fake ou pas ?

J’attends les vrais chiffres, comme tout le monde. Au delà des chiffres, sur les réseaux sociaux, je ne compte plus les familles sans solution, les enfants exclus du système éducatif. Il suffit de lire les commentaires sous mes vidéos, la situation n’est pas si rose. Pour ce qui concerne la Drôme, la Ministre semble donc contester les 240 enfants sans solution, chiffre avancé par l’ami Jean-Luc. Ce mercredi matin, Sophie a ainsi avancé que sur ces 240, 141 enfants étaient scolarisés. Étrange. Mais peut-être vrai. Surtout, je serais curieux de connaître leur nombre d’heures hebdo à l’école. Idem, avec ou sans AESH ? Et si AESH, tou(te)s en poste ? La ministre a t-elle fait appeler chacune des familles pour savoir ce qu’il en est vraiment. On a aussi appris ce matin que 75 élèves étaient inconnus des services. Car pas inscrits à la MDPH. Quand on sait le temps qu’il faut pour avoir un diagnostic d’autisme par exemple, on comprend facilement que beaucoup de ces enfants sont en attente de diag. Donc je compte sur Sophie et Jean-Mich’ pour nous envoyer un petit tableau Excel avec les enfants à plein temps, ceux qui n’ont qu’une heure par semaine et ceux qui toquent à la porte, ce serait cool. Pas que pour la Drôme ou la Lozère, bien sûr. (lien vidéo : https://www.facebook.com/laurent.savard.officiel/videos/10157731270592454/UzpfSTc1NTkxMjQ1MzozMDYwNjExMjk0OTk0MTQ6MTA6MDoxNTY5OTEzMTk5OjM3NTYxOTk3MDg1Nzc5MDIyNTY/?__tn__=%2CdC-R-R&eid=ARCAdRCSsfhFKHDe2iSDpFHRuKE5QlkzYiNVyE3BCQIIDtkDkXXrOZgKdEctHgUfUDXBtoedi9rTyh_T&hc_ref=ARQOHECSZ4Br3HeYV_9jeR4Q8lU9XaxXkFzuyPZThc68ueXkZ9YwXcNHeymWqABhZCI&fref=nf

3/ De PLUS, autre problème, les AESH. Quel regard portez-vus sur les nombreux dysfonctionnements qui en découlent ?

Les pauvres. Dans les deux sens du terme. Pas assez formé(e)s, sous-payé(e)s. Les AESH ont un mérite énorme. Tout d’abord car le métier peut être sport mais aussi parce qu’avec la fameuse mutualisation, on risque de les décourager du job. D’autant plus pour les surdiplômé(e)s et j’en connais beaucoup. À mon humble avis, il faudrait qu’elles soient spécialisées pour un type de handicap et même pour l’autisme - allez savoir pourquoi, j’aime bien cet exemple - accompagner un enfant avec un profil très sévère, ce n’est pas la même chose qu’épauler un enfant autiste Asperger. Surtout, quand on sait que beaucoup d’AESH n’ont pas un temps plein, il faudra me dire comment on peut s’en sortir avec 700€ par mois.

4/ J’ai une pensée émue pour tous les enfants qui n’ont pas accès à l’école cette année encore (Bisous à Kévin…), mais aussi pour leur famille. Selon-vous, que faudrait-il faire pour qu’il y ait une avancée rapide et concrète ?

Que je sois ministre ! (rires) … ou revenir au septennat, pour que le fond l’emporte davantage sur la comm’ chez nos amis ministres. Très sincèrement, comme Jean-Mich’ ou Sophie, je n’ai pas la baguette magique et j’imagine leurs impossibles équations à résoudre. Entre les contraintes budgétaires, l’inertie de l’Éducation Nationale et un accroissement des demandes d’accompagnement, j’ai peur qu’à terme, on favorise l’accompagnement des enfants les plus « gérables » aux dépens de ceux présentant un handicap plus lourd. À terme, c’est la loi de 2005 qui pourrait être remise en question. À défaut d’une avancée rapide, on peut donc redouter un vif recul.

