Je crois aux bienfaits de la parole, écrite, chantée, hurlée, dessinée, dansée,... Pour montrer aussi encore et toujours que nos enfants sont formidables !

                   

Votre livre « Paul en Mongolie, L’autisme est un voyage que je n’avais pas prévu » est un ouvrage fort de sens.  D’abord nourrit par le combat d’une mère qui doit affronter les obstacles médicaux pour parvenir à un diagnostic mais aussi, par la bataille administrative que vous devez mener pour accéder à la scolarisation de Paul dans les meilleures conditions et obtenir une Auxiliaire de Vie Scolaire.

L’autre partie est quelque peu déroutante. Le voyage vers la Mongolie paraît étrange mais prend tout son sens lorsque l’on en découvre les bienfaits pour chacun d’entre vous. La rencontre avec les Mongols est pleine de bienveillance et d’une richesse incroyable. On ressent pleinement toute l’énergie positive qui en ressort et percevons, grâce à votre récit, à quel point cette excursion a été salvatrice.

Ce sont hélas des situations de plus en plus fréquentes ou du moins dont on parle davantage. En tant que maman d’un enfant avec troubles du spectre autistique (TSA), comment avez-vous vécu cette période « ingrate » et douloureuse où il n’y avait pas de diagnostic posé ? Quelles étaient les conséquences pour vous et pour Paul ?

Cette période a en effet été très douloureuse car je sentais Paul différent, je percevais le regard des gens (puéricultrices, enseignantes, amis, famille) qui s'interrogeait sur cet enfant mais n'osaient pas forcément me le dire (par gêne, pour me préserver ?). Et moi, je ne pouvais pas répondre à cette gêne. Surtout, je sentais mon fils en difficulté, les interactions étaient limitées et j'étais impuissante pour l'aider. J'ai parfois perdu patience avec lui parce que je ne comprenais pas ses comportements, ses crises éventuelles. Je pouvais m'énerver, crier, me mettre à pleurer et cela n'arrangeait rien. Comme je l'ai raconté, j'étais parfois agressée par ceux qui jugeaient mon éducation défaillante selon eux et j'encaissais sans répondre parce que je n'avais pas de quoi répondre. Je me suis beaucoup remise en question.

Beaucoup de parents souffrent de devoir parcourir un si long combat avant l’annonce du diagnostic de leur enfant mais, ils évoquent aussi les difficultés qui émanent des divergences d’opinion des différents professionnels médicaux. Pensez-vous vraiment que tous sont égaux face à l’accès aux soins ?

C'est la loterie. Soit on a la chance de tomber sur les bons professionnels, soit on tombe sur ceux qui vont vous enfoncer un peu plus. Il n'y a pas d'accompagnement à la recherche diagnostique. Pour peu que vous soyez en état de faiblesse, vous pourriez avoir envie d'abandonner, de subir ce que vous impose, de baisser les bras. Ma famille, des amis m'ont aidée et soutenue. Tout le monde n'a pas cette chance. Non nous ne sommes pas égaux et ça n'est pas normal. J'ai pu obtenir un diagnostic en libéral après des années, j'ai déboursé pas mal d'argent pour les bilans. Qu'en est-il de ceux qui n'ont pas les moyens ?

Vous évoquez avec pudeur « les charmantes bizarreries » de Paul. Selon vous, « elles vous ont sautés aux yeux » lors de son entrée à l’école en Région Parisienne. Avec le recul des années qui passent, pensez-vous que l’école peut accentuer les troubles déjà présents chez les enfants du fait d’une mauvaise prise en charge ?

Paul. Comme beaucoup d'enfants autistes il apprend par mimétisme. C'est pour cela que j'ai aussi refusé l'ulis. Plus petit, il allait à la piscine en même temps que des adultes handicapés d'un IME ce Avec une mauvaise prise en charge, oui, évidemment. Le milieu ordinaire a été une chance pour qui était très bien pour l'inclusion de ces personnes. Mais il avait tendance à calquer, les cris, les gestes. L'ABA lui a permis, pour moi sans le changer, d'acquérir un comportement d'élève (demander la parole, rester à sa place, etc..) qui a favorisé son inclusion.

Aujourd’hui encore, malgré tout ce qui peut être mis en place pour l’intégration des enfants porteurs de handicap, ne pensez-vous pas que nous sommes très loin de « l’école inclusive » dont on parle tant ?

Oh oui, la route sera longue. Le point noir pour moi est la formation, elle n'est pas à la hauteur, et si on prend la bonne direction, il faudra du temps avant que le terrain soit opérationnel. C'est une révolution du regard, des pratiques pédagogiques, de l'accompagnement qui changera les choses. Nous n'y sommes pas encore.

