On respire, on y va, on est fort !!

J’ai eu la chance d’être invitée par Mak, artiste exceptionnelle, qui nous as présenté son one woman show digne d’Hollywood, au poil près…

Cette drôle de dame au physique qui pourrait déranger, met à mal sans aucun scrupule toutes les personnes qui auraient la mauvaise idée d’avoir un regard malveillant sur la différence.

Elle se livre avec humour et bienveillance sur le parcours de sa vie en ayant une pointe d’émotion : frissons garantis !!

Du gynécologue à la l’enfance, de sa maman à ses camarades de classe, sans oublier les C.nnards qui l’ont rendu plus forte que jamais pour affronter la vie avec sa différence, Mak nous offre un moment exceptionnel où l’on passe du rire aux larmes sans transition.

Je suis admirative de cette femme « hors norme » qui met à mal les préjugés sur le handicap / la différence avec une main de fer dans un gant de velours !!

Mak, pouvez-vous nous parler de vous en quelques lignes ? En quoi êtes-vous concernée par le handicap / la différence ?

Je suis née en 1982, à Cherbourg. A ma naissance, les médecins ont tout de suite vu que quelque chose clochait…

D’ailleurs, ils n’ont pas vraiment été surpris puisque j’ai maigri dans le ventre de ma mère à 8 mois. Je nais post-maturée, avec aucun poil, peau très rouge, toute petite (2,425kg).

 Le diagnostic tombe : j’ai une maladie de la peau qui s’appelle la dysplasie ectodermique. C’est une maladie où normalement on ne transpire pas, pas de poil et pas de dents… Moi je transpire et j’ai des dents ! Cette forme de dysplasie, je suis seule au monde à l’avoir.

Elle est causée par une translocation de chromosome du X sur le 12. Cette maladie génétique a provoqué à l’âge de 5 ans, une atrophie rénale. Mes reins ne grandissaient plus. J’ai dû me faire greffée à l’âge de 7 ans, en 1989, mon père m’a donné son rein après avoir vécu les dialyses.

Mon handicap est donc ma maladie longue durée, c’est pas ma gueule !

Oui, je suis différente de par ma dysplasie ectodermique mais, mon vrai handicap du quotidien est la greffe : la lourdeur du traitement, et comme j’ai été greffée très jeune, le régime imposé par l’insuffisance rénale à fait que ma croissance n’a pas été normale et que j’ai souffert (et souffre encore) de beaucoup de carences. En période d’insuffisance, on mange sans sel, sans sucre, sans protéine, on boit peu d’eau…

Aujourd’hui à 37 ans, j’ai les os de ma grand-mère, je souffre d’ostéoporose, douleurs articulaires, désordres intestinaux à cause des médocs etc…

Comment est né votre spectacle « Mak comme tout le monde, à un poil près… » ? Combien de temps vous a-t-il fallu pour le créer ?

Ce spectacle j’en rêve depuis petite. Ecrire sur ma vie est venu en 2017. Avant j’écrivais des textes… mais surtout pas sur moi !

Après un stage de développement personnel et quelques passages tv où j’ai « raconté ma life », j’ai eu le déclic. J’ai écrit et monté ce spectacle en un an.

J’ai commencé à écrire en mai 2017 puis, j’ai joué la première de mon one en juin 2018, sous la houlette de mes metteurs en scène Joanna Saura et Seyf.

Tout au long de votre spectacle, on découvre avec amusement mais surtout, avec émerveillement le parcours de votre vie. Vous vous livrez intensément en nous offrant un show Hollywoodien extraordinaire mais aussi, en vous dévoilant avec des moments beaucoup plus subtiles, sensibles et remplis d’émotions. Quel(s) message(s) voulez-vous faire passer aux spectateurs ?

Je veux faire passer le message qu’on a tous la même vie finalement ! On passe tous les mêmes étapes… mais quand on les passe avec, au départ, un ou des handicaps, c’est un peu plus compliqué.

Et… on a tous un handicap ! Qui est vraiment normal ? Qui ne souffre pas de quelque chose dans la vie qui l’empêche d’avancer ? Personne !

Mais si l’on y croit, que l’on sait où on veut aller, rien ne nous arrêtera, surtout pas ceux qui nous mettent des bâtons dans les roues.