5/ Nombreuses sont les interventions qui font froid dans le dos (J.M Blanquer, Sophie Cluzel…) pour la rentrée. Même si des choses ont été faites, n’essaye t-on pas de nous endormir avec de belles promesses ?

Ça, c’est le job de tout politique ! Ne soyons pas dupes, quels que soient les gouvernements, ce sera la pression constante des parents d’enfants handicapés, des associations, etc… qui permettra des avancées. Je remercie d’ailleurs Madame Cluzel d’avoir fait passer le droit de vote pour TOUTES les personnes handicapées. Je dis même, bravo Sophie ! Quand on sait comment certaines personnes dites normales peuvent voter … 1 ÊTRE HUMAIN = 1 CITOYEN, tout simplement.

6/ Le loto des AESH, j’adhère complètement à l’idée, tout comme celui des Sans Domicile Fixe mais, concrètement, quelles mesures budgétaires devraient être prises pour subvenir aux besoins humains permettant l’accueil de tous les enfants ? (Essayons de donner des idées 😉 …)

Ce qui me chagrine, c’est que le sujet du handicap ne soit pas rendu plus « sexy », c’est un sujet majeur au même titre que le réchauffement climatique, par exemple. On préfère s’indigner de la maltraitance animale, à juste titre, mais les médias « tendance » ne parlent jamais du sort des enfants handicapés, et encore moins des adultes. Il suffit d’écouter Nova en boucle pour s’en rendre compte. Au mieux, on nous vend de l’inclusion « paillettes ». En télé d’autant plus. Donc j’attends que Stéphane Bern – ou un(e) autre - nous vende un loto des AESH ou, plus largement, un loto du handicap ! Je préfère me limiter à cette seule idée avec le fol espoir qu’elle puisse aboutir … Stéphane, HELP !

7/ Vous nous annonciez une belle rentrée pour Gabin qui a fêté récemment ses 17 printemps, comment va-t-il ?

Il va furieusement bien. À l’aube de ses 18 ans, il devrait participer aux 24H Rollers du MANS. Un projet tout sauf paillettes, même si Gabin brille à rollers. Un projet sportif. Avec des partenaires comme Animate – la figurine - qui a sorti des superbes coffrets autour du sport dont 10% seront au profit du projet. Tous les supporters sont les bienvenus, impatient de voir Gabin faire la course !

8/ Comment s’annonce votre rentrée ? Des projets ? Des représentations parisiennes ?

Active, on fêtera les 10 ans du « bal des pompiers » cette saison. C’est fou ! Le spectacle n’en finit pas d’évoluer car Gabin n’a pas fini de grandir. Avec des programmateurs toujours aussi variés, villes, festivals, assos, et même médiathèques depuis la sortie du bouquin ! Avec « Gabin sans limites », certains se sont rendu compte qu’il y avait aussi un spectacle … et on me demande réciproquement de jouer le spectacle pour signer ensuite le livre. Le prix Baudelot attribué cette année – comme a pu l’avoir Grand Corps Malade avec « Patients » - participe aussi à cette actualité.

Pour résumer, je suis toujours en mouvement, la majeure partie de mon temps derrière Gabin à rollers - le suivant péniblement à patinette – et le reste du temps, sur scène ou en conférence. J’adore aussi ce dernier format, finalement très « stand-up », ce qui me permet de m’adapter à l’actualité toujours remuante du handicap et de l’autisme.

Donc je vais encore voyager cette année et cela commencera par Figeac début octobre. Pas de retour prévu à Paris pour l’instant mais je jouerai à Bry/Marne fin novembre. Toutes les dates sont annoncées sur laurentsavard.com.

J’ai aussi d’autres projets comme une collaboration avec l’ami Peter Patfawl et la suite de « Gabin sans limites ». À moyen terme, je projette également de créer un nouveau one-man-show, en parallèle du bal des pompiers que je jouerai jusqu’au dernier souffle.

