Emmanuelle ou un destin pas comme les autres

1/ Peux-tu nous parler de toi, de ton quotidien et de ta vision du handicap  en quelques lignes ?

Je m'appelle Emmanuelle , je suis IMC ( infirme moteur cérébral ) J'ai fais 2 AVC à l'âge de 2 ans suite aux vaccins et à une anomalie sanguine génétique. Et je suis dépendante d’auxiliaires de vie au quotidien.

J'ai toujours vu mon handicap physique comme une force , un défi me permettant d’être plus forte, d'apprendre et de m'éveiller à la spiritualité et à moi même !

2/ Quel regard portes-tu sur ce qu’on nous vends comme inclusion pour les personnes concernées par le handicap ?

Tout ce que l’on dit sur l’inclusion des personnes handicapées c’est du vent , c’est pour faire illusion et vendre du rêve. Peu de personnes s’impliquent réellement à faire changer et bouger les choses.

3/ Tu as vécu le harcèlement scolaire, c’est un sujet vif et encore très douloureux, peux-tu nous en parler ?

Oui j’ai vécu le harcèlement , ça a été dur car je n’en ai pas réellement parlé. 

Des camarades de classe qui m’insultaient , m’humiliaient, faisaient de l’intimidation , m’ont mis sous une gouttière qui dégoulinait d’eau , car il pleuvait , mon fauteuil électrique était en mode manuel donc je ne pouvais pas l’actionner avec la manette et ne pouvais me sortir de là toute seule , au bout de 10 min quelqu’un m’a vu et m’a sorti de cette galère. Et m’a emmené à l’infirmerie afin que je change de vêtements.

4/ Selon-toi, est il important de sensibiliser au handicap d’une part et au harcèlement d’autre part? Pourquoi ?

Oui c’est important de sensibiliser au handicap pour ouvrir les consciences et que ça fasse partie de la société et que l’on ne soit plus cachés , isolés , mais intégrés à la société comme tout le monde.

Oui c’est important de sensibiliser au harcèlement pour montrer que ça existe que c’est bien réel et que ça peut toucher tout le monde même les personnes handicapées entre elles ne sont pas tendres, car nous sommes comme tout le monde.

5/ Tu bénéficies d’un accompagnement Handi’chiens avec la jolie Épice, peux-tu nous dire à quoi cela consiste et quelle relation as-tu avec Épice ?

Epice me permet de faire des choses que je ne peux pas toute seule comme ramasser des objets , ouvrir des portes, placards.

Mais c’est surtout un lien social énorme dans la rue , les magasins, les lieux publics au lieu de me regarder de travers à cause du handicap et du fauteuil de m’ignorer.

Là grâce à elle, on me parle d’elle , on la caresse, on me pose des questions sur elle , et on se rend compte que je sais parler et donc le dialogue se fait normalement et ça change tout.

6/ Quel regard portes-tu sur notre société ? Pour toi, que faudrait-il faire pour évoluer positivement en faveur des personnes en situation de handicap ?

La société en général ne prend pas assez en compte les personnes handicapées , l’accessibilité des lieux , les transports en commun. 

Elle nous isole. Il faudrait nous inclure. Arrêter de baisser nos revenus dès qu’on se met en colocation , pacs ou mariage. Nous intégrer tous dans la vie professionnelle et non dans les ESAT , car chacun a des capacités qui lui sont propres.

Il faudrait aussi augmenter l’aide que l’on reçoit au niveau du conseil général afin de payer les associations et les auxiliaires de vie. Exemple dans le 92 la PCH ( prestation de compensation du handicap ) est à 17.77^e/h. Alors que dans le 91 elle est à 20^e/h. Pourquoi ces différences ? Ces disparités selon les départements ??  

Il faudrait augmenter tout ça afin que l’on ai le choix de choisir l’association que l’on veut vraiment et pas choisir l’association la moins chère qui peut s’aligner sur le tarif du conseil général .Comme ça , ça permettrait peut être d’augmenter les salaires des auxiliaires de vie et de ce fait d’avoir une meilleure qualité.

Il faudrait aussi que notre AAH ( allocation adulte handicapée) soit au moins au niveau du Smic pour tous celles et ceux qui ne peuvent travailler et que l’on arrête de vivre sous le seuil de pauvreté, qu’on ai un meilleur pouvoir d’achat et de possibilités de sortir , loisirs etc…..

Il faudrait aussi que l’on puisse se déplacer comme on veut sans refus de transport et à un prix abordable en fonction de nos revenus. 

Car si le service de transport financé par l’état est complet il y a quoi comme solution ???? Les taxis hors de prix , les Uber y’en a que 12 d’adaptés sur la flotte parisienne et les services de transports privés sont à 80^e le trajet ???? Quelle personne handicapée peut mettre ce prix ???? Notre AAH est à peine à 900^e.  Donc il y a un réel dysfonctionnement.

7/ Tu dénonces avec colère les dysfonctionnements de certains aidants à domicile et de leur comportement. Peux-tu nous expliquer pourquoi es-tu en colère ?

Oui je dénonce les dysfonctionnements de certaines associations et auxiliaires de vie. Le salaire est tellement bas que les recrutements se basent sur des gens qui ne peuvent faire que ça, car les associations peuvent prendre des gens sans diplôme. 

Cependant le diplôme ne fait pas tout il est nécessaire d’avoir un coté humain compatissant à l’écoute et dans l’entraide de son prochain. 

Comme le patron n’est pas sur place , personne ne peut voir si l’employée travaille, ou si elle passe son temps sur son téléphone. Si elle a un comportement correct avec le client ou pas. Il peut y avoir des mots blessants , injuriant, ou des critiques sans cesse ajoutés à des jugements sur la vie et l’entourage de  la personne dans le besoin. 

C’est un métier compliqué et il est nécessaire de le re valoriser et remettre des valeurs humaines dans celui-ci.

Propos recueillis par Manuela SEGUINOT