Vous faites partie des personnes très active dans cette lutte pour l’inclusion des enfants porteurs de handicap. C’est un combat sociétal actuel et permanent mais qui pourtant, laisse beaucoup de familles dans une solitude et une souffrance extrême. Certes, nous avançons progressivement mais, faute de moyens sociaux, financiers et matériels, beaucoup sont laissés pour compte. Quel est votre ressenti ?

Je sais que j'ai de la chance, j'ai pu mettre en place des solutions pour Paul qui ne sont pas accessibles à tous les parents, tous les enfants. Quand je pense aux enfants sans solution, ça me rend malade. Cette immense solitude, cette rage que l'on ressent quand on ne trouve pas d'aide, je les connais. J'ai conscience qu'il y a derrière chaque histoire des ruptures de vie, des vies gâchées et c'est insupportable.

On peut lire dans certains des entretiens que vous avez réalisés que la méthode ABA a été bénéfique pour Paul. Comment en êtes-vous arrivés à « choisir » cette méthode ? Paul en bénéficiait-il sur le temps scolaire ? Son AVS y était-elle formée ?

La chance dans mon parcours toujours d'avoir une main tendue de parents concernés. Ils ont créé une association pour leur petit garçon autiste et m'ont proposé des séances d'essais avec Paul. J'étais inquiète parce que j'entendais tout et n'importe quoi. Je savais aussi que ce choix avait des conséquences financières et qu'il fallait mon implication. Je craignais de devenir la thérapeute de mon enfant. Finalement, m'impliquer de cette façon-là m’a aidé à ne plus subir, à me sentir utile pour Paul. C’est chronophage. Voir les progrès de Paul c'est très émouvant et gratifiant mais parfois je suis épuisée. L'AVS de Paul, je l'ai proposé au recrutement en l'ayant rencontré avant la rentrée, je lui ai aussi proposé d'être formée à L'ABA en même temps que moi à domicile pour qu'il y ait une concordance de la prise en charge, à la maison, à l'école. Ça s'est avéré payant. Et une très belle aventure humaine.

Vous avez dû mener cette bataille de vie « seule », principalement pour vos enfants. C’est le cas de nombreuses familles. Hélas, certaines n’ont pas la force de mener de front comme vous le faites, toutes les difficultés qui se dressent devant-elles. Je me dis très souvent qu’un accompagnement psychologique et social devrait être systématique, qu’en pensez-vous ?

C'est une évidence, à condition toujours d'avoir à faire à des professionnels compétents qui n'ajouteront pas la culpabilité à la souffrance de ce parcours. La charge administrative est lourde et complexe, l'isolement social fréquent, le quotidien parfois difficile. Maintenir une activité professionnelle parfois impossible. Moi ça m'a sauvé, faire partie d'une asso, partager avec des parents dans ma situation, l'aide amicale et familiale aussi, je le répète je mesure ma chance. Il faut cet accompagnement social et psychologique quand on n'a pas tout ça. C'est vital !

En tant que parent, avoir un enfant porteur de handicap est une épreuve douloureuse. La solitude et la colère ressortent souvent des récits de familles. Qu’en a-t-il été pour vous ? Vous êtes-vous sentie soutenu par la « société » dans vos démarches, votre parcours de mère d’enfant en situation de handicap ? (En dehors de Mme Macron…)

Avant le diagnostic, c'était très difficile. Trop souvent jugée, Paul trop souvent exclu, j'ai ressenti très fort les réticences de la société dans son ensemble pour l'acceptation de la différence. Le milieu scolaire notamment, très normatif. Depuis que je sais que Paul est autiste, je peux faire plus de pédagogie et je le vis mieux. J'ai rencontré aussi des gens formidables qui m'ont redonné confiance et me donnent envie de me battre

Paul a 13 ans désormais, comment va-t-il ? Comment se sent-il dans cette société où la différence n’est pas acceptée systématiquement ? A-t-il conscience du parcours et des épreuves qu’il a dû surmonter à vos côtés ?

Il a 12 ans 😉. Il entre dans l'adolescence. Il va bien malgré ses difficultés cognitives. Il adore vraiment ses copains d'école, il est très heureux de se lever chaque jour pour les retrouver, c'est son moteur. Il est inquiet aussi pour son entrée en sixième, il travaille beaucoup et pressent que cela sera difficile. L'avenir reste incertain. Il est très courageux.