Cet autre seul en scène devrait parler de tous les sujets de société, dont le handicap, bien sûr.

Cela transparait déjà dans mes vidéos, j’aime faire rire sur tous les sujets. J’aime faire rire tout court.

Mais toujours sur des sujets sérieux, c’est plus drôle.

Manuela SEGUINOT

« Toi qui me parle tant... »

Ton tendre sourire,

Me donne envie de dire

Que la différence,

Et ton insouciance 

Sont un énorme diamant,

Grâce à ton âme d’enfant 

Qui ne faiblit pas,

Même si on ne te regarde pas

Comme tous les autres,

Mais tu es des nôtres 

Rien ne changera,

Saches que l’on t’aimeras 

Il y a plein de place,

Et on sera tenace

Pour que tu puisses grandir,

Et ne rien t’interdire 

La vie te tend les bras,

Fonces-y avec joie

                       Manuela Seguinot

Pour soutenir mon projet de publication de poèmes sur la différence : https://www.ulule.com/dessine-moi-un-poeme-pas-comme-les-autres/

Une rencontre pas comme les autres...

J’ai eu la chance de participer à la rencontre « Réseau social Humain » organisé par Christophe AXEL, fondateur du Pôle SAP.

Le lieu m’a immédiatement parlé, le « Café Joyeux ». Quoi de mieux qu’un endroit rempli de bienveillance et où l’inclusion prend tout son sens ?

Des rencontres inattendues, spontanées, naturelles et la découverte de ce nouveau concept extraordinaire permettant de lier, de renforcer des liens. Il nous vient tout droit du Canada. Sa créatrice, Raphaëlle de Foucault, a eu l’idée incroyable de créer ce jeu qui se décline en 4 versions :

-               - 2 minutes ensemble : intergénérationnel, il n’y a pas d’âge pour s’amuser

-          - 2 minutes mon amour : Pour les couples, se rapprocher encore et toujours

-               - 2 minutes les filles : Enfin une soirée à nous !!

-               - 2 minutes avec papa : Amusons-nous avec papa !!

En toute sincérité, je ne m’attendais absolument pas à vivre un moment comme celui-ci. Je ne connaissais que Christophe Axel, nous étions 7 au total à participer. Nous avons utilisé 2 versions de ce jeu. Dans un premier temps, « 2 minutes ensemble ».

Chacun d’entre nous s’est livré avec beaucoup de sincérité. Pour chaque carte est évoqué le récit d’un souvenir ou un souhait qui nous est propre. Manière détournée d’apprendre à se connaître, de tisser un lien, de se trouver des points communs…

Ensuite, la version « 2 minutes les filles ». Dans notre groupe, 2 hommes étaient présents et ont chaleureusement participé à cette formule. De quoi, ironiser la situation !! Mais quel bonheur d’avoir réalisé cette expérience humaine.

De plus, nous avons eu l’agréable surprise d’avoir des équipiers du Café Joyeux qui sont venus, à plusieurs reprises, de manière spontanée, demander à participer au jeu. J’ai vraiment adoré cet instant imprévu et hors du temps, où ces personnes Extra-ordinaires sont venus se joindre à nous, partager une partie de leur expérience de vie, sans filtre ni barrière.

La richesse de ces échanges n’a pas de prix, des rires au partage, rien n’est laissé au hasard. La sincérité est le maître mot avec la liberté ou non de se livrer à chacune des cartes. Pas de contraintes, de situations délicates, de complexes à avoir.

Juste, profiter de l’instant présent !!

Si vous souhaitez vous procurer ce jeu que je vous conseille vivement, n’hésitez pas à me contacter ou solliciter Mr Christophe AXEL à l’adresse mail suivante : caxel.polesap@gmail.com !!