Après, comme tout le monde, parfois on se prend « des portes », peu importe notre âge, notre évolution dans la vie, mais c’est la vie qui est comme ça, il faut l’accepter et avancer malgré tout et ne voir que le bon côté des choses.

L’inclusion, le handicap, la différence sont des sujets qui font souffrir encore de trop nombreuses personnes. Que pourriez-vous leur dire pour affronter la dure réalité des regards et commentaires qui blessent ?

Je comprends que cela puisse faire souffrir surtout quand il y a malveillance. J’ai envie de dire à ces gens que nous, au moins, on ne laisse pas indifférent !

Que ces gens nous jalousent car eux ne savent pas se faire remarquer par autre chose que leur « méchanceté ».

Et puis, si on nous regarde c’est que l’on est extra-ordinaire, atypique, et ça, c’est une vraie chance.

L’humour vous « colle à la peau ». On sent que c’est tout naturellement qu’il vient à vous pour évoquer des sujets aussi sensibles que sérieux. Pas de place pour les hésitations, un franc parler qui pourrait faire pâlir les plus réticents. Que vous apporte l’humour ?

L’humour c’est le premier effet kisscool pour faire passer un message : le public rit puis, second effet kiss cool, il réfléchit !

L’humour a toujours été pour moi une façon de dédramatiser les situations comme… une première rencontre avec moi par exemple !

Quand les gens ne me connaissent pas, au travail, en vacances etc, j’utilise toujours l’humour pour dire « eh ! what’s up ! moi ça va super et toi ? Tu sais, j’ai une drôle de gueule mais, ça va bien se passer ! ».

Vous jouez, usez de votre physique atypique et de votre chevelure au poil près pour dédramatiser la différence. Avez-vous toujours pu le faire ? Quel conseil pourriez-vous donner aux personnes qui souffrent de leur physique ?

J’ai mis une perruque à 15 ans : Oh My GOd ! #NoWay.

 Imaginez-moi avec une coupe de cheveux bonde au carré !! C’est là que finalement, je me suis trouvée belle avec mes petits cheveux courts. Les cheveux ce n’est pas pour moi, ce n’est pas moi.

Ma tête c’est ma signature, mon identité. A celles et ceux qui n’aiment pas leur physique : corrigez ce que vous n’aimez pas et voyez ensuite si vous vous sentez mieux…

Le problème n’est pas le physique mais la manière dont on se perçoit avec ce physique.

 Alors acceptez-vous, aimez-vous, kiffez-vous !!

Tous les matins, devant votre miroir dites-vous : « belle gosse aujourd’hui ! ».

Votre différence c’est comme une signature, elle est unique et, c’est ce qui fait de vous une personne unique et remarquable : cultivez-là !

Vous sillonnez les routes de France pour votre spectacle, quels retours avez-vous : Positif ? Négatif ?

Hyper positifs ! Ma mère a un succès de dingue aussi lol (il faut voir le spectacle pour comprendre cette phrase !).

Beaucoup de personnes en situation de handicap visible ou invisible se reconnaissent dans ce que je dis et d’autres « valides » comprennent un peu mieux le handicap invisible.

C’est une aventure extraordinaire !

Y aura-t-il une suite de Mak comme tout le monde, au poil près ? Avez-vous d’autres projets à venir ?

Pour le moment, je peaufine ce spectacle, il y aura certainement de nouveaux sketchs mais pas de numéro 2 pour le moment en vue, cela ne veut pas dire qu’il n’y en aura jamais !

Enfin, j’adhère, j’adopte complètement à vôtre « slogan » : « Alors, on respire, on y va et on est forts !!  Quelle en est la réelle signification ?

C’est ce que ma mère m’a toujours passé comme message lorsque j’avais le moral dans les chaussettes petite : « Toute ta vie ce sera difficile pour toi, alors soit tu bats soit cela ne sert à rien de vivre ».

« On respire, on y va, on est fort » est une sorte de Mantra pour prendre le taureau par les cornes et faire ce qu’il y a à faire pour VIVRE et vivre bien, tel qu’on l’entend.

Propos recueillis par Manuela SEGUINOT