Paul est un jeune adolescent, on se pose très souvent la question de savoir comment va se passer la période de l’adolescence pour nos enfants. Qu’en est-il pour vous ?

La puberté commence, j'ai acheté quelques livres sur le sujet pour l'accompagner. Je commence à me renseigner sur les formations qui existent. Son psychologue ABA le suit chaque quinzaine. On navigue à vue. Je sens les premières perturbations liées aux bouleversements hormonaux, l'énervement, les questions sur les relations affectives. Il dit avoir une amoureuse parce qu'il joue avec elle dans la cour 😊. C'est mignon, mais j'appréhende la suite. À chaque jour suffit sa peine..

Bien des parents s’oublient et se livrent intégralement à leur enfant porteur de handicap. Cela est le reflet extrême mais réel de la grande difficulté et de la solitude dans laquelle ils se retrouvent au quotidien. Tous n’ont pas accès aux mêmes droits, aux mêmes accompagnements. J’ignore ce qui pourrait être mis en place pour qu’il n’y ait plus de personne qui se retrouve dans cette situation mais, ne pensez-vous pas là encore qu’il y a de nombreuses inégalités ?

Évidemment, c'est ce que je vous disais plus haut. Les maisons de répit devraient se généraliser pour que les parents puissent souffler, maintenir une vie sociale. Ma maman garde régulièrement mes enfants pour que je puisse dîner avec des amis, aller de temps en temps au cinéma ou au concert. Heureusement qu'elle est là !

Pour finir, comment allez-vous ? Quel est votre quotidien ? Avez-vous des projets en cours ou à venir ? L’écriture vous a-t-elle aidé à vous libérer de toutes les émotions qui ont pu vous submerger ? Pensez-vous que c’est une manière accessible à tous d’évacuer son ressenti ?

Ça va. Comme tous les parents, je suis tiraillée entre le quotidien et la projection vers l'avenir qui est nécessaire mais anxiogène parce que si peu de certitudes. L'amour de mes enfants me portent, c'est ma force. J'aimerais parfois avoir plus de temps pour moi, parvenir réellement à me détendre. C'est difficile.

L'écriture de ce livre a été une expérience bouleversante. J'ai senti que tout avait besoin de sortir, on est tellement réduit au silence parfois sur ce chemin. Il faut trouver un mode d'expression, quel qu'il soit. L'écriture est le mien, il y en a d'autres. Je crois aux bienfaits de la parole, écrite, chantée, hurlée, dessinée, dansée,... Pour montrer aussi encore et toujours que nos enfants sont formidables !

Propos recueillis par Manuela SEGUINOT

Etre Maman...

Je suis Maman,

Et je n'ai plus le temps,

D'écouter ces longs discours,

Qui me font monter dans les tours.

Nous parlons d'inclusion,

Mais il n'y a jamais de solutions

Pour ces familles en détresse, 

Qui ne connaissent que la tristesse.

Face à cette solitude,

Qui devient une habitude

Devant se résigner,

A être isolés, 

Et devoir se cacher, 

Pour ne pas être dévisagés.

Tous ignore que la différence,

Peut être d'une extrême violence 

Que l'Autisme,

Peut être un cataclysme

Parce que le Handicap,

Passe à la trappe

Car il fait peur,

A tous ces meneurs

Qui imposent aux gens,

D'exclure ceux qui sont différents

Il est grand temps d'évoluer,

Et enfin respecter,

Ce pour quoi on s'est battu,

Et que l'on a obtenu

Notre Liberté,

Qui ne doit pas être bafouée

Alors haut les Coeurs!!

Direction le Bonheur

Manuela SEGUINOT

On a failli y croire... "Ensemble pour une école inclusive"...

J’écris depuis des mois désormais et je vais continuer inlassablement, peu importe ce qu’en pense les personnes malveillantes.

La liberté d’expression fait partie des droits fondamentaux de notre si beau Pays. J’entends en faire bon usage. Mon dernier article sur la concertation « Ensemble pour une école inclusive » a froissé bien des égos, tant pis...

Je tiens absolument à signifier que j’ai en ma possession ces propos car j’ai été conviée à cette concertation. Une liste de diffusion a donc été créé pour les personnes concernées sauf que, je n’ai pu m’y rendre. Pour autant, malgré mon absence, aucune modification n’a été apporté à cette liste de diffusion et j’ai continué de recevoir les différents échanges.

Il ne faudrait pas oublier qu’il appartenait à chacun de regarder les destinataires des différents échanges et de me retirer de cette liste. Aucune modification a été apportée aux échanges reçus, j’ai simplement retiré l’identité des personnes qui ont rédigés ces propos inadmissibles.