Manuela SEGUINOT

Pour en savoir plus, Raphaelle de Foucault vous en parle ici : https://youtu.be/mY1d-cCSnXI

Enfants porteurs de handicap, ancrage au cœur des écoles

 J’ai à cœur de partager une nouvelle rencontre qui fait chaud au cœur. Il s’agit de Gael Breton et Edouard Cuel, deux hommes qui n’ont pas froid aux yeux. Ils ont choisi d’évoquer un sujet encore sensible dans notre société : la place de l’Auxiliaire de Vie Scolaire.

A l’origine de « Vincent et moi », vous pouvez retrouver un extrait ici : https://vimeo.com/259759099  Film traitant de la différence. Fort de sens et de conviction, on ne peut que succomber au charme de Vincent et son incroyable papa.

Le sujet du handicap sous toute ses formes n’est pas un hasard, Gael Breton étant atteint de surdité et Edouard Cuel est le papa d’un enfant porteur de Trisomie 21. Ils me racontent avec émotions et sensibilité l’importance pour eux d’aller au bout de ce nouveau projet de film « La tête et le cœur ».

L’objectif de ce film est de montrer à quel point les AVS, maintenant AESH, ont une place primordiale dans l’accompagnement de nos enfants au sein des écoles. On ne se rend pas compte du rôle complexe qu’ils/elles jouent. Le manque de formation, l’invisibilité de leur profession et la précarité contrat/salaire rendent leur métier extrêmement difficile.

Il y a encore beaucoup à faire pour qu’enfin, ces professionnels soient reconnus pour le travail qu’ils font. Très souvent, ils font avec les moyens du bord, le bon vouloir de la direction et l’instituteur en charge de l’enfant. Ils se retrouvent seuls, confrontés à leurs difficultés sans avoir d’interlocuteur immédiat.

Il était indispensable pour Gael et Edouard de sensibiliser au lien qui se tisse entre les enfants et les AVS. Les enfants s’accrochent à cette aide qui leur est attribuée. Bouée de secours en cas de détresse. Echange, partage, affection sont au rendez-vous, dans un sens comme dans un autre. C’est ainsi que de belles relations naissent et permettent aux enfants de gravir les étapes les unes après les autres.

Il y a aussi toute la pédagogie mise en place par certain(e)s AVS pour aider les enfants et adapter les méthodes pour favoriser leur réussite. Travail personnel, d’équipe parfois mais surtout, investissement personnel très peu voire jamais reconnu.

Ce projet me tient à cœur car j’ai été AVS durant quelques années, j’ai fait de très belles rencontres qui resteront gravées en moi. Je suis ressortie écorchée vive de cette aventure hors-normes. Faute de reconnaissance, de pérennisation, on perd espoir et partons à contre-cœur. Pour ma part, ce fut un déchirement de quitter les enfants dont je m’occupais.

Un lien incroyable s’est tissé entre nous et leur famille. Cette attache a été possible grâce aux enseignants que j’ai pu rencontrer. Il ne faut pas être dupe, si le lien avec l’enseignant(e) se passe mal, je pense que la relation avec l’enfant et la famille peut être complètement différente.

Il y a beaucoup de paramètres à prendre en compte en tant qu’AVS. De l’extérieur, personne ne peut s’en rendre compte. L’aspect moral et physique est intimement lié dans cette profession. On peut très vite perdre pieds.

Démunis, épuisés, seuls, sont les mots qui reviennent dès lors que l’on se projette sur le métier d’AVS. J’espère sincèrement que les choses vont changer et que toute la lumière sera faite sur la réalité de terrain de ces professionnels qui survivent.

Vous trouverez ici le lien pour la participation à la cagnotte qui permettra à ce Grand projet de voir le jour : https://www.kisskissbankbank.com/fr/projects/la-tete-et-le-coeur. On a de cesse de crier à quel point ce métier est dévalorisé et dévalorisant. Voici une occasion de le faire connaître aux yeux de tous, de lui donner tout son sens et toute sa valeur.

Vous pourrez grâce à ce lien, lire le synopsis de ce film de 52 min, découvrir qui sont Gael et Edouard, comprendre l’importance de vos dons à cette cagnotte et surtout PARTICIPER !!!

Ensemble, on est plus forts !!

Manuela SEGUINOT

Apprendre à communiquer différemment

J’ai eu la chance de pouvoir rencontrer Sophie d’Olce, auteur de « Signer avec son bébé » et fondatrice de la Compagnie Maya que vous pouvez découvrir ici : https://compagniemaya.com/

Nous avons échangé librement, naturellement avec la même passion pour transmettre aux enfants des savoirs qui nous sont propres. Peu importe la méthode, l’outil utilisé, nous sommes d’accord pour dire que l’impact maternel qui nous envahit est la base de notre transmission. Ensuite, bienveillance et respect feront la qualité de notre travail.

Je trouvais important de partager avec vous cet ouvrage permettant aux parents d’avoir un outil supplémentaire pour favoriser l’entrée en communication avec son enfant, même s’il n’a pas de problème de surdité !! J’insiste sur ce point car, bien souvent, on associe maladroitement la Langue des Signes Française, aux personnes sourdes ou malentendantes.

Tout comme ce fut le cas pour l’autisme, on pourrait croire que la LSF est un phénomène de mode. Pour ce qui concerne Sophie d’Olce, ce n’est absolument l’objectif des ateliers, stages qu’elle anime, bien au contraire...

Maman de deux enfants, elle s’est mise à signer avec eux dès leur plus jeune âge et nous assure de l’aspect positif qui en ressort pour favoriser la communication. Elle nous confie que son aîné signe avec sa petite sœur, ce qui tisse un lien fraternel encore plus fort.

Dans son livre, Sophie d’Olce, nous offre les bases de la communication en LSF pour pouvoir communiquer avec bébé. Du bain au repas, en passant par les émotions, tous les mots importants pouvant permettre aussi bien aux enfants qu’aux parents de s’exprimer y sont parfaitement illustrés. Vous pouvez vous le procurer via ce lien : https://www.lisez.com/livre-grand-format/signer-avec-son-bebe-une-communication-gestuelle-bienveillante/9782412044988

Il en est de même lors des ateliers parents/enfants organisés par la Compagnie MAYA. Je vous invite chaleureusement à découvrir les différents ateliers et stages proposés ici : https://compagniemaya.com/signes-avec-bebe/

Malgré tout, il me semble indispensable de rappeler que la Langue des Signes Française a été interdite en France :

« Pendant longtemps, les personnes sourdes (personnes atteintes de surdité), isolées, n’ont pu enrichir leurs langues signées et ont dû se contenter d’une gestuelle simpliste ; de ce fait, ne disposant pas d’une langue élaborée, ils passaient parfois pour simples d'esprit. C’est dans les familles de sourds qu’ont pu s’élaborer les premiers fondements de la LSF, et c’est en se regroupant qu’ils ont pu enrichir leur langue.

L'histoire des personnes sourdes et de la communauté Sourde prend ses racines depuis le début de l'humanité. Selon Platon et Aristote, la surdi-mutité ne permettait pas l'accès au langage (vocal), et donc ne permettait pas l'accès à la raison. Il faudra attendre le début de la Renaissance pour que surdité et mutisme soient différenciés physiologiquement, grâce à la dissection de cadavres.

C'est donc à partir de ce moment qu'a commencé l'éducation phonique, alors qu'au v^e siècle, Saint Jérôme et Saint Augustin avaient reconnu une gestualité particulière chez les personnes sourdes, qui s’élevait au statut de langue à part entière, permettant de les mener à la foi

Le congrès de Milan de 1880 et l'interdiction de la langue des signes en classe

Cependant, les oralistes considèrent que les personnes sourdes doivent apprendre à parler pour s’intégrer dans la société. Le congrès de Milan en 1880 — où l’immense majorité des participants est entendante — décrète l’abandon de la langue des signes dans l’enseignement.

Trois raisons sont invoquées : la LSF ne serait pas une vraie langue, la parole aurait été donnée par Dieu comme moyen de communication, et les signes empêcheraient les sourds de bien respirer, ce qui favoriserait la tuberculose.