Il aurait fallu que je reste simple lectrice et spectatrice de ces échanges. L’avenir d’enfants porteurs de handicap, de familles, de professionnels qui ont de vraies valeurs, sont mis à mal du fait des agissements de telles personnes. Qui pourrait rester silencieux ?

Je me refuse de cautionner tout cela, jamais. Pas question pour moi d’avancer sans dénoncer la mascarade qui se cache derrière ces mots qui n’ont plus de sens dans cette bataille d’envergure pour l’inclusion.

Je regrette profondément de m’apercevoir de cette triste réalité. Le cas de cette AESH, d’un certain âge, dont j’ai volontairement publié les messages qu’elle m’a adressé suite à mon dernier article, en est l’illustration même. Elle exerce depuis de nombreuses années, est co-titulaire d’un blog sur l’inclusion à l’école : inclusionalecole.strikingly.com. Elle y rédige des articles de qualité mais qui, pour moi désormais sonnent faux. Comment peut-on d’une part « militer » pour l’inclusion d’enfants porteurs de handicap et cautionner de tels propos ?

Il est tellement facile de faire la sourde oreille. Personne n’aurait été informé de la teneur des échanges entres ces personnes donc, leur crédibilité aurait été intacte. Je le refuse obstinément par égard pour ces enfants qui souffrent déjà tellement et pour ces familles qui se retrouvent au milieu de tout cela sans pouvoir agir.

J’ai la chance inouïe d’avoir un enfant en bonne santé mais je me mets à la place de ces parents plus que méritant de se battre chaque jour un peu plus pour offrir les meilleures conditions de vie à leur enfant. 

Ma vie n’a jamais été un long fleuve tranquille et pourtant, je me suis toujours relevée. J’ai à cœur de défendre mes convictions et mes valeurs en tant que femme, que professionnelle et maman. J’ai souvent été bousculée par les épreuves de la vie mais je persiste malgré les obstacles qui se dressent sur mon chemin. La vie vaut d’être vécue !!

J’écris pour panser les blessures profondes de mon enfance. C’est sans doute aussi la première raison pour laquelle je suis tant attachée aux enfants, à leur protection et que je suis aussi admiratrice des parents et professionnels bienveillants. Je n’ai pas eu cette chance, il n’y avait personne pour nous aider, pour dénoncer notre situation. Je ne reproduirais pas ce même schéma même si mes écrits dérangent.

Je me sens utile et épanouie aux côtés de ces enfants extra-ordinaires. C’est pour moi une chance exceptionnelle d’être à leur contact quotidiennement. Mes mots peuvent être crus, lourds de conséquences mais j’en pèse vraiment la mesure. Ils peuvent blesser, vexer et pourtant, ils sont toujours plein de sincérité.

Je continuerai de le faire malgré les désaccords, les mécontentements ou les tentatives d’intimidations. Je ne m’arrêterai pas tant que j’aurais en moi le secret espoir que les choses peuvent évoluer positivement. L’enjeu est de taille car nous sommes encore très loin de l’inclusion !!

Manuela SEGUINOT

Au secours : Du pinaillage aux désaccords, l'envers du décor d'une concertation qui se dirige vers l'inclusion

A la veille de la restitution de la concertation « ensemble pour l’école inclusive », tous ne sont pas d’accord sur les propos et le choix des orateurs. 

Des piaillements de chacun à l’agacement de Monsieur FONDIN,, nous sommes encore très loin de l’avancée vers l’inclusion.

J’ai volontairement retiré l’identité des personnes qui s’expriment ci-dessous afin de les préserver, sauf celle de Monsieur FONDIN qui est, à cette heure-ci encore, le 10 Février 2019 à 17h43 toujours en attente des travaux définitifs…

Visiblement collectifs, enseignants et AESH sont loin de l’union tant attendue pour l’issue de cette concertation.

« Le document transmis par le CCAF n'est pas un document final et n'a pas été discuté dans sa totalité par les membres du "focus groupe des accompagnants" dans le cadre des réunions de la concertation.

On y découvre des points qui n'ont pas du tout été évoqué et à ce titre, ils n'ont aucune raison d'être retenu dans le "livrable" du focus groupe.

C'est clairement un document siglé CCAF et non un document du focus groupe.

Ce document est une nouvelle version remaniée de l'annuaire des revendications du CCAF, s'inspirant d'un document émanant du collectif AESH France (qui l'ignore ? pas vous, pas moi), lui même ayant pour source un livret de revendications publié par un syndicat très connu.