Cette interdiction dure près de cent ans, pendant lesquels les professeurs sont entendants et utilisent exclusivement la méthode oraliste. Cependant, malgré l’interdiction de signer en classe, la LSF ne disparaît pas, les personnes sourdes se la transmettant de génération en génération, la plupart du temps pendant la récréation. » (Source Wikipédia)

La différence fait encore peur aujourd’hui dans notre société. De trop nombreux préjugés sont encore ancrés dans les mentalités. La Langue des Signes Française devrait être enseignée au sein des écoles et une sensibilisation devrait se faire naturellement.

Les personnes sourdes ont un handicap invisible contrairement aux personnes avec Trisomie 21. Du coup, ils sont oubliés, encore plus exclus, ce qui est parfaitement injuste. Les handicaps invisibles devraient avoir la même considération que les handicaps visibles. La souffrance est la même, les préjudices aussi.

Le chemin vers l’inclusion est encore très long et il faut absolument continuer à sensibiliser sur tous les handicaps.

Manuela SEGUINOT

Sophie d’OLCE nous parle de son livre ://www.youtube.com/watch?v=KSOpPAVn35w

Eh oui, l’autisme aussi est un business… : Entretien avec Maxime Gillio

J’ai lu avec beaucoup de plaisir « Ma fille voulait mettre son doigt dans le nez des autres », de Maxime Gillio. Superbe déclaration d’amour d’un père à sa fille.

Au fil des pages, on ressent à quel point il est important pour ce papa d’entrer en contact avec son enfant. Il se livre sans filtres mais aussi, avec émotion et sincérité. J’ai été bouleversée par le récit de leur histoire du début à la fin, les mots résonnent encore en moi tellement ils sont forts de sens.

1/ Votre livre « Ma fille voulait mettre son doigt dans le nez des autres » est un témoignage important concernant les barrières de communication pouvant se dresser sur notre chemin de parents d’enfants « différents ». Comment en êtes-vous venu à l’écriture de ce récit de vie ?

Ce projet n’en était pas un au départ, du moins, pas éditorialement. L’une des caractéristiques de l’autisme étant la difficulté à entrer en communication avec l’autre, ma fille Gabrielle passait beaucoup de temps sur les réseaux sociaux, plus virtuels, donc plus rassurants. 

J’ai donc créé une page Facebook dédiée, sur laquelle je m’adressais à elle, évoquais des souvenirs, des sentiments, des appréhensions, bref, j’établissais un échange virtuel. Mais il n’y avait à l’époque aucune préméditation éditoriale.

2/ L’idée de départ étant de créer une autre forme d’échange avec votre fille, selon vous, pourquoi cette initiative de votre part, a pris une telle ampleur ?

Très égoïstement, je pensais n’intéresser personne avec cette page Facebook, puisque je parlais à ma fille, de notre vécu. À part de la famille éloignée et quelques amis la connaissant, je pensais que ce serait un sujet autocentré. Mais il est vrai que cette page a pris de plus en plus d’ampleur au fil des publications, jusqu’à ce qu’on me fasse remarquer que là où je pensais que Maxime Gillio parlait autisme avec sa fille Gabrielle, c’étaient en réalité les interrogations d’un père lambda quant au devenir de son enfant.

Ce livre n’est donc pas un livre sur l’autisme. C’est juste une déclaration d’amour d’un père à sa fille qui, ma foi, se trouve être un peu différente. Mais n’importe quel parent, quel que soit le profil de son enfant, se retrouvera dans mes souvenirs.

3/ Il est assez rare de lire de telles déclarations d’amour d’un père à sa fille dite « différente ». La vôtre est pleine de tendresse et de sincérité, pas de filtres. Comment avez-vous vécu l’écriture de cet ouvrage qui, au départ n’était absolument pas prévu ?

Honnêtement, si on m’avait dit au départ que ce projet aboutirait à une publication, sans doute aurais-je été bloqué, ou en tout cas freiné dans l’expression de ma sincérité, n’ayant pas l’habitude de mettre ainsi mon cœur à nu en public. 

C’est d’ailleurs tout le paradoxe de cette aventure : l’homme pudique que je suis a exprimé ses sentiments sans filtres, au vu et au su du plus grand nombre, en s’imaginant que peu de personnes les verraient !

4/ On ressent parfois votre désarroi face à la méconnaissance de l’autisme et les dysfonctionnements que cela engendre. Avez-vous le sentiment que les choses ont évolué ?

Qu’il y ait une prise de conscience, oui. J’ai pu constater l’évolution depuis une dizaine d’années (il était temps). Le souci selon moi est que cette prise de conscience est populaire (les gens sont de plus en plus au courant de ce handicap), médiatique, voire artistique (il n’est qu’à voir les émissions ou programmes avec des autistes), mais – comme d’habitude –, elle n’est pas politique ni médicale. Ce qui est un comble.

Donc les familles sont bien parties pour galérer encore des années, avant que la nécessité d’une refonte complète de l’approche de l’autisme soit entendue par nos dirigeants. Il va sans dire que je crois mille fois plus en des actions individuelles et populaires, qu’en une vraie prise de responsabilités de l’État.

5/ Vous revendiquez le fait que votre livre n’évoque pas l’autisme mais, qu’il est le récit de vie de votre parcours « père-fille ». En quoi d’autres familles peuvent-elles se reconnaître ?

Je vais préciser mon propos : bien sûr, l’autisme est présent dans ces pages, à travers quelques anecdotes « spécifiques ». Mais je pense qu’en réalité, mes préoccupations sont avant tout celles d’un père soucieux du bien-être et de l’avenir de son enfant, quel que soit son profil. Il se trouve que mon enfant est différent, certes, mais eût-il été en surpoids, adopté, malentendant, ou que sais-je encore, mes interrogations resteraient les mêmes. 

Quel père ne se soucie pas de savoir si sa fille arrivera à être heureuse dans sa vie amoureuse, bien dans ses baskets et autonome ? Quel parent ne se remémore pas avec nostalgie et émotion des anecdotes de la petite enfance ? En réalité, je suis un père normal, soucieux de l’avenir de ses trois enfants. 

Mais il se trouve, il est vrai, que la différence de l’une d’entre eux rend certainement ces interrogations plus aigües. Mais vous savez, j’ai eu des témoignages de lectrices – et j’insiste, de lecteurs aussi – qui m’ont avoué avoir pleuré en lisant mon livre, alors que leurs enfants ne souffrent d’aucun handicap ou marqueur social. Preuve s’il en est que mon livre est lisible par tout le monde.

6/ Le handicap est encore un sujet très épineux pourtant, de plus en plus de familles font le récit douloureux de leur quotidien. Selon vous, pourquoi nous trouvons-nous dans une telle situation ?

Mais parce que bien souvent, les familles se sentent abandonnées, tout simplement ! Abandonnées par l’État dont le seul souci, en matière de Santé, est de faire des économies, là où au contraire il faudrait redéployer des moyens, financiers et humains, considérables. Et ce, quelle que soit la nature du handicap. 

Vous savez, Gabrielle est chanceuse : elle est élevée dans un foyer aimant, qui a très vite passé le choc de l’annonce de son handicap pour prendre les choses en mains. Nous sommes une famille que l’on pourrait qualifier d’intellectuelle, sans soucis financiers, urbaine et assez au fait des possibilités – même restreintes – qui existent. 

Je sais remplir un dossier et un projet de vie pour la MDPH en sachant sur quels leviers appuyer, je travaille à la maison, ma femme est enseignante et a pu accompagner Gabrielle dans sa scolarité, nos familles et amis sont bienveillants et présents, bref, nous ne sommes vraiment pas les plus à plaindre. 