Précision vaine car les revendications sont communes ?

Non, pas toutes !

D'ailleurs, la CCAF n'a pas été conviée en tant que telle à la concertation. Ce sont des collectifs la composant qui y siègent.

Et évidemment, ce document qui utilise à tort le terme de livrable n'est donc pas une source à prendre en considération pour le livrable du focus groupe. Je m'y opposerais. »

« je sens ton esprit taquin ;-) 

Vous savez ce que j’en pense de cet exercice demandé...pour moi c’était au secrétariat d’Etat de présenter ce que nous avions dit. 

A eux de présenter ce qu’ils ont retenu de ce que nous avons dit. Et ensuite à nous de les corriger.

C’est un exercice à partir duquel ils comptent bien nous diviser, ne nous leurrons pas. 

Il s’est passé la même chose dans le groupe « parents » : des associations se sont retirées de la concertation car pas d’accord entre elles sur la restitution, pilotée en sous-mains par le gvt.

Le combat n’est pas là et, compte tenu de leur surdité et leur cécité visuelle, même un PowerPoint n’y changera pas grand chose hélas. »

« Ok j'ai lu. Ça ressemble aux diaporamas qu'on nous présente en formation, non ?

Vous savez ces présentations trop remplies que personne ne lit sauf le conférencier qui lit chaque ligne,
une à une, et ça prend des plombes et rien de plus sans jamais s'écarter de ses vignettes, sans laisser la place à autre chose et qui finit par endormir l'assistance.

C'est bizarre parce qu'au collège, on conseille justement aux élèves à faire une présentation très dépouillée

avec juste les titres et les grandes lignes et quelques textes en appui

mais surtout pas une présentation complète et chargée comme si ils affichaient leur dossier.

Le diaporama est censé n'être qu'un support visuel. Mais c'est au collège.

Du coup, en voyant ce qui est proposé, je suis inquiet et perdu aussi.

Vous êtes sûr que c'est le format et le type de présentation souhaités ? »           

« Je suis vraiment désolé de pas être plus dispo pour faire des propositions concrètes et d'être juste critique mais la version longue est clairement inbuvable, même remis en forme pour souligner les points importants, on perds l'auditoire et faut une demi heure pour le présenter...

la version épurée l'est sans doute un peu trop, mais ça dépends de ce qui est dit en même temps...

bon... finalement en même temps que j'ai écris ce mail en parallèle j'ai bidouillé un peu... en pj ma proposition avec 2 animations en intro et en conclusion, une diapo de plus qui fait un constat et surtout un commentaire oral sur la façon de le présenter : à chaque phrase, à chaque point abordé, faire une commentaire, un exemple avec la diapo 3, la première phrase : expliquer un peu chaque mot, pourquoi bombarder, pourquoi abandonner, pourquoi incompris et pourquoi non désiré avec des petites anecdotes pour illustre (sans trop en dire, ya que 7 minutes^^).

et enfin en conclusion à l'oral rajouter que nous avons tout un liste de points pour améliorer que nous laisson à disposition de ceux qui le veulent mais que ça aurai été trop fastidieux d'énumérer, et reprendre la liste du ppt initial avec que les "point d'amélioration)

et faire un peu le show avant et aprés, que ça soit vivant comme présentation ;) »

« A aucun moment lors de la concertation il n'a été convenu que ce soit monsieur Toubal qui fasse la restitution le 11 février

Il s'est proposé mais nous devons prendre le temps d'en discuter tous ensemble

De toutes façons, pour vous, ça ne change rien : il y aura bel et bien une restitution faite par l'un d'entre nous le 11 février

Merci de nous laisser le temps de faire les choses bien et aussi de compléter notre document à l'aide de celui que vous nous transmettez seulement maintenant. 

Cordialement »

« Mesdames, Messieurs

Nous sommes sur une réunion de restitution aux ministres qui ne laisse aucune place à l’improvisation en terme d’organisation.

Pour le support commun détaillé pas de soucis pour le mettre en ligne quand il sera prêt (pas d’urgence).

L’animateur doit par contre se mettre en lien avec l’intervenant. Nous lui avons transmis le contact de Monsieur TOUBAL comme proposé lors de la réunion. Nous n’avons pas eu depuis lundi à part à l’instant d’éléments du groupe indiquant autre chose. Il n’est pas concevable que nous n’ayons pas le nom de l’accompagnant qui interviendra au moins par respect du travail de l’animateur.

Merci pour votre compréhension.