Eh bien malgré cela, nous attendons depuis plusieurs mois une simple autorisation de ladite MDPH pour que Gabrielle, actuellement déscolarisée, puisse effectuer un stage en ESAT de quinze jours. Pas une notification d’orientation définitive, non, juste un papier pour qu’elle effectue un stage d’observation. Alors imaginez un enfant autiste, élevé seul par sa mère, qui galère à subvenir à leurs besoins, en milieu rural ou éloigné des structures médico-sociales.

Bref, je ne veux pas vous la jouer Victor Hugo ou Veillée des chaumières, mais oui, les familles se sentent abandonnées. Et je ne jette évidemment pas la pierre aux professionnels sur le terrain qui, les pauvres, se débattent avec de plus en plus de dossiers et toujours aussi peu de moyens pour les traiter.

Le jour où les familles seront invitées à la table des négociations, on en rediscutera. Et je vais même aller plus loin : TOUTES les familles. Car je suis consterné de constater – pour ne parler que de l’autisme – que dans ce combat qui devrait être commun, on établisse encore des hiérarchies entre les types d’autismes, et que la parole soit toujours accaparée, voire kidnappée, par les mêmes personnes. Eh oui, l’autisme aussi est un business…

7/ On veut nous vendre de l’inclusion sous toutes ses formes sans réelles avancées. Comment se passe la scolarité de Gabrielle ?

Elle se déroule avec des hauts et des bas. Une inclusion parfaite tout au long de son école primaire, puis trois premières années de collège extrêmement difficiles, en dépit d’un dispositif d’accompagnement. Un nouveau collège où elle a obtenu son brevet avec mention bien, un début de lycée avec une super équipe, mais malheureusement, nous avons dû arrêter en janvier sa 1^ère générale. 

La marche était vraiment trop haute au niveau des acquis et des exigences, et on risquait de verser dans la phobie scolaire. Nous sommes donc en train de plancher sur sa réorientation pour la prochaine rentrée.

Mais en matière d’inclusion, mon verdict est sans appel : je crois davantage aux bonnes volontés individuelles qu’aux dispositifs. L’idéal étant bien sûr les deux couplés.

8/ Quel conseil pourriez-vous donner aux familles qui se sentent seules, démunies, face aux difficultés qu’elles rencontrent ?

Parler ! Parler à tout prix, échanger, discuter, se confier. Ce n’est pas toujours chose facile, mais libérer la parole, outre que ça fait du bien à l’âme et au cœur, permet aussi de se rendre compte qu’on n’est pas tout seuls, et qu’échanger les expériences peut être profitable. 

Par exemple, c’est en discutant avec une maman des difficultés que Gabrielle rencontrait dans son premier collège qu’elle nous a parlé de l’établissement dans lequel se trouvait son fils, lui-même autiste. Nous y avons transféré Gabrielle, et pendant deux ans, elle a pu suivre une scolarité normale et décrocher son brevet. Nous avons tous des outils de notre côté, il faut absolument pouvoir les mettre dans une boîte commune.

9/ Comment se porte Gabrielle ? La communication est-elle plus simple ?

Après la libération de ne plus aller au lycée ont succédé l’ennui et le désœuvrement. Il lui tarde d’être fixée sur son avenir proche (merci la MDPH…), et rester seule à la maison avec papa n’est pas forcément la chose la plus motivante du monde. Donc ce n’est pas la foire aux effusions en ce moment, mais on ne perd pas espoir, nous n’avons pas le droit, et nous trouverons ensemble une solution qui lui corresponde pour la rentrée.

10/ Y aura-t-il une suite de « Ma fille voulait mettre son doigt dans le nez des autres » ?

A priori non. J’ai commencé la page quand Gabrielle avait treize ans, et le livre est sorti quand elle en a eu seize. Elle en a maintenant dix-huit, et c’est une jeune femme, avec ses soucis de jeune femme et son intimité, que je ne veux dévoiler en parlant à sa place. C’est à elle de raconter le livre de sa vie, maintenant.

 Propos recueillis par Manuela SEGUINOT.