Patrice Fondin 
Conseiller Éducation, Formation, Enseignement Supérieur auprès de Sophie Cluzel,
Secrétaire d’État auprès du Premier Ministre
chargée des Personnes handicapées »

« J'ai bien peur que notre focus groupe n'arrive pas à se mettre d'accord sur le choix du rapporteur.

L'option "2 rapporteurs" comme le propose Sébastien serait alors un bon compromis.

Et au final, par notre attitude, on se discrédite tout seuls comme des grands sans besoin de personne.

Dommage. »

« Perso je n’ai pas adhéré à ta dernière prestation que j’ai trouvée trop agressive....  Nous devons donner une image professionnelle de notre métier et je ne pense pas qu’il faille être incisif lundi.  Les réseaux et la rue le sont suffisamment je pense qu’ils ont compris notre colère. Lundi nous devons porter un projet, faire les constatations et faire des propositions. Les interventions de la salle seront là pour les revendications... Donc même s’il n’a pas 10 ans d’expériences dans ce métier, je lui fait confiance pour être convainquant. Voilà mon avis... Même si je suis souvent d’accord avec tes interventions j’aimerai quelqu’un de plus neutre dans son discours ce jour là. »

« Bonjour.

Je reviens vers vous pour savoir ce que vous avez décidé si l'absence de Monsieur Toubal est confirmée.

Pour que votre intervention puisse être confirmée demain matin, j'ai besoin de savoir dès ce soir qui interviendra 7 mn et si l'intervention s'appuiera sur 3 ou 4 diapositives. 

Le calage technique (accueil de plus de 300 participants et accessibilité pour les personnes sourdes) ne me permettra pas d'intégrer la séquence demain matin ni en terme de calage avec l'animateur ni en terme d'intégration de la présentation.

Pas de soucis si la présentation détaillée arrive plus tard. Nous la mettrons en ligne à réception.

Je travaille jusqu'à 23h environ.

Il me paraît  important que la parole des accompagnants puisse être exprimée en échange avec les ministres.

Merci pour votre réponse et votre compréhension.

Bonne fin de week-end.

Patrice Fondin 
Conseiller Éducation, Formation, Enseignement Supérieur auprès de Sophie Cluzel,
Secrétaire d’État auprès du Premier Ministre
chargée des Personnes handicapées »

Je demeure de plus en plus inquiète de l'issue définitive de cette concertation "Ensemble pour une école inclusive" compte tenu de l'ensemble de ces échanges qui démontrent parfaitement que rien à changer!!

Comment imaginer que les choses puissent ainsi évoluer??

Manuela SEGUINOT

Un papa pas comme les autres....

De l’écriture du livre « Gabin sans limites » au spectacle « Le bal des pompiers », Laurent Savard nous livre avec humour le quotidien d’un parent d’enfant autiste. De l’échange avec la directrice d’école à la séance de psy, les situations les plus improbables y sont jouées avec brio.

Vous êtes le papa de Gabin, jeune ado autiste qui adore les rollers. Pouvez-vous nous décrire Gabin et votre relation père/fils ?

Gabin est une bombe d’énergie, depuis toujours. Un enfant adorable, peut-être un peu moins souriant avec l’adolescence, quoique – bon, c’est un ado – mais tout de même un très gentil garçon. C’est mon unique enfant donc je manque forcément d’objectivité à son égard, je l’aime bien évidemment très fort comme tout parent qui se respecte.

L’autisme est un terme effrayant aujourd’hui encore car il y a beaucoup de stigmatisations faites autour de ce handicap. Pouvez-vous nous parler de votre ressenti face au décalage des propos tenus et de la réalité du quotidien de ces enfants extra-ordinaires ?

Il y a surtout une méconnaissance de ce qu’est vraiment l’autisme et de la diversité du fameux spectre. On nous vend souvent de l’autisme sans troubles, de l’autisme sans handicap mais la réalité est tout autre dans 99% des cas, qu’on soit autiste sévère ou autiste Asperger. Sur le terrain, la vie d’une personne autiste est en effet tout sauf une vie de paillettes. C’est souvent la double peine. Un handicap à surmonter, à prendre en charge pour les familles – à vie quand l’autonomie est compliquée voire impossible – et le regard de la société. Surtout, on pense qu’une personne autiste est forcément en retrait, sans volonté de contact avec les autres … gros cliché, il faut au contraire donner un maximum de moyens pour permettre cette communication.

Comment en êtes-vous venu à l’écriture de ce très beau livre ? Puis à la conception de ce one-man-show extraordinaire ?

Je n’ai fait qu’utiliser mon petit métier d’humoriste et d’auteur. Peu de temps avant la naissance de Gabin, le Splendid avait ainsi produit ma première pièce, « Y a t-il un facho dans le frigo ? », j’avais aussi débuté une carrière dans le one-man-show classique depuis quelques années. Donc, quand Gabin  avait cinq-six ans, je me suis dit qu’il avait déjà trop subi le rejet et que, peut-être, on pouvait faire rire de ceux qui rient de lui. J’ai parlé de l’idée à plusieurs camarades comme mon pote Stéphane Guillon. Je semblais légitime. Mais je ne pouvais savoir que neuf ans après sa création, certes dans une version très différente – on fêtera les 10 ans en avril 2020 – je jouerais toujours le spectacle. Le livre est, lui, beaucoup plus récent. Depuis 2010, beaucoup d’éditeurs m’avaient contacté, j’ai pu prendre le temps de choisir le bon … et j’ai ainsi pu aborder le thème de l’adolescence. Surtout, après avoir fini d’écrire « Gabin sans limites » qui décrit les 14 premières années de Gabin, le livre m’a donné le vertige … que de choses vécues !

Lors d’une interview, vous évoquez avoir déscolarisé Gabin, pouvez-vous nous raconter pourquoi avez-vous pris cette décision ? Quelles alternatives à la scolarisation avez-vous pu trouver ?

Une prise en charge à la maison. Sa scolarisation devenait du saupoudrage d’école (rire jaune).

Beaucoup de parents sont confrontés aux affres des administrations telles que la MDPH afin d’obtenir l’accord pour une Auxiliaire de Vie Scolaire. Quelle a été votre propre expérience dans ce domaine ? Avez-vous le sentiment que les choses ont évoluées ?

Généralement, l’AVS – pardon AESH désormais - n’est jamais nommé(e) de suite. Surtout si c’est le dernier trimestre avant les vacances d’été.  Et quand l’AESH est qualifié(e), il ou elle ne reste jamais longtemps. Dans le bouquin je décris justement toutes les phases par lesquelles on est passé. Usant. J’espère que les choses ont évolué … mais, hélas, les évolutions semblent lentes.

Nombreux sont les parents qui font part de leur solitude face au quotidien et à l’accompagnement de leur enfant autiste. Partagez-vous ce sentiment ?

Oui, c’est un peu toujours « aide-toi, le ciel t’aidera ! » et plus l’autisme est sévère, plus les situations peuvent devenir dramatiques. Et ne parlons même pas de l’étape « adulte » car les enfants grandissent, si mes infos sont bonnes.

En tant que parent, qu’auriez-vous aimé trouver comme aide/accompagnement pour ce qui concerne la scolarité de Gabin ?

Une société qui ne détourne pas la fameuse devise « liberté, égalité, fraternité ». Ce n’est pas parce qu’on prône l’égalité qu’il faut faire la même chose pour tout le monde. Pour ceux qui peuvent moins ou pour qui c’est plus compliqué, il faut faire davantage. C’est cela la prise en compte du handicap dans un système vraiment égalitaire. La France ne l’a pas encore bien saisi, au contraire des pays nordiques, par exemple. C’est tout de même dingue de devoir expliquer ce que signifie la réalité du handicap, j’ai en fait de plus en plus de mal à comprendre mon propre pays, peut-être suis-je un étranger qui s’ignore. Gabin, lui, est considéré comme un intrus, pas de doute.

Votre situation illustre parfaitement les défaillances de l’Education Nationale et de notre société qui sont très en retard dans le domaine de l’inclusion des enfants porteurs de handicap. Pourtant, il y a eu des lois comme celles de 2005, avez-vous la sensation que nous allons réellement vers une école inclusive ?

Pas gagné. Pour nous vendre l’école inclusive, dans l’autisme par exemple, on prend toujours les meilleurs élèves, jamais des autistes sévères. Et la sévérité de l’autisme n’est pas un mythe pour un bon tiers des enfants autistes devenus ados, et ce malgré une bonne prise en charge. Ce constat est vrai pour tous les handicaps. L’inclusion est effective dès lors qu’on peut fondre dans le moule républicain l’enfant en question. Si trop d’adaptations à faire, de l’espace, de la pédagogie, etc… hum, comment dire, l’école c’est pas toujours cool. Heureusement, de plus en plus d’enseignants s’indignent de l’attitude de certains collègues qui disent comme ma chère Marie-George – la directrice d’école maternelle de Gabin – qu’ils n’ont « pas commencé ce métier pour s’occuper d’enfants handicapés ». J’en connais même qui achètent mon bouquin pour le laisser traîner en salle des profs et ainsi susciter le débat. Ma petite fierté est aussi qu’en juin 2017, il a été sujet d’exam’ dans des Master pour devenir professeur d’école. Donc, bon gré mal gré, les choses évoluent.

Vous continuez votre voyage à travers les régions, comment vous sentez-vous et que ressentez-vous après une représentation ?

Je me sens bien, très bien, même si mon genou droit n’est pas au top. Le fait de ne plus avoir 30 ans depuis quelques années et, peut-être, de suivre tous les jours Gabin en patinette – je n’ai vraiment pas son niveau à rollers -,font que j’ai une petite « grosse » chrondopathie rotulienne articulaire … grade 3 !  Mais j’ai une patinette électrique depuis Noël … sauvé ! Plus sérieusement, après chaque représentation, je n’en reviens toujours pas qu’autant de parents, de personnes se retrouvent dans notre histoire… des Gabin, il y en a partout en France et au-delà ! Ces personnes ne sont d’ailleurs pas toujours directement concernées par le handicap. En fait, la moindre différence, que ce soit la couleur de peau, l’orientation sexuelle, etc… pose problème en France. ET comme on peut parfois cumuler, là, il faut savoir se blinder ! Surtout, ce spectacle, je n’oublie jamais que je le joue par et pour Gabin.

Quels conseils pourriez-vous donner à tous les parents qui liront notre entretien pour qu’ils puissent trouver, comme vous, une manière d’évacuer les souffrances subies très souvent du fait d’une méconnaissance et des préjugés sur l’autisme ?

L’humour c’est plutôt pas mal au quotidien même si on ne rit jamais sur l’instant, c’est toujours après, avec le recul, qu’on peut rire de tout ce que nous vivons, de ce que peut subir notre enfant. Surtout, être fier de son enfant, qu’il ne parle pas ou qu’il parle 15 langues, on s’en fout, faisons le maximum pour lui, sans limites ! C’est un combat à vie alors autant garder le sourire, non ?

Comment va Gabin aujourd’hui ? Quel est son quotidien ?

Il va toujours bien … sauf quand il ne peut pas sortir à rollers. On essaie qu’il soit le plus autonome possible et, surtout, le mieux possible dans ses bas… pardon, dans ses rollers. Une prise en charge qui allie à la fois sport, « cognitif » et recherche de l’autonomie, donc. Et je n’ai plus qu’un petit centimètre de marge avant qu’il ne me dépasse !

Avez-vous des projets en cours ? Livres, spectacles…. ?

Ouh la, oui. Trop (fou rire) ! On me demande déjà la suite de « Gabin sans limites » mais laissons Gabin grandir. Pas impossible qu’on voit aussi un jour son histoire belle et tourmentée sur les écrans, j’aurai ainsi bouclé la boucle, « spectacle, livre, film ». En parallèle je compte aussi m’atteler à d’autres projets artistiques, sans rapport avec le handicap ou l’autisme. D’autres causes m’animent comme l’antiracisme. La situation politique actuelle m’inquiète quelque peu. Je pense également ne pas avoir encore montré ce que je pouvais produire en tant qu’auteur … en espérant qu’aucun humoriste ne me repique mes textes ! Mais, bien entendu, je me battrai toujours pour Gabin et même dans trente ans, si on me demande de jouer « le bal des pompiers », comptez sur moi !

Propos reccueillis par Manuela SEGUINOT

Le bal des Pompiers : https://vimeo.com/147127195

Laurent SAVARD : http://laurentsavard.com/

Pour la liberté, pas de pitié !!

Pour les enfants,

Ne perdons pas de temps

Il y a plein de choses  faire,

Et on ne doit pas se taire !!!

Parce que la liberté d'expression,

N'est pas une résolution

Il ne faut pas parler de la sexualité,

Car ça peut choquer

Mais aussi faire peur,

Cherchez l'erreur...

Aux âmes sensibles,

Qui ne sont pas crédibles

Le handicap,

Passe à la trappe

Les professionnels, 

A la poubelle

Et les parents,

Ne sont pas intéressants

Parce que trop parler,

Peut déstabiliser

Les petits malins,

Qui passent leur chemin

Dès qu'il faut affronter,

La réalité

Nous devons nous exprimer,

Sans avoir à nous soucier

Des opinions de chacun,

Qui ne changeront pas notre quotidien

Parce qu'aujourd'hui dans notre société,

On doit se battre pour notre liberté

Et pour le respect,

Ça manque de progrès...

Manuela SEGUINOT